För ett par veckor sedan så var vi ju i Huddinge igen och det gjordes nya prover och röntgen samt ett nytt benmärgsprov.

Vad som har hänt med Isaks benmärg har ju bekymrat läkarna ett tag nu och när vi var uppe i Huddingen gången innan denna så var dom ju mycket bekymrade och trodde det skulle behövas en benmärgstransplantation oxå.

Vi var såklart helt förkrossade!

Men sen kom svaret på benmärgsprovet och man kunde egentligen inte hitta något fel mer än att den var cellfattig såklart och sen såg man att hans järndepåer var helt tomma!

Det dom oxå sa var att man ser egentligen inte så mycket på ett prov utan det måste följas upp för att man ska kunna se åt vilket håll allt är på väg.

Så ett nytt prov gjordes nu den 9e december.

Vi hade ju redan sett att järnet Isak får i flytande form 4 ggr dagligen gett resultat och han ligger just nu på ett HB runt 107 (tidigare runt 85).

Men de vita blodkropparna och trombocyterna har inte riktigt hängt med.

Idag ringde dr Björn Fischler till Matte och meddelade att det fått svar på provet och att de fortfarande inte hittade något fel på den! alltså ingen cancer eller någon blodsjukdom el virus !

Man såg fortfarande att järndepåerna var tomma så nu dubblas järnet tills vidare.

Benmärgen såg iaf ut att gå lite åt rätt håll vad jag förstod, den var iaf inte sämre. Nu hoppas vi på att det är mediciner och allt annat runt omkring som har gjort att benmärgen inte funkar som det ska men att den repar sig själv så småningom.

Matte frågade även hur de ställde sig till en ev transplantation nu och fick fram att risken har krymt betydligt sen sist och att den nu bedöms som liten risk.

Det känns som om vi vågar tro på att detta kommer bli bra till slut , det kanske tar lite tid och krävs en del mediciner och täta sjukhusbesök men denna sagan ska få ett bra slut !

För ett par månader sen trodde nog varken jag och Matte att detta skulle sluta väl.... men kanske vänder det nu....

I måndags togs det nya prover på ryhov och de visade;

HB 107 ( 109)

Vita blodkroppar 2,5 (2,7)

Trombocyter 92 (82)

Något lägre än vad de visade Huddinge sist men då var det ju mkt högre än de brukar så på lite längre sikt så har ju ändå värdena lagt sig lite högre även om det är en bit kvar för vita och trombocyter till normalvärde!

Det var skönt att få ett lugnande besked så här innan jul så vi kan slappna av lite.

Saker och ting börjar sakta gå in och man börjar förstå vad som verkligen har hänt, det hände oss!

Men det kommer att bli bra , det kommer vända nu och om några månader är vi där vi borde varit för länge sen !

Jag vill önska alla en riktigt GOD JUL -ta hand om er !

Julkorten är förberedda , om inte annat ligger jag bra till inför nästa Jul! ;)

Tiden rullar på och snart är det jul igen, jag har försökt njuta så mycket som möjligt nu innan jul. Ett tag tänkte jag även vara ute i god tid och handla julklappar och sånt men äh jag väntar tills sista minuten så att allt blir som vanligt.

Nu i veckan har vi ju som sagt varit tillbaka i Huddinge igen. Det har varit blodprovstagningar , röntgen och en sövning med benmärgsprov.

Jag bävade ju lite inför detta men det kändes ändå rätt ok sen och sövningen gick över förväntan.

På Ronald mc Donald hus så blir man påmind om att man inte på något sätt är ensam om att ha det tufft och det finns de som har det många gånger värre ändå.

Man tänker ofta på alla man träffar och undrar .. hur gick det sen? Blev det bra? hur mår dom nu...

Kanske får vi aldrig veta utan kan bara hoppas på det bästa.

Isak var tapper inför alla prover och tester. Det blev mycket väntan , det är ju det man gör mestadels på sjukhus.

På torsdagen fick vi prata med en läkare som berättade att Isaks blodvärden var:

HB: 109 (105) högsta uppmätta och faktiskt helt normalt.

Vita blodkroppar: 3,3 ??? ( 2,1) detta värde har ju aldrig gått över 2,4 ..

Trombocyter: 81 (fortfarande alldeles för lågt)

Neutrofila: 1,8 ???!! (0,69) skumt högt de med ... får se nästa gång!

Vi blev ju så glada över de vita blodkropparna så att tårarna kom ! Men blev ganska snabbt nertryckta igen eftersom läkarna trodde detta höga värde berodde på någon infektion??

Så det blev omtagning på Fredagen.

Då var de vita på 2,7 ... men tänk om ... tänk om det vänder...

Läkarna var ändå nöjda med att Isak svarat så bra på järnet och att hb hade stigit från ynka 84 till 109 sen vi var där sist. Benmärgen funkar iaf!!

Läkaren Björn förklarade oxå för oss att detta benmärgsprov är av stor betydelse för Isaks framtid.

Men han sa oxå att dom vågar vara lite optimistiska.

Han sa att det ser bättre ut nu än vad det gjorde sist vi var uppe och Isak är längre från en benmärgstransplantation nu än då. Jag/vi hade väl visserligen trott att transplantation inte fanns med alls längre men så var inte fallet tyvärr.

Nu hoppas vi på att det inte har utvecklats några otäckheter i benmärgen sen sist och att den ser lite piggare ut!

Jag hoppades även på en medicin-sänkning av prograf men det vågade dom inte göra än ... kanske efter de sett provresultaten från märgen.

Provtagningarna fick även dom vara kvar som de är på Ryhov men kanske kan även dom glesas ut om allt funkar.

Det är bara att fortsätta kämpa på, vissa dagar är bättre än andra och det är väl dom man ska ta vara på och njuta av.

Jag har hittat tillbaka till ett gammalt intresse som får mig att kunna koppla bort det jobbiga en stund och bara må bra :)

Sen har vi ju alla fantastiska människor som ständigt lyssnar och ställer upp för oss!   

Efter regn kommer solsken ... visst är det så?! ! 

... kram Emma...

Så var det dags igen för en ny Stockholmsresa, det var ganska längesen nu känns det som. Har inte skrivit så mycket på bloggen på sistonde -kanske pga att det inte händer så mycket just nu utan det känns som om det mest står still.

Det är ju skönt på ett sätt för det betyder ju att inget har förvärrats iaf :)

Snön har anlänt här i Mullsjö och jag har hört att det ska komma ännu mer, för mig kunde det kvittat men barnen blir ju så glada av allt det vita på marken.  Matte fick ju lov att ta fram snöslungan så snön gav ju honom lite glädje med!

Isak ligger ganska stabilt i sina värden just nu och han mår bra förutom magen då , den är ju helt kass.

Kan bero på allt järn vi trycker i honom.

Nu ska jag ta och packa iordning lite grejer och röja upp det värsta här hemma för att sen hämta upp barnen och åka till Huddinge.

Den här gången känns det inget vidare att åka till Stockholm, man har tröttnat på den långa resan , tröttnat på prover , sövningar , slangar , röntgen , läkare och inte ens Ronald lockar idag.

Läkarna i Huddinge har alltid fått oss att känna lite trygghet och lugn men sist så blev vi bara helt förstörda och livrädda efter vi träffat dom.

Nu undrar man ju lite vad som ska disskuteras - hur tänker dom nu? Vad ska det nya benmärgspovet visa?

Det som ändå är jobbigast är när dom kopplar droppet på Isak och bäddar ner honom i sjukhussängen, att se den där rädslan i hans ögon och se dom små benen skaka.

Det är inget stort ingrepp och man sövs ganska lätt men jag gillar det inte ändå.

Man blir liksom sugen på att knuffa bort alla läkare, ta bort alla prover och dropp , ta sitt barn i famnen och säga att nu är allt bra, nu ska ingen sticka nålar i dig igen och inga mer ultraljud , inga mer sövningar...

Men det är väl bara att inse att det här är vårt nya liv -det blir aldrig som förr igen.

Egentligen är man ju evigt tacksam för den fina vården vi har och för alla duktiga människor som hjälper oss på bästa sätt men ibland kommer dom här känslorna ändå och man blir trött på allt vad sjukhus heter!

Vi har det inte värst på något sätt och det blir man lätt påmind om när man är på Ronald, det kan vara nyttigt för då kan man inse att vi har ju ändå kommit rätt långt och det går ju rätt så bra ändå.

Isak hade ont i magen i morse men sen gick det över och han ville gå till skolan! Dom har gympa på onsdagar men jag brukar hämta Isak tidigare för han orkar inte hänga med på gympan säger han.

Men när vi kom till skolan idag så ville han absolut vara med så det är väl bara att åka upp med lite kläder ;)

Jag har tagit upp min ridning igen lite och det känns faktiskt väldigt roligt, det ger mig en massa energi med!

Får hela tiden höra hur livsfarligt det är och hur farliga hästar är.

Det är ganska mycket som är farligt , tom att inte göra någonting är farligt. Jag har ju trillat av och slagit mig ett par gånger , den första gången var när jag var 14 och sen trillade jag av för sex år sen och fick en spricka i axeln.

Dock gick jag till bilen förra året och halkade , tog emot mig med tummen och rumpan , blev gips i sex veckor.

Hoppas kunna hinna hälsa på Syster med familj under Stockholmsturen med , dom har precis flyttat till hus och jag är väldans nyfiken på hur det ser ut och på att få mysa lite bebis   .

...Emma...