Direktlänk till inlägg 9 november 2011

Tur eller otur ...

Av Emma Kristensson - 9 november 2011 16:29

Nu har jag äntligen lagt in lite fler bilder , hade lite glömt bort hur jag fick dom från bildarkivet till framsidan på bloggen. :)

Idag har båda barnen varit i skolan och det är återigen en väldigt vanlig dag !

Någon frågade mig om han får många mediciner nu och jag svarade att nej det får han faktiskt inte längre...

På morgonen äter han ;

2,5 mg prednicolon (cortison)

1/2 trombyl (blodförtunnande)

1 magnesium

1 tablett folacin (folsyra)

2 st (2 mg ) prograf  (avstötningsmedicinen -den allra viktigaste)

1/2 tablett bactrin (pencilin 2dagar/vecka)

Morgon/fm/middag/ kväll 0,5 ml niferex (järn )  4ggr/dag


Kvällen ; 2mg prograf


Men allt är ju relativt! detta är ju inget om man jämför med för några månader sen men det blir ju några tabletter i veckan. Det känns ju inte så mkt men medicin 4-6 ggr per dag är ju rätt mkt ändå.

Att vi börjat med järn känns ju mer postiivt än jobbigt så det stör ju oss inte heller.

När det har gått ett år efter operationen så brukar man kunna sätta ut de flesta medicinerna men prograf måste han äta hela livet. Men förhoppningsvis i små doser då den har så många dåliga biverkningar på längre sikt.


Jag och Millan gick runt sjön häromdagen och pratade om det här att det hände oss , vi har ju liksom pratat så många gånger om tänk om ... tänk om man skulle få ett allvarligt sjukt barn...

Vet att jag tänkte att det skulle jag aldrig klara av. ... Men sen hände det oss ! Även fortfarande så kan det kännas konstigt när man pratar om vad som verkligen hände och det känns ibland som om jag berättar om någon annan , någon annans familj.

Men när kvällen kommer och man ser de väldiga ärren på Isaks lilla kropp då blir man extra påmind

Vårat liv kommer aldrig bli sig likt igen , även om allt går jättebra. Vi kommer alltid få leva med oron för att Isaks kropp ska stöta bort levern, kommer alltid få vara oroliga när han får feber! Men oron och riskerna kommer nog minska ju mer åren går och tid läker ju sår med ...


Jag brukar tycka att vi ändå haft tur ... Det var ju tur att han var så liten och inte tonåring när allt hände.. det var ju TUR att det kom en lever så snabbt som passade ! Det var ju TUR att allt gått så bra och att han fått må så bra.

TUR att Tilde klarat det så bra och att vi inte brutit ihop än ... TUR att vi har så många nära och kära som ställer upp för oss...


Men vissa dagar känns det ju inte så utan bitterheten kommer fram ... Att bli bitter är något man ska passa sig för men ibland så kommer den ...

Vi har väl aldrig haft någon TUR?!!  Varför skulle våran lille kille bli så här jättesjuk? Kunde det inte räckt med en bruten arm eller något annat "lite" lindrigare? Hade vi inte redan upplevt det värsta som en förälder kan uppleva ?

Tur att allt har gått så bra efter operationen... hm ... eller hur ?!! bara så att hela hans benmärg håller på att kollapsa av mediciner eller järn eller vad sjutton dom gjort med han! Det görs benmärgsprover och pratas om benmärgstransplantationer!! Så skulle det väl inte kunna bli?? !!

Tilde ... hur mår hon egentligen efter allt ... vem vet det kanske sätter sina spår på oss alla så småningom.


Det här lät lite bittert men jag är ingen bitter människa egentligen, ville bara få ur mig det ! SÅÅ  då var det gjort!!

Dom har erbjudit någon att prata med för Tilde om hon vill någongång och det kanske kan kännas skönt för henne :)


Igår träffade jag en nyfunnen vän som har en lite pojke som behandlas för leukemi. Vi pratade bla om vad som händer sen... när läkarbesöken och provtagningarna minskas och när man inte längra oroar halvt ihjäl sig inför varje provtagning och läkarbesök... när veckorna inte planeras utefter sjukhusbesök och kontroll av värden för dagen !

Hur lever man då ? Hur levde vi innan.... Blir allt som vanligt igen tro...


Kanske kommer vi bära med oss sorgen och oron men kanske kommer vi uppskatta den vanliga vardagen lite bättre än innan :) Lyckan av att få bo hemma och att få gå in och pussa sina barn godnatt i deras egna sängar


Det ska nog gå vägen det här ändå - Efter varje bakslag så reser vi oss igen -starkare än innan!


 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Emma Kristensson - 18 februari 2013 10:42

Ja nu var det ett bra tag sen jag skrev här. Jag har skrivit ett par gånger de senaste månaderna men kan inte se inläggen här :/ Det blir inte så ofta att jag skriver här för vi är för det mesta upptagna med att leva livet för det står inte längre ...

Av Emma Kristensson - 26 september 2012 14:05

Oj vad längesedan det var som jag skrev här ! Dagarna rullar på och vi har haft en bra sommar, man kan säga att vi fick igen den sommar som vi förlorade förra året. Isak har ju haft/har  en ganska svår påverkan på sin benmärg och det vet man nog ...

Av Emma Kristensson - 2 juli 2012 20:14

Idag har vi varit inne som vanligt och tagit lite nya prover på Ryhov. Förra veckans prover var ganska stabila men levervärdena var lite förhöjda bla. Skriver förra veckans värden så man kan jämföra lite   Hb : 124 Trombocyter : 96 Vita bl...

Av Emma Kristensson - 7 juni 2012 17:18

Idag har vi varit i Huddinge igen för att diskutera provsvar från leverbiopsin samt benmärgsprovet. Sedan levertransplantationen för ett år sedan så har vi ju inte riktigt haft turen på vår sida och stundtals har det sett ganska mörkt ut med hot o...

Av Emma Kristensson - 3 maj 2012 22:30

Jag tänker ganska ofta tillbaka till hur det var för ett år sedan. Man tänker på hur det var och hur allting blev. Idag för exakt ett år sedan så genomgick vi ett riktigt helvete på jorden. Den 3e maj förra året så föll det stora vita snöflingo...

Skapa flashcards