Men det går ju inte , det är bara att rycka upp sig och ta tag i sitt liv och faktiskt uppskatta vad man har nu och här.

Isak lever och mår bra och då får vi andra göra det med!

Igår togs Benmärgsprovet och det var såklart jobbigt för Isak var så himla rädd.

Hans ben bara skakade i sängen innan vi kom ner till operation.

Väl inne i operationsrummet blev han väldigt lugn och frågade läkarna en massa saker. Han fick även ge sig själv medicinerna innan han somnade.

Jag grät som ett barn när han väl somnade men höll ihop bra fram till dess.

Vi hoppas nu innerligt att läkarna har fel och att benmärgsprovet visar något behandlingsbart istället för något elakt virus.

Det finns fortfarande en chans att hans benmärg repar sig själv.

Läkarna ger honom nu lite folsyra som innehåller b-vitamin. (Detta har jag ju velat testa innan).

Man minskar även lite på Bactrim (pencilin han äter varannan dag).

Det kommer nog ta upp till 2-3 veckor innan ett svar på provet kan ges.

Under tiden fortsätter vi som vanligt men tar prover 1 ggr i veckan istället för 2.

Man har även gjort en gastrotopi och tagit biopsier från tarmen och magen. Detta för att utesluta cancer som med kan ge dessa symptom på benmärgen.

Med darriga röster ställde vi såklart frågan om hur hans chanser är för en benmärgstransplantation som levertransplanterad.

Hur fungerar det med två olika donerade organ?

Antal tror inte han har sämre chanser än en person som är svårt sjuk i cancer, snarare lite bättre på en del sätt.

Skulle han behöva transplanteras så finns "Tobiasregistret med 40 000 frivilliga donatorer i Sverige.

Den bästa donatorn brukar vara ett helsyskon -de matchar med ca 25-30% chans.

Föräldrar brukar ha ca 1% chans.

Det som är så chockartat i det hela är att man pratar om en transplantation direkt, det brukar ju vara sista utvägen. Det borde väl liksom försöka behandlas först.

Det som vi som föräldrar bävar mest för är att just behöva berätta för honom att han kommer bli så sjuk igen och kanske må sämre än han någongång gjort om han ska behöva tranplanteras.

Matte jobbar halvdagar resten av veckan och är snart på väg hem.

Isak fick vara hemma idag och vila upp sig och imorgon blir det nog skola om det nu inte går för många sjukdomar :/.

Nu får vi helt enkelt resa oss igen och fortsätta som vanligt, för man kan ju inte lägga sig ner och ge upp. Barn ger aldrig upp och det är ju för dom vi lever.

Isak är en kämpe säger ju alla och nu kanske han får kämpa lite till.

Men vi ska klara det här, hoppet är ju inte på något sätt ute.

Vi lever idag för morgondagen vet vi inget om...

Jag döpte ju denna bloggen till just -Isaks nya lever ! och tänkte skriva om hur Isak mår och om hur man tar sig igenom en levertransplantation.

Jag hade väl aldrig räknat med att hamna på ruta ett igen. Det känns som vi är tillbaka där vi började , tillbaka på fredagen då vi kom upp hit till Huddinge första gången.

Blodvärdena var sämre idag igen, orkar inte en anteckna dem längre.

Vi träffade Isaks doktor och professor Antal Nemeth i korridoren idag och vi passade på att fråga vad han trodde detta berodde på.

Han sa då att han tror att det var ett virus som angrep Levern från början och att Isak haft detta virus sen kanske feb/mars nångång.

Viruset slog ut Isaks lever totalt och sen när dom tog ut levern så följde inte viruset med utan gav sig istället på hans benmärg.

Matte frågade -vad gör vi då? -kan man behöva göra en benmärgstransplantation oxå?? Antal svarade att vi borde förbereda oss på att det kunde bli så.

Det kändes ungefär som att få en kniv i hjärtat och som marken under fötterna försvann...

Hur ska han klara det med?? 

Det är ju ännu större risker med detta! Cellgifter , isolering... sjukhus..

En person i Sverige har tidigare bytt benmärg samt bytt lever... en person...

Nu hoppas vi ju att Antal har fel och att det är något som kan behandlas istället. 

Men det känns rent ut sagt förjävligt nu! Och det är svårt att inte bryta ihop nu inför barnen. Imorgon blir det benmärgsprov 7,30. 

Livet suger...

(ber om ursäkt om vi inte orkar svara på samtal sms just idag) 

-Ny vecka -nya möjligheter -nya problem?

Då va vi här , det var till denna veckan Isaks blodvärden hade på sig att bättra sig annars blir det benmärgsprov för att kolla in i själva verkstaden (benmärgen) och kolla in vad som gått snett i produktionen av nya blodkroppar!

Jag fortsätter in i det sista att hoppas på att det vänt och att dom skjuter på provet samtidigt som jag vill att de ska göra provet.

Jag vet inte vad man kan vänta sig för bra sorts svar av ett benmärgsprov... BENMÄRGSPROV -det klingar så illa i mina öron.

I em åker vi upp till Huddinge och imorgon blir det blodprovstagning och narkosbedömning och sen verkar själva provet äga rum på onsdagen.

Jag tycker givetvis det är skönt att dom söver inför detta obehagliga ingrepp men kan inte annat än att känna mig lite illa till mods inför sövningen :/

Det är aldrig kul när ens barn ska sövas , man känner sig ju lite maktlös och det känns som om barnen försvinner ifrån en...

Jag är alltid jätteotålig på uppvaket och vill att han ska vakna på en gång, brukar peta lite extra på honom även om dom ska få vakna i sin takt.

Annars brukar vi ju ha med oss Adam som väckarklocka men inte denna gång ;)

Isak har varit pigg och glad hela helgen och har inte klagat över värken i benen.

I fredags var det höstrusk i skolan och barnen fick springa en liten slinga i skogen , Isak såg halvdöd ut efter 2 varv i värmen men beslöt sig för att springa 2 varv till!

Ni som har sett honom kan nog hålla med mig om att han ser lika frisk och pigg ut som dom andra barnen!

Vi har lyckats tajma så att vi ännu en gång är på Ronald samtidigt som Eline och hennes familj och med lite tur så kanske vi även kan stöta på Niclas (isaks leverbrorsa ).

Nu ska jag packa ner lite grejer och fixa lite inför Stockholmstrippen...