Senaste inläggen

Av Emma Kristensson - 18 februari 2013 10:42

Ja nu var det ett bra tag sen jag skrev här. Jag har skrivit ett par gånger de senaste månaderna men kan inte se inläggen här :/

Det blir inte så ofta att jag skriver här för vi är för det mesta upptagna med att leva livet för det står inte längre stilla och kretsar inte bara runt blodvärden och levervärden. Isak mår bra och hans värden fortsätter sakta men säkert att gå åt rätt håll. Emellanåt kan tom jag glömma hur sjuk han faktiskt varit :)

Isak är fortfarande infektionskänslig men det är på en annan nivå nu. Matte och jag jobbar i stort sett som vanligt förutom när det går mkt influensor eller vid sjukhusbesök.

Isak har konstigt nog inte drabbats ännu av feber eller infektioner - lite konstigt när folk omkring är sjuka hur mkt som helst!

Just idag var han dock väldigt ledsen när jag skulle lämna honom , han har fått lite problem och värk i fingerlederna så jag har kontaktat vc nu och hoppas de kan hjälpa honom .

Snart är det dags för 2 -årskontoll av levern , då far vi till Stockholm igen och gör en ny leverbiopsi. Vi får bo på sjukhus några dagar då och det är ju sällan populärt hos Isak.

Utanför mitt fönster så biter vintern sig envist kvar och jag kan inte se något tecken på vår än iaf!

vi ses!

..Emma..

ANNONS
Av Emma Kristensson - 26 september 2012 14:05

Oj vad längesedan det var som jag skrev här !

Dagarna rullar på och vi har haft en bra sommar, man kan säga att vi fick igen den sommar som vi förlorade förra året.

Isak har ju haft/har  en ganska svår påverkan på sin benmärg och det vet man nog fortfarande inte riktigt varför det blev så. Vår läkare har en teori om att det var samma virus som angrep Isaks lever som sedan gömde sig i kroppen för att åter blomma upp och istället ge sig på benmärgen , därav hotet om en transplantation av ny benmärg blev på tal i vintras.

Men i våras /somras så börjar Isaks alla värden sakta men säkert gå åt rätt håll och läkarna blir allt mer optimistiska för att Isaks kropp kommer reda ut detta själv bara han får lite tid på sig. Det kanske tar ca 5 år innan hans värden är normala igen.

Vi har kunnat släppa lite på alla förbud i sommar och kunnat röra oss lite friare , har varit iväg på semestrar och kunnat njuta lite :)

Det har blivit en del sjukhus men Isak har fått må bra hela sommaren.

I juli så förlorade vi våran älskade hund Filippa som varit hos oss i 13 år , detta var något som tog väldigt hårt på Isak och oss andra. För några veckor sedan så flyttade en ny liten valp in här ( efter mycket bearbetning på Matte) . Nu bor lilla Paloma här som är en finsk lapphund på 5 mån och vi gillar henne såå mycket :)


Jag har även börjat jobba igen fast bara deltid för att hinna med Isak och hans behov. Isak har börjat i första klass och Tilde i fjärde klass - shit va stora de har blivit !

Det är väl först nu som man inser hur livet verkligen har förändrats på något sätt , när allt blir som vanligt igen fastän det blir så annorlunda.

Saker som förändras under året både på jobbet och i livet. En magsjuka är inte längre en självklar magsjuka -tänk om det är en avstötning?

Isak blev dålig i början på helgen men blev sen frisk för att sedan spy lite en gång ett par dagar senare igen. Jag kan inte riktigt låta bli att få en liten oroskänsla för det var ju precis så allting började våren 2011...

Förmodligen en helt vanlig magsjuka men vi åker ändå till sjukhuset imorgon för att kolla levervärden mm .


Jag vet inte om det kanske är först nu allt börjar komma ikapp mig när man åter är i jobb och skola och allt ska va som vanligt, för det är ju nu jag inser att inget någonsin kan bli som vanligt igen !

Det kommer inte funka att vi båda jobbar heltid , vi tappar en hel del ekonomiskt. Det är mediciner och tider att hålla reda på , två jobb att ta ledigt från vid sjukhusbesök , mkt mer vabbande då Isak fortfarande är väldigt infektionskänslig.

Hos försäkringskassan blir det svårt att vara "halv" sjuk. Har just insett att min chans att få pengar denna månaden just försvann .. kanske nästa :).

Jag har förändrats lite med för jag är så mycket mer orolig för allt numera , tror alltid det värsta !

Just nu är jag jäkligt less , bitter och negativ till mycket och kommer fortsätta vara det september ut för er i min närhet som kanske  undrar.

Försöker avsluta med något lite upplyftande så att någon läser nästa inlägg ;)

hmm .. Vi ska vara med i tidningen Allers fast de kanske inte va så kul :/

Men i veckan kom det ett roligt brev på posten ! En inbjudan till circus i Stockholm på en gala som " min stora dag" ordnar. Vi är specialinbjudna och får vara med på lite överraskningar på dagen och sen galan med kändisar på kvällen , hotellnatt mm.

Låter trevligt :)


vi ses / Emma

ANNONS
Av Emma Kristensson - 2 juli 2012 20:14

Idag har vi varit inne som vanligt och tagit lite nya prover på Ryhov. Förra veckans prover var ganska stabila men levervärdena var lite förhöjda bla. Skriver förra veckans värden så man kan jämföra lite


Hb : 124

Trombocyter : 96

Vita blodkroppar : 2,8

Neutrofila: 0,7 ( dessa måste överstiga 1,0 för att vi ska kunna semestra på riktigt med bad i pool och sjöar mm. )

Levervärden : förhöjda = inte bra


Isak var som vanligt duktig när sköterskan skulle ta alla prover i morse, något trött för han är ju ingen morgonmänniska .

När hon sen ringde oss om provsvaren så grät både jag och Matte en skvätt men denna gång av glädje :)


Hb : 123

Trombocyter :93

Vita blodkroppar : 4,0 !!!! hallå fattar ni ? 4,0 !!!

Neutrofila : 2,12 Yejjjjj!!!

Levervärden : normala igen :)


Min pessimistiska sida säger att, kanske var det fel på maskinen idag eller kan det vara en infektion på gång ...

Den optimistiska säger , yejjjj det vänder !!!!!

Vem vet, kanske sjunker de till nästa vecka igen men då har vi varit på topp en vecka iaf ;)

Var ju tvungen att skriva ut ett YES på fb såklart ändå för jag har längtat och drömt så om det !! Kanske kan vi få njuta av denna sommaren ordentligt nu och Isaks kropp hinner repa sig och så tar vi nya tag med jobb och skola i slutet av augusti :)


För övrigt så undrar jag lite över vart sommaren är - kan vi få bada snart ( gärna mer än 15 grader i vattnet) .

Kan SMHI starta nån form av kundtjänst så att vi missnöjda och sura kan få ringa in och gnälla lite ;)


Funderar även på om jag ska lämna google lite och kanske läsa en bok i sommar för jag kan nämligen allt om väder , vindar , trombocyter och blodkroppar och benmärg.


Ta hand om varandra och ät mycket jordgubbar - gla sommar   



Av Emma Kristensson - 7 juni 2012 17:18

Idag har vi varit i Huddinge igen för att diskutera provsvar från leverbiopsin samt benmärgsprovet.

Sedan levertransplantationen för ett år sedan så har vi ju inte riktigt haft turen på vår sida och stundtals har det sett ganska mörkt ut med hot om benmärgstransplantation , konstiga celler mm.

Men idag har vi haft en långt samtal med professor Antal . Jag blir alltid lite nervös när det är Antal som vill träffa oss, tror alltid att allt är lite allvarligare då samtidigt som jag vet att han meddelat oss lika många bra besked som dåliga.

Han berättade för oss att benmärgsprovet såg lite lite bättre ut än de två förra han tog -alltså åt rätt håll!

Benmärgen är fortfarande deprimerad och värdena är låga men det finns hopp om att han ska repa sig själv bara hans kropp får lite tid att läka.  Hotet om en benmärgstransplantation är betydligt mindre nu.

Järndepoerna är påfyllda och vi hoppas våga sätta ut järnet och se vad som händer.

Även leverbiopsin såg bra ut men inte helt hundra , kan bero på Eb-viruset som spökar i blodet. Men levern funkar bra och Isaks njurar var mycket bra skick !

Pga detta kommer det tas en extra biopsi om ett år istället för om två år. Han kommer såklart även få fortstätta ta benmärgsprover men mer sällan om proverna ser ok ut.

Ser dagens blodvärden ok ut så kommer cortisonet sänkas och magnesium samt niferex sättas ut för att se om det påverkar hans kropp positivt. Om man sänker medicinerna för att få igång immunförsvaret så finns en överhängande risk för att levern reagerar och därför kommer vi att få ta prover betydligt oftare igen än vad det var tänkt vid den här tiden. Varje vecka iaf , men det får gå !

Inför sommaren så kommer han äntligen få bada i insjöar och pool igen men vi måste vara noga med att ha koll på vattenprover och algblommning tex.

Vi måste även ha koll på hans vita blodkroppar inför semester mm , de neotrofila får inte understiga 1,0.

Jag tror det kommer gå bra det här och att han hinner komma ikapp sig i sommar och sen tar vi nya friska tag med jobb och skola :)

Livet kommer aldrig bli som det var innan men det kommer gå bra ! Jag har lovat mig själv att försöka värdesätta min tid och min familj på ett annat sätt i fortsättningen  


Kram Emma  

Av Emma Kristensson - 3 maj 2012 22:30

Jag tänker ganska ofta tillbaka till hur det var för ett år sedan. Man tänker på hur det var och hur allting blev.

Idag för exakt ett år sedan så genomgick vi ett riktigt helvete på jorden.

Den 3e maj förra året så föll det stora vita snöflingor från himlen och det var ganska kallt för att vara inne i Maj månad. Jag vet att när jag gick mot sjukhuset så kände jag en sorts lättnad över att det snöade som det gjorde den dagen. De senaste dagarna hade solen lyst från en blå himmel och jag minns att när Isabelle dog , då sken solen som aldrig förr.

Både jag och Matte sa till varandra att detta är ett bra tecken - han fixar detta!

Isak var knappt vaken när han skulle köras ner mot operationen den morgonen men väl nere så fick han panik och grät och bad oss att inte låta dom göra det!!!

Det var fruktansvärt svårt att se honom så rädd och samtidigt verka lugn för att inte oroa honom.

På skakiga ben och med gråten i halsen så bar jag in honom och lämnade honom sedan där för att hoppas att han skulle klara denna extrema operation på många många timmar.

Det gjorde han också och Isak repade sig snabbt! Han blev snabbt starkare för varje dag som gick och allt såg faktiskt ett tag ut som att gå helt fantastiskt bra :)

Det var väl inte förrän nångång på sommaren sen som man började märka att allt inte stod rätt till med blodet.

Vad hände i benmärgen ? Isak låg länge på ett blodvärde runt 80 vilket precis är på gränsen för att man måste får blodtransfusion som barn.

Även immunförsvaret (vita blodkroppar) samt blodplättar (koagulerar blodet) sjönk hela tiden.

Vi var livrädda för att han skulle bli sjuk och han blev väldigt anfådd så fort han ansträngde sig för länge.

Det blev en sommar och vinter fylld av oro och vi kände nog många gånger att det kommer aldrig gå vägen det här. Läkarna var ganska säkra på ett tag att viruset som gjorde hans lever sjuk hade satt sig på benmärgen istället. Det pratade mycket om en ny transplantation.

Det fanns stunder då jag kollade på kläder till Isak och man tänker lite som vanligt "att jag köper lite större jacka -då kan han ha den nästa år med " .

Hejdade mig och tog en mindre storlek .. för jag trodde inte på att ett nästa år fanns.

Skolan blev lite jobbig för Isak i början och han hade lite svårt att komma in med de andra barnen. Vi har ju även varit borta mycket pga infektioner och sjukhusbesök.

Men efter ett tag så gick det bättre :)

Efter första benmärgsprovet så såg man att järndepåerna var helt tomma och Isak fick järnmedicin 4ggr per dag som han fortfarande äter. Efter någon månad så ökade hans hb till över 100 vilket faktiskt är normalt ( om än lågt). Han blev piggare och fick mer färg. Men de andra värdena vill sig inte riktigt och det vet man ännu inte vad det beror på.

Sist vid årskontrollen så visade de på lite lite bättre så nu hoppas vi att det inte var en slump :)

Vi har inte fått svar på leverbiopsin eller benmärgsprovet ännu men det kommer nog inom ett par veckor.

Hoppas innerligt att det ser lite bättre ut och att vi kan koppla bort en ny transplantation och börja se framåt på riktigt!

Det känns som om det kommer gå vägen det här - Isaks lilla kropp behöver kanske bara lite tid för att hämta sig 

Ikväll blir det tårta - "en sån där grön tårta med ros i mitten " 


Tack alla ni som ger blod och vill donera era organ 

Sänder en tanke till anhöriga som förlorade en ung tjej men hon dog inte förgäves -två pojkar lever idag tack vare att organen donerades och kanske fler ändå 

  

Av Emma Kristensson - 13 april 2012 08:37

Dagar blir till veckor och veckor till månader och nu snart ett år... Snart har det gått ett år sedan allt började.

Det har gått sakta men ändå så fort. Den första tiden levde vi timme för timme -dag för dag. I höstas var det prover måndag och torsdag och ibland oftare. Minns när proverna var dåliga på torsdagen, hur man längtade till måndagen igen. Så gick våra veckor då.

Nu är proverna lite glesare så det ger tid att slappna av på ett annat sätt.

Men nästa vecka är det dags för nya prover , benmärgsprov, leverbiopsi mm. Nu hoppas man mer än någonsin att benmärgen ser lite lite piggare ut än sist! Sen hoppas vi ju såklart på att levern sköter sig men den har inte visat upp något annat på hela tiden så det skulle förvåna mig om det provet inte var bra.

Det är dags att benmärgen hämtar sig nu har jag förstått för annars vet jag inte hur länge till Isak kan gå med de här dåliga värdena. När alla provsvar kommit om några veckor så ska det tas beslut om hurvida vi fortsätter... kommer det behövas letas donator igen ? eller kan det bara bli bra av sig självt ...

Jag vet att det är svåra frågor även för experterna. Man får ju absolut inte transplantera benmärg i onödan men heller inte vänta för länge så att benmärgen kollapsar.

Isak mår bra och det är full fart för det mesta. Mornarna är lite trögstartade , dels är han väldigt morgontrött och lederna är lite stela och benen värker lite ibland men det verkar släppa under dagen.

Isak känner inte av sina dåliga värden så mycket nu men han kan ju inte gå med så dåligt immunförsvar hur länge som helst. Hans kropp behöver kämpa emot alla virus som sätter sig i kroppen så att de inte får tid på sig att utvecklas till värre sjukdomar på sikt.

För en dryg vecka sen så blev Isak förkyld för första gången på ett år . Han fick lätt panik och trodde att det var dags för sjukhus. Han grät halva natten innan han förstod att det var bara en förkylning.

Stackars liten 

Vi kommer att vara i Huddinge ca 4 dagar och vi kommer även att få sova efter operationen ´på avd b 78.

Det kommer kännas lite konstigt tror jag , för det var ju där allt började. Minns paniken och uppgivenheten man kände över att inte veta vad som hände. Minns hur våran lilla pojke försvann ifrån oss mer och mer och hur jag kände att jag gick sönder och allt tillslut brast.


Men nu är vi tillbaka med en stark och frisk pojk och alla kommer få se hur bra det kan gå trots att det ser mörkt ut :) 

En rolig grej är att våra kompisar från Norge som vi fann under Ronald tiden kommer på söndag oxå!! '

så roligt att vi äntligen är där samtidigt. Eline och hennes underbara föräldrar ger mig ett lugn och en trygghet som knappt går att beskriva.


Året som gått har varit extremt tufft på så många sätt men vi har haft varandra och så många som backat upp och stöttat när det har varit tungt. Visst finns det många dagar man inte vill gå upp alls utan bara ligga kvar i sängen och sova tills allt känns bättre men det är bara att gå upp fortsätta leva för att LEVA det är det bästa som finns!!

 Jag hoppas på en sommar där vi kan slappna av lite och göra alla de sakerna som vi skulle gjort förra sommaren !


För ett par veckor sedan fick vi en utmärkelse som årets hjältar från pingstförsamlingen i Mullsjö 

Utmärkelsen löd : Med en fantastisk livsvilja och beundransvärd styrka hanterat svårigheter och motgångar och genom sin öppenhet fått en hel bygd att engagera sig. 

Vi är väldigt tacksamma för den och det värmer -TACK  


Minns ni hur snön föll från himlen i stora tunga flingor den 3e maj 2011 ? trots att sommaren varit här någon dag innan! Det kan varit den värsta dagen i mitt liv och tiden tycktes stå stilla men den dagen kändes det att ni alla var med oss. Ingen dag blir så lång igen... 

Den 3e maj 2012 då firar vi med tårta !!!!! 


Nu ska jag gå ut och se till våra underbara kaninbebisar som hunnit bli knappa två veckor :) 


Håll tummarna för oss nu i Huddinge    

Av Emma Kristensson - 27 mars 2012 08:55

Det var längesen jag skrev nu känner jag, vet inte riktigt vad det beror på .... ibland så saknas känslan för att skriva och jag har blivit lite trött på att ingenting händer utan att det känns lite som om vi går och väntar på något.

Vi har varit i Huddinge igen för knappt två veckor sen. Vi skulle bara upp på lite prover och det kändes till en början lite onödigt men sen när Isaks värden gick ner veckan före så kändes det genast bra att åka upp!

På Huddinge fick vi träffa dr Björn. F och han berättade att Isaks värden gått upp lite igen -vilket såklart kändes skönt. Vi gick även igenom Isaks längd och viktkurva och kunde konstatera att han växer faktiskt normalt trots allt.

Det bestämdes även att prograf skulle sänkas till 1,5 mg morgon och kväll.  Nu hoppas jag såklart att detta ska påverka benmärgen postivt och tror nog att Björn gjorde desamma!

När vi gick ut från rummet så hade vi en positiv känsla med oss denna gång , vet inte riktigt vad det var men det kändes som om läkarna trodde att detta kan bli bra !


Om ett par veckor bara så väntar den stora års-kontrollen. Då kommer vi vara inlagda på Huddinge lite längre än normalt. Det kommer göras en biopsi på levern , ett nytt benmärgsprov , njurkontroll , prover , röntgen mm.

Tänk snart är det ett år som gått ... Den 3e maj 2011...

Minns hur snön vräkte ner den dagen och hur allt liksom stannade upp . Vi höll andan och hoppades att allt skulle gå bra ... att vi skulle få se de där pigga glada ögonen igen!


Våren har kommit och då känns ju allt lite bättre ... livet börjar liksom om.

Isak har varit hemma mycket från skolan eftersom det går så mycket influensor och skit. Vi har passat på att mysa lite hemma istället. Ibland har han ont i kroppen och vill inte gå men senare på dagen så brukar han bli piggare igen.

Jag rider ett par dagar i veckan nu och det ger mig verkligen avkoppling. Jag är så glad och tacksam över att jag fått denna möjlighet igen. Även Isak är med ute och rider lite ibland på en ponny. Han älskar ju djur och är ganska tuff så det passar!

I helgen väntar vi kaninungar (om det tagit sig) -det är Isaks kanin Bullen som har bebisar i magen.

Det ska bli spännande :)

Igår togs det nya prover på Ryhov, det var de första efter sänkningen av prograf.


HB : 116

Vita blodkroppar: 2,5

Trombocyter : 86

Alat 0,80

Asat 0,69

 

Hb kan vara högsta hittils , tror inte det varit uppe på 116 innan.


Tack alla som tänker på oss och tack till alla som är med oss dagligen, vissa dagar är tuffare än andra men vissa dagar känns riktigt bra oxå :)


Ta hand om er och var rädda om det ni har och värdesätter  ingenting ska tas för givet och inget varar för alltid...  

Av Emma Kristensson - 5 mars 2012 13:39

Tankarna snurrar ju på som vanligt efter en provdag på Ryhov. Allt kändes bra idag inför provtagningen och Isak var väldigt pigg och glad. Jag tyckte mig även se att blåmerkerna som vanligen pryder stora delar av hans ben hade minskat. Så jag kan erkänna att jag var inte så värst nervös idag, det måste bli bra provsvar!

Men de hade sjunkit igen ... alla blodvärden...

 

Hb 109 (115)

Vita blodkroppar 2,0 (2,4)

Trombocyter 63 (77 )


Han dras ju fortfarande med ett virus i kroppen som inte ger med sig (EBV) . Kanske är de det som ställer till det för märgen just nu...

Värdena ändras ju inte mycket på det stora hela egentligen , men det går ju inte åt rätt håll det inser vi ju.

Vi ska till Huddinge den 14 e mars igen, lite hade vi kanske hoppats på att kunna få slippa åka upp nu eftersom vi ändå åker upp i april igen. Men nu känns det lite skönt att komma upp igen och prata med dem även om jag befarar att pratet om en benmärgstransplantation kan komma på tal.

Jag frågade lite idag vad man är rädd för när hans värden ser ut som de gör idag . Jag fick förklarat för mig att hans värden idag inte är "farliga" (mer än om han åker på en infektion ).

Men det dom är oroliga för är ju EBV viruset i kroppen och att han kanske håller på att utveckla MDS (myelodysplastiskt syndrom) verkar vara en otäck sjukdom som endast kan botas med benmärgstransplatation.

Men än så länge har dom ju inte sett att det kan vara detta vad jag förstår och inte heller att det skulle vara aplatisk anemi.

Och visst kan det fortfarande vända men börjar bli riktigt trött på att vänta på det nu. !

I april görs ett nytt benmärgsprov och även en leverbiopsi sen ska det väl fattas lite beslut beroende på vad benmärgsprovet utvisar. Hoppas innerligt att den inte visar några sjuka eller konstiga celler.

Ta vara på dagen får jag höra ganska ofta när jag oroar mig på sjukhuset och maler på om alla frågor till läkarna.

Visst så är det , alla kan vi ju dö imorgon och då är det ju synd om man oroat sig en massa när man levde och hade det bra.

Lättare sagt än gjort! Jag vill ha en garanti på att mina barn är friska och ska förbli det ju !

Jag vill att dom ska säga att den här levertransplantationen gick så bra den kunde gått.

Vad hände ? levern mår fint men är alla blodceller förstörda av all strålning? Vad hände med livet ? ska det vara så här ? det var inte så här jag föreställde mig det!

Jag är så trött på att oroa mig ,,, så trött på att inte veta någonting...


Men som så många gånger förr är det bara att bryta ihop och komma igen   

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se