Idag har vi varit inne och tagit prover igen, det gick bra och Isak var lugn.

Isaks läkare Jonathan kom nästan direkt efter provtagningen så det gick väldigt fort idag!

Jag är så glad att det funkar så bra på både Ryhov och Huddinge -dom är så gulliga mot oss och det går smidigt och snabbt nästan jämt.

Jag kände ett visst lugn idag när jag pratade med Isaks läkare, vi pratade lite om benmärgsprovet mm. Jag har sovit väldigt dåligt sista nätterna -jag gör det när jag är bekymrad. (försöker att inte vara det men det funkar la sådär ).

Han sa att givetvis misstänker dom inte nån elak cancer i märgen då skulle dom aldrig vänta med benmärgsprovet. Han kändes även ganska lugn och trygg och det smittade av sig lite på mig.

Jag vet oxå att han alltid ringer om proverna , brukar inte ringa efter 15,00 så det känns tryggt.

Åh vad jag önskar att jag kan skriva en riktig glädjestatus snart!!!!!

Isak har tränat lite innebandy i helgen och även lekt med kompisar bla sin nya klasskompis Kalle :)

Förra veckan var vi på Ronald och Huddinge, allt gick bra. Vi träffade även lilla norska Eline m familj.

Det går framåt för Eline och det syntes även på henne , blir så glad för deras skull för de kämpar så, deras resa har varit så lång.

Vi satt uppe och pratade länge, om mediciner, barnen och massa annat.

Jag träffade en pappa till en 14-åring som var sjuk i en ovanlig blodsjukdom. Han hade gjort sin 3e stamcellstransplantation.

Pappan såg tärd ut , han försökte vara positiv och få sin grabb att kämpa på men sonen var trött på allt.

Jag förstod att tonårstiden är inte lätt , ens om man är frisk.

Det är fördelen med små barn , dom tänker inte så mycket utan bara KÖR ! ;)

Jag lyssnade till hans historia och försökte säga några tröstande ord så gott jag kunde.

Det är en del av Ronald -livet man träffar på någon i köket , lyssnar , tröstar och förstår....

...Många minnen kommer tillbaka från den första värsta tiden när man är på Ronald , går genom sjukhuset , handlar på Pulsen mm.

Jag tänker på dom som var hos oss, man kommer så nära varandra när det är KRIS!

Tänker på våra syskon , föräldrar , vänner...

Tänker på den där natten innan operationen , Adam som satt på den obekväma pallen och höll Isaks hand när vi inte orkade.

Hur man bara hittade nånstans att sova, det var inte så viktigt, man kunde sova sittandes i en fotölj, dela en 70-säng, ta soffan i korridoren, eller på toaletten.

Alltid med något att kväva gråten i .

Tänker på Carro som den natten satt på min sängkant och klappade tröstande på min rygg när jag försökte sova. Hon fick ju även ta hand om mig när allting brast. Kommer ihåg när hon testade sitt blod, såg ganska rädd ut när dom tog rören ur hennes arm. (vet att hon hatar blodprover) .

Tänker på Helene och på Niklas, Shit va tuff du var Helene!! Du tvingade i Isak medicinen när vi andra inte orkade, du ställde frågorna vi ville ställa till läkarna men inte vågade. Du kopplade om i droppen, när Isak behövde kissa  (fast du fick skäll sen , he he).

Tänker på lillebror Marcus som satte sig i en taxi och lämnade sitt blod för att testas- var helt beredd på att donera.

Harald som duschade Isak på morgonen innan operationen och ljusstavarna som han hade med sig och brann under hela operationen.

Christina och Per .. som fixade och såg till att vi fick mat i oss allihop, kramade och tröstade och led med oss och genom oss.

Mamma och Pappa - som satt i kyrkan och bad för en ny lever, tog hand om Filippa, kom upp och lagade mat och stöttade oss, och försökte få Isak på bättre humör!

Sofia och Ola.. som fick stötta oss hemifrån, tog hand om lilla Tilde.

Tänker på hur de led med oss, hur gärna de ville vara nära men inte kunde då.

Tänker på Jocke och Emma , hur vi ringde Jocke pratade om vad läkarna sa. Vet att när jag kände nån trygghet när jag pratade med Jocke :) han är ju typ nästan läkare!

Våra vänner som hade satt sig i bilen på stört om vi bett dom .  

 Tänker på alla som hälsade på -fast vi var så långt bort.

Alla som stöttade oss hemifrån, skickade brev ,paket, ringde, skrev på facebook mm .

Våra grannar   

På den gulliga sköterskan som höll om mig när jag satt på Isaks toalett och grät en natt.

..TACK.. ALLA...   (även er jag glömt nämna.)

 

Åse

13 september 2011 00:57

Har aldrig kommenterat här på bloggen innan, men jag läser varje rad du skriver. Tack för att du vill dela med dig av vad ni går igenom, för man undrar hela tiden hur det går med lilleman. Att få läsa hur det som mamma är att ha ett barn som blir väldigt sjukt, tänkar och allt runt omkring är så svårt att förstå när man aldrig varit där själv. Man blir så tagen av vad ni får gå igenom och det är så fruktansvärt att ett barn ska behöva genomlida nått sånt här:( Skulle önska att jag kunde väcka dig och säga att allt var bra igen.. Tänker på er! Kram

 

Wilda

13 september 2011 07:52

Hej Isak! Jag tycker du är super modig som är lugn på sjukhuset! Bra kämpat! Imorgon ska jag få spruta, hoppas jag är lika lugn som du! Kram Wilda

http://wili.bloggplatsen.se

 

Åsa Hiljemark

13 september 2011 20:21

Ni är fantastiska! Jag känner så mycket med er, utan att riktigt kunna förstå det ni måste gå igenom. Blir alldeles full av sorg o beundran på samma gång när jag läser vad du skriver. Ni är värda all styrka i världen! Kram /Åsa

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ja nu var det ett bra tag sen jag skrev här. Jag har skrivit ett par gånger de senaste månaderna men kan inte se inläggen här :/ Det blir inte så ofta att jag skriver här för vi är för det mesta upptagna med att leva livet för det står inte längre ...

Oj vad längesedan det var som jag skrev här ! Dagarna rullar på och vi har haft en bra sommar, man kan säga att vi fick igen den sommar som vi förlorade förra året. Isak har ju haft/har  en ganska svår påverkan på sin benmärg och det vet man nog ...

Idag har vi varit inne som vanligt och tagit lite nya prover på Ryhov. Förra veckans prover var ganska stabila men levervärdena var lite förhöjda bla. Skriver förra veckans värden så man kan jämföra lite   Hb : 124 Trombocyter : 96 Vita bl...

Idag har vi varit i Huddinge igen för att diskutera provsvar från leverbiopsin samt benmärgsprovet. Sedan levertransplantationen för ett år sedan så har vi ju inte riktigt haft turen på vår sida och stundtals har det sett ganska mörkt ut med hot o...

Jag tänker ganska ofta tillbaka till hur det var för ett år sedan. Man tänker på hur det var och hur allting blev. Idag för exakt ett år sedan så genomgick vi ett riktigt helvete på jorden. Den 3e maj förra året så föll det stora vita snöflingo...