Då var vi hemma igen efter en halvdag på Ryhov. Vi har gjort lite prover, varit på lekterapin och sen träffat Isaks läkare.

Hjärtat slog lite fortare när läkaren kom in i rummet, men hon utstrålade ett sorts lugn som smittade av sig ganska snabbt ändå.

Dagens värden:

Hb: 85 (83)

Trombocyter:  57 (77)

Vita blodkroppar: 1,5 (1,4)

Neutrofila : 0,4 (dvs , ingen skola pga infektionsrisken)

Levervärden: fortsatt bra

Så jag vet inte det var väl varken bättre el mkt sämre, trombocyterna har gått ner mkt den sista veckan.

Igår fick vi tid för ett benmärgsprov den 4e oktober i Huddinge.

Läkaren påpekade idag att man kanske skulle försöka skynda på det och försöka ev ta provet i Jönköping istället.

Nu är det bara att avvakta tills måndag och se vad som har hänt med alla blodvärden tills dess.

Om man ändå kunde få reda på vad som händer i benmärgen, vad är det för fel?

Isak är förstås jätteledsen över att inte kunna gå i skolan så jag fjäskade lite med en ny star wars film och så får vi nog baka lite chokladmuffins :)

... Emma...

Det var dags att rycka upp sig idag igen kände jag, ingenting blir ju särskilt mycket bättre av att jag deppar över situationen.

Vi lever ju faktiskt här och nu -och Isak mår ju ändå bra trots den dåliga blodstatusen.

Nyss innan kvällsmaten så  ropade Tilde - mamma kom fort!

Jag hörde att Isak grät. Pulsen gick upp i 320 och jag rusade ner för trappan.

Det var inte så farligt , Isak hade slagit i porta carthen (dosan som sitter ovanför bröstet).

Detta gjorde såklart ont,men det är ju ingen fara.

Nerverna sitter liksom utanpå lite ;)

Tänker tillbaka på en händelse i Huddinge ett par dagar efter operationen.

Isak var ju ganska hög på cortison mm och sov typ aldrig!
Hans trötta mamma försökte dock sig på att sova emellanåt.

Just då hade jag slumrat till lite och vaknar av att Isak skriker : -MAMMA JAG SER INGENTING!!!

Stressad och nervig som man var sätter jag mig upp och slänger mig på larmklockan, jag är helt övertygad om att nu har han blivit BLIND!!

Nästa sekund säger han ; -MAMMA! flytta på kudden ! jag ser ju inte TVn...

Bara att förklara för sköterskan som skyndade in.    

Idag har jag varit en sväng på modelinn med Changa och Enya, shoppinghumöret var inte på topp så jag brände inga pengar! ( skönt va - Matte ! )

Efter skolan åkte vi ner till Sofia , Sigrid; August och lilla Alma , där bjöds det på våfflor.

Alltid skönt att göra nåt , har man för mkt tid så grubblar man lätt!

Läkaren ringde från Huddinge idag, dom sänker prografen (avstötningsmedicinen som jag tror påverkar hans benmärg negativt).

Nu ska han äta 2*2 mg -lägsta dosen hittils.

Hoppas levervärdena fortsätter vara bra trots detta. Bara vänta att och se.

På torsdag blir det lite nervöst inför provtagningen :/

Nu blir det lite Idol och sen House.

Jag har fått höra att bloggen berör, det värmer   

Snart hoppas jag att ni kan le när ni läser min blogg , och att den sen kommer bli så in i helsikes tråkig bara för att vi mår så himla bra hela tiden och jag måste skriva om vädret och röda pelargoner.

... kram...

Jag hade någonstans hoppats lite på att värdena skulle kunna vara lite bättre idag. Men fick en dålig känsla i morse när Isak hade ont i benen, han har även haft mer blåmärken igen det sista.

Det kändes som om luften lite gick ur mig idag när läkaren ringde...

Hb : 83 (86) "normalvärde är <100"

Vita : 1,4 (1,8)

Trombocyter : 77 (93)

Levervärden : bra!

Vad hade hänt varför hade de gått ner så lågt?

Det kändes inte bra alls , Varför vänder det aldrig?

Man känner bara för att gå och lägga sig och skita i allting, men det går ju tyvärr inte när man är förälder..

suck...

Idag har vi varit inne och tagit prover igen, det gick bra och Isak var lugn.

Isaks läkare Jonathan kom nästan direkt efter provtagningen så det gick väldigt fort idag!

Jag är så glad att det funkar så bra på både Ryhov och Huddinge -dom är så gulliga mot oss och det går smidigt och snabbt nästan jämt.

Jag kände ett visst lugn idag när jag pratade med Isaks läkare, vi pratade lite om benmärgsprovet mm. Jag har sovit väldigt dåligt sista nätterna -jag gör det när jag är bekymrad. (försöker att inte vara det men det funkar la sådär ).

Han sa att givetvis misstänker dom inte nån elak cancer i märgen då skulle dom aldrig vänta med benmärgsprovet. Han kändes även ganska lugn och trygg och det smittade av sig lite på mig.

Jag vet oxå att han alltid ringer om proverna , brukar inte ringa efter 15,00 så det känns tryggt.

Åh vad jag önskar att jag kan skriva en riktig glädjestatus snart!!!!!

Isak har tränat lite innebandy i helgen och även lekt med kompisar bla sin nya klasskompis Kalle :)

Förra veckan var vi på Ronald och Huddinge, allt gick bra. Vi träffade även lilla norska Eline m familj.

Det går framåt för Eline och det syntes även på henne , blir så glad för deras skull för de kämpar så, deras resa har varit så lång.

Vi satt uppe och pratade länge, om mediciner, barnen och massa annat.

Jag träffade en pappa till en 14-åring som var sjuk i en ovanlig blodsjukdom. Han hade gjort sin 3e stamcellstransplantation.

Pappan såg tärd ut , han försökte vara positiv och få sin grabb att kämpa på men sonen var trött på allt.

Jag förstod att tonårstiden är inte lätt , ens om man är frisk.

Det är fördelen med små barn , dom tänker inte så mycket utan bara KÖR ! ;)

Jag lyssnade till hans historia och försökte säga några tröstande ord så gott jag kunde.

Det är en del av Ronald -livet man träffar på någon i köket , lyssnar , tröstar och förstår....

...Många minnen kommer tillbaka från den första värsta tiden när man är på Ronald , går genom sjukhuset , handlar på Pulsen mm.

Jag tänker på dom som var hos oss, man kommer så nära varandra när det är KRIS!

Tänker på våra syskon , föräldrar , vänner...

Tänker på den där natten innan operationen , Adam som satt på den obekväma pallen och höll Isaks hand när vi inte orkade.

Hur man bara hittade nånstans att sova, det var inte så viktigt, man kunde sova sittandes i en fotölj, dela en 70-säng, ta soffan i korridoren, eller på toaletten.

Alltid med något att kväva gråten i .

Tänker på Carro som den natten satt på min sängkant och klappade tröstande på min rygg när jag försökte sova. Hon fick ju även ta hand om mig när allting brast. Kommer ihåg när hon testade sitt blod, såg ganska rädd ut när dom tog rören ur hennes arm. (vet att hon hatar blodprover) .

Tänker på Helene och på Niklas, Shit va tuff du var Helene!! Du tvingade i Isak medicinen när vi andra inte orkade, du ställde frågorna vi ville ställa till läkarna men inte vågade. Du kopplade om i droppen, när Isak behövde kissa  (fast du fick skäll sen , he he).

Tänker på lillebror Marcus som satte sig i en taxi och lämnade sitt blod för att testas- var helt beredd på att donera.

Harald som duschade Isak på morgonen innan operationen och ljusstavarna som han hade med sig och brann under hela operationen.

Christina och Per .. som fixade och såg till att vi fick mat i oss allihop, kramade och tröstade och led med oss och genom oss.

Mamma och Pappa - som satt i kyrkan och bad för en ny lever, tog hand om Filippa, kom upp och lagade mat och stöttade oss, och försökte få Isak på bättre humör!

Sofia och Ola.. som fick stötta oss hemifrån, tog hand om lilla Tilde.

Tänker på hur de led med oss, hur gärna de ville vara nära men inte kunde då.

Tänker på Jocke och Emma , hur vi ringde Jocke pratade om vad läkarna sa. Vet att när jag kände nån trygghet när jag pratade med Jocke :) han är ju typ nästan läkare!

Våra vänner som hade satt sig i bilen på stört om vi bett dom .  

 Tänker på alla som hälsade på -fast vi var så långt bort.

Alla som stöttade oss hemifrån, skickade brev ,paket, ringde, skrev på facebook mm .

Våra grannar   

På den gulliga sköterskan som höll om mig när jag satt på Isaks toalett och grät en natt.

..TACK.. ALLA...   (även er jag glömt nämna.)

Även om jag visste att provsvaren förmodligen var oförändrade så var jag tvungen att ringa , annars skulle jag gå och tänka på det hela helgen.

Blodvärdena ändrar sig inte så mycket längre, varken till det bättre eller sämre.

De har lagt sig på en låg stabil nivå.

Hb: 86

Trombocyter 96

Vita: 1,8

Levervärden : normala Alat : 0,75 Asat : 0,59

Den enda ändringen som blev nu är att dom sänkte cortisonet, istället för 5mg så får han nu 2,5 mg /dag.

Det är ju bra för hur bra än cortison är som medicin så har den ju hemska biverkningar och är inte så bra att äta under en längre tid.

Vi har blivit förberedda på att Isak kommer få göra ett benmärgsprov om inte hans blodvärden plötsligt skulle förbättras.

Läkarna har ju hela tiden sagt att den pressade benmärgen beror på alla mediciner, men nu börjar även dom tvivla på detta.

En av läkarna säger att han vill minnas att dom sett detta förloppet på en patient en gång för , som även han haft akut leversvikt utan att veta orsaken.

Jag har ju velat att dom ska agera ett tag nu men nu känns det lite skrämmande när jag tänker på benmärgsprov. Ett benmärgsprov är ju inte helt riskfritt., även om riskerna kanske inte är så stora.

Isak är hemma idag med mig, hans mage krånglar ju en del pga alla mediciner så han är lite rädd för att inte hinna till toaletten.

Dock verkar magen ordnat till sig idag lite!

Solen skiner ute och vi får väl göra som alla andra och försöka njuta lite av att det är fredag och helg...

Då var vi tillbaka i Mullsjö igen efter våran lilla tripp till Huddinge.

Vi har haft det bra och även fått umgås lite med Eline och hennes familj -alltid lika trevligt när vi är där samtidigt.

Helene kunde vi tyvärr inte träffa då hennes lilla Evolet inte mår riktigt bra just nu.

Idag var det läkarbesök och provtagning! '

Proverna blev försenade på nåt vis idag och vi har inga provsvar ännu tyvärr.

Jag ställde alla mina frågor såklart idag men fick väl inte nån jätte respons direkt ;)

Dom tycker det är för riskabelt att sänka prografen trots att levern verkar funka så bra. Däremot sänker dom cortisonet till 2,5 mg istället för 5 mg.

Den kan ha effekt på de vita blodkropparna.

Däremot konstaterade dom idag att Isaks benmärg kan inte få fortsätta vara så pressad utan att man måste gå vidare med andra tester.

Ett benmärgsprov kommer tas inom en månad för att kunna se vad som är fel i benmärgen.

Läkarna tror inte att det bara är medicinerna som pressar den längre utan det är något mer som spökar.

Jag tänker ju direkt det värsta -som nån form av Leukemi och på benmärgstransplantation.

Men där är vi inte nu försäkrar läkarna om.  Dom säger att vi tar reda på vad det är så ska vi fixa det här.

Ja ok då ...

Gissar att jag skriver ett nytt inlägg när jag har alla prover och läkarutlåtande klart.

Önskar alla mina vänner en trevlig kväll .

Då var det dags för en stockholmstripp igen, känns inte som det var så länge sen vi var där. Hoppas vi kan glesa ut provtagningarna snart lite! Samtidigt som det är skönt att vi tar prover så ofta.

Man är ju alltid orolig för att en avstötning ska dyka upp fort.

Tvingade Matte att ta Clion till jobbet idag (inte helt nöjd) . Jag tänkte jag skulle städa ur Saaben lite innan vi åker.

Har en känsla av att ingen ser Clion som en bil riktigt men den går faktiskt att åka i även om den har krånglat nån gång kanske ...

Vi ska sova på Ronald inatt och imorgon tillbringas hela dagen på Astrid Lindgrens !

Ikväll kommer Helene och lilla Evolet och hälsar på oss lite på Ronald med.

Våra norska vänner , och deras lilla flicka är med på Huddinge för behandling denna gång, så kul att vi är där samtidigt! var så längesen sist.

Så ikväll sitter vi nog uppe en stund och pratar ...

Jag hoppas få svar på någon av mina frågor imorgon men är lite tveksam till att jag får det, läkarna vet ju inte riktigt.

Jag hoppas de har nån ny plan för Isak iaf och hans mkt pressade benmärg.

Måste passa på att tacka för alla fina kommentarer jag får på min sida här  

Det betyder såå mycket och jag är evigt tacksam att ni finns för oss när vi har det tufft.

...

... Isaks blodvärden går ju lite upp och lite ner igen. Det blir ju liksom ingen vändning ..

Hb 86

Trombocyter 93

Vita: 1,7

Levervärden,

Alat 0,69

Asat: 0,59

Levern funkar iaf fin- fint just nu och det är ju förstås av stor vikt. Men det är något med benmärgen ; varför är den så trött, varför får jag inga svar på det!

Man vill ju liksom att när man går till doktorn så säger han att så här är det, och nu gör vi så ,-då blir det bra igen!

Så har det ju aldrig vartit med Isak riktigt, vi kommer in med honom och han är verkligen jättesjuk i slutet på april.

Ingen vet vad som händer riktigt, levern kollapsar.  Men vad hände ? varför blev han så sjuk ? allt gick ju så fort...

Detta kommer vi ju aldrig få svar på verkar det som.

Så vad händer nu med benmärgen? -svara mig!!

Som ni säkert redan vet så läser jag ju en hel del -mest hela tiden ;) jag letar och söker svar, försöker förstå mig på läkarvärlden och deras uttryck.

Jag har ju en lite teori om Isak ..

Hans lever har ju funkat i det närmaste perfekt från att den sattes in och började jobba i hans lilla kropp. ¨

Det känns som om hans kropp och celler gillar levern redan ;)

Han har ju fått förhöjningar av levervärdena ett par ggr men då tror jag att detta är pga virus som angriper levern ( såsom Ebv , Cmv)

Medicinen sänktes ju förra veckan lite. (Prograf) -avstötningsmedicin.

Koncentrationen i blodet var densamma idag som förra veckan , något högre.

Isak ska ha en koncentration som ligger mellan 5-6 nu.

Jag tror inte hans benmärg tål prograf!

Trots sänkning så funkar levern ännu ´bättre denna veckan.

Kanske kan han ha en väldigt låg prografkoncentration och ändå ha bra levervärden för levern passar så pass bra, levern var ju så ung och frisk.

Kanske behöver prograf bytas ut mot en annan immundämpande medicin.

Nu måste ju de vita blodkropparna återhämta sig snart, vad händer annars... massa hemska sjukdomar kan ta plats..

Nu fattar ni kanske inte vad jag yrar om, men jag vill ha det här för min egen skull åtminstonde!

Idag läste jag på en läkarsida om olika fall

tex:

I Sydney blev ett "10-årigt"  barn transplanterat. Hon fick akut leversvikt och fick snabbt en ny lever.

Hennes benmärg var med trött. Det togs blodprover mm som vanligt och efter nått år visade det sig att hennes kropp bytt blodgrupp. Hon hade fått samma blodgrupp som donatorn.

Kroppen försökte inte stöta bort levern utan immunförsvaret blev ett med levern.  

Hon behöver inte äta några mediciner mer.

"ett medicinskt mirakel beskrevs det som "

Jag har ju även lärt mig när jag läser om allt att det finns rätt många mediciner som liksom inte är färdigtestade, mediciner som hade kunnat bota svåra sjukdomar.

Det finns ju en hel del personer som överlevt tack vare att läkarna testat och det har funkat.

I dessa fall har ju allt hopp om fortsatt liv varit ute.

Det finns bra grejer på gång därute ! det behövs bara lite mer pengar , forskning och nya tankesätt   

På onsdag bär det av till Huddinge igen och då ska jag ställa alla mina knäppa frågor som vanligt. Dom kommer tycka jag är skitjobbig men det skiter jag i för jag vill ha lite svar snart!

imponerad om du orkat läsa ända hit !

Lägger upp en liten bild från Cypern förra året när allt var som vanligt :)  

Nångång ska vi dit igen hela familjen -helst nästa år!