Onsdag 4e maj

Isak låg sövd fram till onsdag morgon då de sakta började minska på hans mediciner. Jag var fortfarande väldigt rädd för att hans hjärna inte riktigt skulle var ok.

Omkring kl 14,30 på em så vaknade han äntligen (kändes som en evighet när han skulle väckas). En utav de första orden han sa var bla -jag har ont i halsen, -jag är HUNGRIG!  Att Isak var hungrig kommer nog alla läkare och sjuksköterskor minnas för det var han hela tiden :)

Det stod tom antecknat i journalen!

Isak lyckade få IVA personalen att ge honom youghurt och glass, vilket inte var helt vanligt sa de på avdelningen sen.

Vi satt mkt hos Isak och försökte trösta, Tilde var där och hon var så stark.

Isak hade tappat gnistan och var såklart ledsen och rädd. Våra föräldrar kom upp och stöttade oss.

Det var fantastiskt att vi kunde bo på Ronald Mc Donald hela tiden -blev lite som ett hem.

På torsdagen så var Isak så stabil att han flyttades upp på avdelningen och flera slangar kopplades bort.

IVA kändes väldigt tryggt så det kändes på sätt och vis lite olustigt att flytta därifrån.

Isaks nya lever gjorde verkligen sitt jobb och han blev allt starkare.

Livsgnistan var ändå borta och han var väldigt låg. Isak skulle fylla 6 år måndagen den 9e maj.

När vi först kom till Huddinge så sa jag att vi såklart hinner hem till hans födesedag .. men vem kunde ana att det skulle gå så här !

Någongång på fre-lör innan födelsedagen började det trilla in paket , inte bara några utan många!!

Vi hade ju ett helt litet samhälle därhemma som tänkte på oss ! Det kom säckvis med paket och efter ett tag kunde man skymta ett leende som blev allt bredare på våran lille kämpes läppar !

Isak mådde allt bättre.

Vi fick besök av både nära vänner och familj som tog hand om oss följande vecka.

Isak drabbades av en liten avstötning veckan efter op och senare även av en infektion.

Infektionen var mkt jobbig och han hade hög feber och fruktansvärt ont i magen.

Läkarna trodde att det kanske kunde vara sårkanten -eftersom Isak fick en halv lever. Det visade sig sen vara en infektion i galldränaget.

Efter ett par dagar gav infektionen med sig. Denna tid fick vi mkt stöd av snälla sköterskor som satt vid Isaks säng när det var som värst.

Jag hatade nätterna mest denna tiden och längtade till morgonen!

Isak blev piggare efter några dagar till och efter en dryg vecka var han uppe på benen en hel del!

Spelade fotboll borta på Ronald efter ca 2 veckor  

Efter många kontroller och hemsamtal och medicinuthämtning (26000kr bara )

så fick vi äntligen bege oss till jönköping för att sedan komma hem till lilla Mullsjö. 27 maj var vi hemma i huset igen. En underbar men ändå skrämmande känsla. Vet att jag saknade Ronald och sjukhuset i början.

Men Isak var lycklig! och lilla Tilde som äntligen fick ha sin familj samlad igen.

Precis efter operationen ...
078.JPG
2011-08-15 23:23

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ja nu var det ett bra tag sen jag skrev här. Jag har skrivit ett par gånger de senaste månaderna men kan inte se inläggen här :/ Det blir inte så ofta att jag skriver här för vi är för det mesta upptagna med att leva livet för det står inte längre ...

Oj vad längesedan det var som jag skrev här ! Dagarna rullar på och vi har haft en bra sommar, man kan säga att vi fick igen den sommar som vi förlorade förra året. Isak har ju haft/har  en ganska svår påverkan på sin benmärg och det vet man nog ...

Idag har vi varit inne som vanligt och tagit lite nya prover på Ryhov. Förra veckans prover var ganska stabila men levervärdena var lite förhöjda bla. Skriver förra veckans värden så man kan jämföra lite   Hb : 124 Trombocyter : 96 Vita bl...

Idag har vi varit i Huddinge igen för att diskutera provsvar från leverbiopsin samt benmärgsprovet. Sedan levertransplantationen för ett år sedan så har vi ju inte riktigt haft turen på vår sida och stundtals har det sett ganska mörkt ut med hot o...

Jag tänker ganska ofta tillbaka till hur det var för ett år sedan. Man tänker på hur det var och hur allting blev. Idag för exakt ett år sedan så genomgick vi ett riktigt helvete på jorden. Den 3e maj förra året så föll det stora vita snöflingo...