Ja lite så börjar det kännas, veckorna går och så även månaderna. Nya prover nya undersökningar men vet inte riktigt vad vi får ut av dem ..

Idag var vi inne som vanligt för provtagning, det var ganska halt på vägarna så vi kom lite sent idag. Vi har inga marginaler direkt ;)

Vi hade våran vanliga sköterska igen och det gjorde genast Isak lugn.

Mormor var med oss idag och  Isak utmanade henne i en pingismatch i lekterapin men mormor var inte tillräckligt bra så fick bytas ut mot mamman som var något bättre.

Isak vann matchen såklart med 40-39.

Sedan blev det läkarundersökning och Isak blev utfrågad om hur han mår, kollade in blåmärkena och alla lymfkörtlar.

Dagens värden var rätt snarlika förra veckan:

Hb : 105 (102)

Trombocyter 85 (92)

Vita blodkroppar 2,1 (2,0)

levervärden : normala

Neutrofila : 0,67 (0,69)

Isak har mått ganska bra den senaste veckan men varit lite trött emellanåt , så har varit hemma lite extra. Hans mage har det lite jobbigt med allt järn vi pillar i honom så det har blivit rätt många toabesök de senaste dagarna.

Varje gång måste färgen på bajset kollas in , Isak är jättetrött på att vi tjatar om konsistens och färg såklart!

Det har gjort en antikroppskoll på honom med och genom den kanske vi kan få en hint om han har kvar sina antikroppar mot tex vattenkoppor el om medicinerna har förstört dom.

Nästa vecka bär det av till Huddinge igen för benmärgsprov , bentäthetsprov, röntgen , ultraljud , prover mm.

Jag brukar inte tycka det är speciellt jobbigt att åka till Huddinge men denna gången känns det annorlunda...

Det var så fruktansvärt jobbigt sist, det läkarsamtalet som vi hade med Isaks doktor höll på att knäcka oss sist vi var uppe.

Nu ska det förhoppningsvis inte vara lika jobbigt och vi hoppas på att kanske få lite rätsida på allt istället.

Kanske sänker dom prografen lite ( avstötningsmedicinen) .

Jag hoppas och tror lite att den ändå kan vara den som ställer till det för benmärgen...

Järnet verkar iaf ha effekt på Isaks röda blodkroppar -HB , det har ju legat runt 80 innan och ligger nu runt 100 som tom är normalt :))  (ok lågt men normalt ).

Järnet har ingen effekt på de vita blodkropparna och trombocyterna tyvärr , vilket jag först trodde.

Men jag hoppas innerligt att de påverkas av medicinerna.

Kanske får vi svar på benmärgsprovet innan jul och då hoppas vi såklart att det visar att benmärgen repar sig lite lite.. åtminstonde inte blir sämre iaf!

Förstår att det låter lite förvirrande när jag skriver ... men det viktigaste är ju nu att han inte har någon knepig blodsjukdom eller några förändrade celler utan att benmärgen kan repa sig !

Det börjar kännas jobbigt att gå hemma nu , och jag längtar tillbaka till vardagen. Ändå funkar det ju inte att jobba just nu när allt är så osäkert. Isak borde egentligen vara hemma från skolan hela tiden nu med tanke på alla infektioner och sjukdomar som går men han gillar ju skolan så när han vill och orkar så tycker jag han kan få gå.

Vi får ta ett längre jullov och sen kanske allt ser annorlunda ut!

Igår var ju stormen här och hälsade på , i Mullsjö fick vi ju även lite lite snö med ! Uteplatsen och taket verkar sitta kvar med så vi har klarat oss fint !

Ikväll ska jag ut och rida -det var längesen sist ! Om jag inte skriver nåt på ett tag så har jag förmodligen brutit nåt! det brukar jag passa på att göra.

Vi ses...

En lagom regnig och grå måndag i november vill man mest vara inne och mysa. Därför gör det inte så mycket att man behövde tillbringa den på Ryhov. Idag var det ny undersköterska och ny sköterska och vi som blivit lite rutinmänniskor vad det gäller detta kände ju genast att vi kom lite i obalans.

Givetvis var sköterskorna lika duktiga säkert men det tog lite längre tid och kändes lite mer omständigt.

Idag följde farmor Christina med som sällskap och stöd. Vi har tur för vi brukar få sällskap av både farmor och mormor in till sjukhuset. Det kan vara skönt när jag vill prata lite extra med läkarna eller när man får lite sämre besked och behöver få samla sig lite för att inte oroa Isak.

Efter proverna brukar vi ta en fika på Ikea - då spritas bord, händer stolar mm ;) .

Sen brukar det ju slinka med något hem ibland med , typ en byrå eller ett bord , kanske lite ljus eller nåt annat nödvändigt! Matte tycker det är kul att jag unnar mig något -sån är han ! ha ha eller hur ?!! ;)

Dagens provsvar påminde ganska mycket om dem för två veckor sen;

Hb: 102 (99)

Trombocyter 92 (83)

Vita blodkroppar: 2,0 (2,2)   ... cvill ju så gärna att dom kunde hoppa upp till typ 3,0 nån gång...

Neutrofila : 0,69 Detta är försvararna mot bakterier som ska en bit upp men dom håller sig över 0,5 och det känns ändå skönt.

Sammanfattat känns det väl ok men det blir inget YES tyvärr.

Förra veckan kände jag mig väldigt ledsen över allt som har hänt, trots att Isak mådde helt ok och vi har det bra så kom tårarna på kvällen ändå. Ibland blir man bara så trött på allt , på sjukhus , mediciner och blåmärken och de stora ärren som påminner om vad som verkligen hände.

Oftast försöker jag ändå tänka postivt och vara glad för att det ändå inte blev värre och försöka leva för dagen men ibland så kommer den andra sidan fram en liten stund.

När vi hade fikat på Ikea så fick Isak väldigt ont i magen , strax under naveln så inte över levern som tur är men sen fick han ont högre upp och jag såg hur rädd han blev.

Jag var lugn och gav honom en obefintlig alvedon ( då brukar han känna sig lugnare) men så fick han mer ont igen.

Allt gick över när han gick på toa och bajsade så det var väl bara det men han blir ju så stressad över såna saker nu för tiden, och även jag och farmor.

Isak smet in på killtoan till trots att farmor uppmanade honom att gå till tjejtoan så att hon kunde hjälpa honom .

Hon fick hjälp av en kille i mc-ställ som gick in och kollade så att allt var ok med Isak ;)

Efter detta var magen ok igen!

Även om vi har mycket att oroa och bekymmra oss för i våran familj så går tankarna nu till en nyfunnen vän som har det extra kämpigt just nu med deras lilla kille. Jag hoppas att han piggar på sig och att hans värden vänder uppåt snarast (han har betydligt sämre värden än Isak nu och inget immunförsvar alls ) . Då åker man lätt på Infektioner vilket han verkar ha gjort nu.

Nu stimmas det en del kring vattenkoppor och vi får hålla extra utkik ifall Isak skulle få någon koppa eller värk på kroppen vilket kan tyda på bältros.

Isak har haft vattenkoppor men man vet inte om medicinerna har förstört antikropparna som han fått efter det och då kan han åka på det igen och bli mycket sjuk. 

I veckan börjar vi nog julpynta och julbaka lite , jag känner lite för det nu och då är det väl bäst att passa på!

Jag hoppas innerligt att vi får bra besked när vi är i Huddinge om nån vecka och att benmärgsprovet inte visar något tråkigt. Vill helst inte tillbringa julen på sjukhus , men skulle det bli så av nån anledning så fixar vi nog det fint med.

Jag gillar att det inte kommit någon snö än och kan nästan tycka det är ok att Matte lagt pengar på en snöslunga om den håller borta snön. Barnen vill ju ha snö såklart men dom förstår ju inte att det aldrig tar slut när det väl börjar snöa i Mullsjö.

... tack för att ni läser och bryr er , det är fint av er tycker jag ....

Uppdaterar lite...

Då var det måndag igen och visst hade man hoppats på ett nytt YES!! .... men inte denna veckan.

Nu kom den här vanliga måndagskänslan igen.. den man haft såå många gånger förr.

Kommer ni ihåg känslan när man var liten och hade önskat sig något riktigt fint i julklapp..  man är ganska säker på att det är det man önskat sig i det fina stora paketet under granen ... men sen när man öppnar det så är det något annat , det är ganska fint men inte det man verkligen ville haft. Besvikelsen kommer som en kalldusch ... men det är ju ingen idè att bryta ihop för man fick ju trots allt ett paket.

Ungefär så kändes det idag .

Dagens värden :

Hb : 99 (102)

Vita blodkroppar: 2,2 (2,5)

Trombocyter : 83 (92)

Levervärden: bra

Det är ju ingen jätteförsämring men eftersom vi hoppats på en förbättring så känns det lite så.

Vi får hoppas på lite bättre värden nästa gång istället. Det verkar för övrigt inte vara någon läkare utav dom vi träffat på ryhov som tror att järnbristen kan ha påverkat de vita blodkropparna samt trombocyterna utan det finns något mer som spökar ändå. Förhoppningsvis är det medicinerna som påverkar benmärgen med.

Vi vet väl mer efter nästa benmärgsprov..

.... Emma...

Pratade just med Huddinge . Isak ska upp till Huddingen den 9e december för en ny Crista (benmärgsprov).

Någon leverbiopsi är inte aktuell fick jag med reda på , inte förrän efter ett år har gått så länge de inte tycker man behöver göra det, och det fanns ingen anledning att Isak ska behöva göra det nu.

Jag som var så säker på att det var dags för en biposi efter ett halvår ... vi har ju pratat om det innan .. eller har jag missuppfattat det helt?!!!

Ja ja nu fick vi ju reda på hur det var iallafall och det känns ju jätteskönt , då slipper jag oroa mig för det ett tag verkar det som!

Efter nästa benmärgsprov så vet vi mer om det beror på järnbristen eller om det är något mer som spökar i märgen.

Men vi hoppas att blodvärdena går upp och ser bättre ut fram tills dess.

Då blir det en Stockholms-tripp 7-10 december då verkar det som!

Trevlig helg på er

Nu har jag äntligen lagt in lite fler bilder , hade lite glömt bort hur jag fick dom från bildarkivet till framsidan på bloggen. :)

Idag har båda barnen varit i skolan och det är återigen en väldigt vanlig dag !

Någon frågade mig om han får många mediciner nu och jag svarade att nej det får han faktiskt inte längre...

På morgonen äter han ;

2,5 mg prednicolon (cortison)

1/2 trombyl (blodförtunnande)

1 magnesium

1 tablett folacin (folsyra)

2 st (2 mg ) prograf  (avstötningsmedicinen -den allra viktigaste)

1/2 tablett bactrin (pencilin 2dagar/vecka)

Morgon/fm/middag/ kväll 0,5 ml niferex (järn )  4ggr/dag

Kvällen ; 2mg prograf

Men allt är ju relativt! detta är ju inget om man jämför med för några månader sen men det blir ju några tabletter i veckan. Det känns ju inte så mkt men medicin 4-6 ggr per dag är ju rätt mkt ändå.

Att vi börjat med järn känns ju mer postiivt än jobbigt så det stör ju oss inte heller.

När det har gått ett år efter operationen så brukar man kunna sätta ut de flesta medicinerna men prograf måste han äta hela livet. Men förhoppningsvis i små doser då den har så många dåliga biverkningar på längre sikt.

Jag och Millan gick runt sjön häromdagen och pratade om det här att det hände oss , vi har ju liksom pratat så många gånger om tänk om ... tänk om man skulle få ett allvarligt sjukt barn...

Vet att jag tänkte att det skulle jag aldrig klara av. ... Men sen hände det oss ! Även fortfarande så kan det kännas konstigt när man pratar om vad som verkligen hände och det känns ibland som om jag berättar om någon annan , någon annans familj.

Men när kvällen kommer och man ser de väldiga ärren på Isaks lilla kropp då blir man extra påmind

Vårat liv kommer aldrig bli sig likt igen , även om allt går jättebra. Vi kommer alltid få leva med oron för att Isaks kropp ska stöta bort levern, kommer alltid få vara oroliga när han får feber! Men oron och riskerna kommer nog minska ju mer åren går och tid läker ju sår med ...

Jag brukar tycka att vi ändå haft tur ... Det var ju tur att han var så liten och inte tonåring när allt hände.. det var ju TUR att det kom en lever så snabbt som passade ! Det var ju TUR att allt gått så bra och att han fått må så bra.

TUR att Tilde klarat det så bra och att vi inte brutit ihop än ... TUR att vi har så många nära och kära som ställer upp för oss...

Men vissa dagar känns det ju inte så utan bitterheten kommer fram ... Att bli bitter är något man ska passa sig för men ibland så kommer den ...

Vi har väl aldrig haft någon TUR?!!  Varför skulle våran lille kille bli så här jättesjuk? Kunde det inte räckt med en bruten arm eller något annat "lite" lindrigare? Hade vi inte redan upplevt det värsta som en förälder kan uppleva ?

Tur att allt har gått så bra efter operationen... hm ... eller hur ?!! bara så att hela hans benmärg håller på att kollapsa av mediciner eller järn eller vad sjutton dom gjort med han! Det görs benmärgsprover och pratas om benmärgstransplantationer!! Så skulle det väl inte kunna bli?? !!

Tilde ... hur mår hon egentligen efter allt ... vem vet det kanske sätter sina spår på oss alla så småningom.

Det här lät lite bittert men jag är ingen bitter människa egentligen, ville bara få ur mig det ! SÅÅ  då var det gjort!!

Dom har erbjudit någon att prata med för Tilde om hon vill någongång och det kanske kan kännas skönt för henne :)

Igår träffade jag en nyfunnen vän som har en lite pojke som behandlas för leukemi. Vi pratade bla om vad som händer sen... när läkarbesöken och provtagningarna minskas och när man inte längra oroar halvt ihjäl sig inför varje provtagning och läkarbesök... när veckorna inte planeras utefter sjukhusbesök och kontroll av värden för dagen !

Hur lever man då ? Hur levde vi innan.... Blir allt som vanligt igen tro...

Kanske kommer vi bära med oss sorgen och oron men kanske kommer vi uppskatta den vanliga vardagen lite bättre än innan :) Lyckan av att få bo hemma och att få gå in och pussa sina barn godnatt i deras egna sängar

Det ska nog gå vägen det här ändå - Efter varje bakslag så reser vi oss igen -starkare än innan!

Ja då har det blivit måndag igen = provdag. Jag kan ju inte säga att jag kände mig direkt optimistisk när vi åkte in idag. Tyckte Isak varit lite trött igår och dom blåmärkerna är ju ganska många och stora på hans bleka tunna ben.

Nej idag hade jag bestämt mig för att inte hoppas och försöka att bita ihop även om värdena inte var bra.

Isaks läkare kom in och vi hade en ganska lång pratstund om benämärgsprovsvaret och vad Huddinge tror och så det här med de helt tomma järndepåerna. Han lät inte som om han trodde på det här med järnmedicin direkt utan trodde nog att något mer låg bakom.. . man får ju inte låga vita och trombocyter av järnbristanemi !

Jag själv har ju tagit till mig detta och trott på det faktiskt men kände mig lite låg när vi begav och till lekterapin i väntan på att proverna skulle bli klara.

Farmor var med oss idag som stöd och stannade kvar nere hos Isak när jag sprang upp till våning 6 för att kolla om svaren kommit.

Isaks läkare var inte där just då men en sköterska sa att hon kunde kolla. Jag fick en lapp av henne och jag kikade försiktigt... hmm ,,,, jag var tvungen att fråga :-  Ursäkta, -du kollade Isaks Gustafssons prover va?

-Var snäll och kolla hans  HB en gång till! !

Hon kollade och ja det var hans.

Dagens värden:

HB: 102 (88)

Vita blodkroppar: 2,5 ( 2,0)

Trombocyter : 92 ( 74)

levervärden: ok antar jag !

Jag kände hur tårarna började rinna längs kinderna, det kändes ju fantastiskt! Sköterskorna kom fram och undrade ju såklart hur det var fatt ? ! vad hade hänt ?

Där står jag och gråter glädjetårar till ett Hb värde på 102 !!! Galet ;) men inte i min värld!

Så kan det då va så att järnet hjälper?!! Tänk om de andra värdena hänger på hb nu , de var ju faktiskt oxå lite bättre.

Jag förstår ju att man inte kan ropa hej än , men jag kan inte låta bli att få känna mig lite lycklig idag. Tänk att för en gångs skull efter en provdag slippa känna den där hopplösheten och besvikelsen som gör att man inte orkar göra någonting den dagen...

Det kommer tas fler benmärgsprover som kommer att utvisa åt vilket håll allt går och det ska göras fler utvärderingar. Vi får se hur mkt sjukhus det blir framöver, men idag är vi hemma igen och idag mår vi BRA!