Direktlänk till inlägg 6 oktober 2011
Men det går ju inte , det är bara att rycka upp sig och ta tag i sitt liv och faktiskt uppskatta vad man har nu och här.
Isak lever och mår bra och då får vi andra göra det med!
Igår togs Benmärgsprovet och det var såklart jobbigt för Isak var så himla rädd.
Hans ben bara skakade i sängen innan vi kom ner till operation.
Väl inne i operationsrummet blev han väldigt lugn och frågade läkarna en massa saker. Han fick även ge sig själv medicinerna innan han somnade.
Jag grät som ett barn när han väl somnade men höll ihop bra fram till dess.
Vi hoppas nu innerligt att läkarna har fel och att benmärgsprovet visar något behandlingsbart istället för något elakt virus.
Det finns fortfarande en chans att hans benmärg repar sig själv.
Läkarna ger honom nu lite folsyra som innehåller b-vitamin. (Detta har jag ju velat testa innan).
Man minskar även lite på Bactrim (pencilin han äter varannan dag).
Det kommer nog ta upp till 2-3 veckor innan ett svar på provet kan ges.
Under tiden fortsätter vi som vanligt men tar prover 1 ggr i veckan istället för 2.
Man har även gjort en gastrotopi och tagit biopsier från tarmen och magen. Detta för att utesluta cancer som med kan ge dessa symptom på benmärgen.
Med darriga röster ställde vi såklart frågan om hur hans chanser är för en benmärgstransplantation som levertransplanterad.
Hur fungerar det med två olika donerade organ?
Antal tror inte han har sämre chanser än en person som är svårt sjuk i cancer, snarare lite bättre på en del sätt.
Skulle han behöva transplanteras så finns "Tobiasregistret med 40 000 frivilliga donatorer i Sverige.
Den bästa donatorn brukar vara ett helsyskon -de matchar med ca 25-30% chans.
Föräldrar brukar ha ca 1% chans.
Det som är så chockartat i det hela är att man pratar om en transplantation direkt, det brukar ju vara sista utvägen. Det borde väl liksom försöka behandlas först.
Det som vi som föräldrar bävar mest för är att just behöva berätta för honom att han kommer bli så sjuk igen och kanske må sämre än han någongång gjort om han ska behöva tranplanteras.
Matte jobbar halvdagar resten av veckan och är snart på väg hem.
Isak fick vara hemma idag och vila upp sig och imorgon blir det nog skola om det nu inte går för många sjukdomar :/.
Nu får vi helt enkelt resa oss igen och fortsätta som vanligt, för man kan ju inte lägga sig ner och ge upp. Barn ger aldrig upp och det är ju för dom vi lever.
Isak är en kämpe säger ju alla och nu kanske han får kämpa lite till.
Men vi ska klara det här, hoppet är ju inte på något sätt ute.
Vi lever idag för morgondagen vet vi inget om...
Ja nu var det ett bra tag sen jag skrev här. Jag har skrivit ett par gånger de senaste månaderna men kan inte se inläggen här :/ Det blir inte så ofta att jag skriver här för vi är för det mesta upptagna med att leva livet för det står inte längre ...
Oj vad längesedan det var som jag skrev här ! Dagarna rullar på och vi har haft en bra sommar, man kan säga att vi fick igen den sommar som vi förlorade förra året. Isak har ju haft/har en ganska svår påverkan på sin benmärg och det vet man nog ...
Idag har vi varit inne som vanligt och tagit lite nya prover på Ryhov. Förra veckans prover var ganska stabila men levervärdena var lite förhöjda bla. Skriver förra veckans värden så man kan jämföra lite Hb : 124 Trombocyter : 96 Vita bl...
Idag har vi varit i Huddinge igen för att diskutera provsvar från leverbiopsin samt benmärgsprovet. Sedan levertransplantationen för ett år sedan så har vi ju inte riktigt haft turen på vår sida och stundtals har det sett ganska mörkt ut med hot o...
Jag tänker ganska ofta tillbaka till hur det var för ett år sedan. Man tänker på hur det var och hur allting blev. Idag för exakt ett år sedan så genomgick vi ett riktigt helvete på jorden. Den 3e maj förra året så föll det stora vita snöflingo...
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
||||||||
3 | 4 | 5 |
6 | 7 |
8 |
9 |
|||
10 | 11 | 12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
|||
17 | 18 |
19 | 20 |
21 |
22 |
23 |
|||
24 | 25 |
26 | 27 | 28 |
29 |
30 | |||
31 |
|||||||||
|