Ja lite så börjar det kännas, veckorna går och så även månaderna. Nya prover nya undersökningar men vet inte riktigt vad vi får ut av dem ..

Idag var vi inne som vanligt för provtagning, det var ganska halt på vägarna så vi kom lite sent idag. Vi har inga marginaler direkt ;)

Vi hade våran vanliga sköterska igen och det gjorde genast Isak lugn.

Mormor var med oss idag och  Isak utmanade henne i en pingismatch i lekterapin men mormor var inte tillräckligt bra så fick bytas ut mot mamman som var något bättre.

Isak vann matchen såklart med 40-39.

Sedan blev det läkarundersökning och Isak blev utfrågad om hur han mår, kollade in blåmärkena och alla lymfkörtlar.

Dagens värden var rätt snarlika förra veckan:

Hb : 105 (102)

Trombocyter 85 (92)

Vita blodkroppar 2,1 (2,0)

levervärden : normala

Neutrofila : 0,67 (0,69)

Isak har mått ganska bra den senaste veckan men varit lite trött emellanåt , så har varit hemma lite extra. Hans mage har det lite jobbigt med allt järn vi pillar i honom så det har blivit rätt många toabesök de senaste dagarna.

Varje gång måste färgen på bajset kollas in , Isak är jättetrött på att vi tjatar om konsistens och färg såklart!

Det har gjort en antikroppskoll på honom med och genom den kanske vi kan få en hint om han har kvar sina antikroppar mot tex vattenkoppor el om medicinerna har förstört dom.

Nästa vecka bär det av till Huddinge igen för benmärgsprov , bentäthetsprov, röntgen , ultraljud , prover mm.

Jag brukar inte tycka det är speciellt jobbigt att åka till Huddinge men denna gången känns det annorlunda...

Det var så fruktansvärt jobbigt sist, det läkarsamtalet som vi hade med Isaks doktor höll på att knäcka oss sist vi var uppe.

Nu ska det förhoppningsvis inte vara lika jobbigt och vi hoppas på att kanske få lite rätsida på allt istället.

Kanske sänker dom prografen lite ( avstötningsmedicinen) .

Jag hoppas och tror lite att den ändå kan vara den som ställer till det för benmärgen...

Järnet verkar iaf ha effekt på Isaks röda blodkroppar -HB , det har ju legat runt 80 innan och ligger nu runt 100 som tom är normalt :))  (ok lågt men normalt ).

Järnet har ingen effekt på de vita blodkropparna och trombocyterna tyvärr , vilket jag först trodde.

Men jag hoppas innerligt att de påverkas av medicinerna.

Kanske får vi svar på benmärgsprovet innan jul och då hoppas vi såklart att det visar att benmärgen repar sig lite lite.. åtminstonde inte blir sämre iaf!

Förstår att det låter lite förvirrande när jag skriver ... men det viktigaste är ju nu att han inte har någon knepig blodsjukdom eller några förändrade celler utan att benmärgen kan repa sig !

Det börjar kännas jobbigt att gå hemma nu , och jag längtar tillbaka till vardagen. Ändå funkar det ju inte att jobba just nu när allt är så osäkert. Isak borde egentligen vara hemma från skolan hela tiden nu med tanke på alla infektioner och sjukdomar som går men han gillar ju skolan så när han vill och orkar så tycker jag han kan få gå.

Vi får ta ett längre jullov och sen kanske allt ser annorlunda ut!

Igår var ju stormen här och hälsade på , i Mullsjö fick vi ju även lite lite snö med ! Uteplatsen och taket verkar sitta kvar med så vi har klarat oss fint !

Ikväll ska jag ut och rida -det var längesen sist ! Om jag inte skriver nåt på ett tag så har jag förmodligen brutit nåt! det brukar jag passa på att göra.

Vi ses...

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ja nu var det ett bra tag sen jag skrev här. Jag har skrivit ett par gånger de senaste månaderna men kan inte se inläggen här :/ Det blir inte så ofta att jag skriver här för vi är för det mesta upptagna med att leva livet för det står inte längre ...

Oj vad längesedan det var som jag skrev här ! Dagarna rullar på och vi har haft en bra sommar, man kan säga att vi fick igen den sommar som vi förlorade förra året. Isak har ju haft/har  en ganska svår påverkan på sin benmärg och det vet man nog ...

Idag har vi varit inne som vanligt och tagit lite nya prover på Ryhov. Förra veckans prover var ganska stabila men levervärdena var lite förhöjda bla. Skriver förra veckans värden så man kan jämföra lite   Hb : 124 Trombocyter : 96 Vita bl...

Idag har vi varit i Huddinge igen för att diskutera provsvar från leverbiopsin samt benmärgsprovet. Sedan levertransplantationen för ett år sedan så har vi ju inte riktigt haft turen på vår sida och stundtals har det sett ganska mörkt ut med hot o...

Jag tänker ganska ofta tillbaka till hur det var för ett år sedan. Man tänker på hur det var och hur allting blev. Idag för exakt ett år sedan så genomgick vi ett riktigt helvete på jorden. Den 3e maj förra året så föll det stora vita snöflingo...