Har inte känt för att blogga det sista för jag vet inte riktigt vad jag ska skriva , jag är trött på att upprepa olika blodvärden som nu mest verkar stå still. Trött på att inte bara kunna säga att allt går bara åt rätt håll.

Efter sista benmärgsprovet i dec så kändes allt riktigt bra , jag började tänka på att ringa fritis och börja jobba .

Men sen backade det liksom lite , värdena blev lite sämre igen.

I förra veckan så var vi i Huddinge igen på en vanlig kontroll med blodprover och läkarbesök mm.

Vi fick prata med dr Antal Nemeth efter proverna. Han berättade att det skulle bokas in fler benmärgsprover framöver om inte värdena vänder. Det är ingen kritisk situation just nu men man är såklart rädda för att benmärgen ska sluta fungera helt.

Jag hade hoppats på att sista benmärgsprovet var gjort och att slippa höra talas om benmärgstransplantation igen, men nu tog han upp det igen.

Han pratade positivt om den killen som dom transplanterat både lever och benmärg sen på och berättade att han nu mådde bra och klarade sig på mindre mediciner än andra transplanterade tom. Men han nämnde även de barnen som dom förlorat på vägen ... innan de han få ny benmärg.

Detta var ju ett tag sen och de var i dåligare skick än Isak men jag ville liksom inte höra talas om dem alls nu.

Antal poängterade faktiskt även att Isak ser väldigt pigg ut ändå och vi tjatade som vanligt om hur aktiv  han är för det mesta.

Isaks Hb är ju betydligt bättre nu och det gör ju att hans kropp inte tar lika mycket stryk längre om jag förstod rätt.

Antal sa att vi fortsätter att vara försiktiga med att vistas bland sjuka och förkylda och vi låter han gå lite i skolan när han känner att han orkar och det inte är för många sjuka.

Han får inte bada och ska inte gå i affärer eller åka buss mm, men det är ju inte hela världen.

Kanske hinner allt vända innan det ens gått ett år ... kanske...

Isaks blodvärden var ganska identiska sen sist. Hb var ok men trombocyter och vita blodkroppar alldeles för låga.

Jag hoppas innerligt att det inte blir aktuellt med en benmärgstransplantation och allt vad det innebär.

Det räcker faktiskt nu , vi har haft vårt nu ju - vi har brutit ihop kämpat och rest oss igen. Känner att jag inte orkar en gång till.

Men som Matte säger att blir det så då orkar vi för det måste man. Det är bara att bita ihop och traska på hur hårt vinden än blåser.

Isak har verkat lite piggare denna veckan så kanske är värdena lite bättre på måndag igen! Hoppas det :)

Kanske har jag blivit av med min tandvärk då med så jag slipper gå runt och va sur ;)

God tisdag på er !

Inatt sov vi inget vidare, Isak drömde mardrömmar och till slut fick han flytta in till mig och Matte tog soffan nere.

Isak är knappt vaken när jag tar på honom kläder och för ut honom till bilen. Tilde är duktig och fixar iordning sig själv , sen får hon frukost och sällskap hos Anna innan skolan.

Vi ska ta proverna kl 08,00 men vi har tagit för vana att alltid infinna oss runt tio över åtta på Ryhov.

Vårat rum är alltid iordning när vi kommer och allt går på rutin : blodprover, vägning , temp , blodtryck , lekterapi och så läkarundersökning.

Man kan väl tycka att vi borde vant oss och visst känns det helt okej att åka till sjukhuset ... men man blir ändå trött på allt vad sjukhus och prover heter ibland.

Idag fick vi först reda på 2 st värden som hade blivit lite bättre än sist men det tredje värdet var lite sämre.

Varför kunde inte det med vara bra ? det brukar ju följas åt ...

Hb : 111 ( 109) -högst hitils vilket såklart är bra :)

Vita blodkroppar: 2,4 (2,1)

Trombocyter: 61 (72)

Trombocyterna bör ligga mellan 150-450 de kallas även blodplättar och det är de som gör att blodet koagulerar om man slår sig. Just nu är det ingen jättefara men jag kan ju inte låta bli att tänka att vad händer om det fortsätter att gå ner ? tänk om det är på 41 nästa gång...

Det har varit nere och vänt innan , det var när vi var på semester i somras och då var jag helt nervös när han cyklade omkring asfaltsvägarna.

Att detta värdet är lågt kanske beror på något virus som har gått upp, det togs nya virusprover idag.

Nästa vecka åker vi till Huddinge igen och då får vi hoppas att allt ser fint ut och att vi kanske blir lite klokare!

Det som bekymrar mig mest när värdena går neråt är att det ska börja planeras för en ev benmärgstransplantation igen i Huddinge.

Nästa vecka ska det även kollas om hans järndepåer har fyllts på något men det blir inget benmärgsprov denna gång och det känns skönt :)

Isak märker man inte så mycket på mer än att hans ben är fulla med blåmärken och att magen magen krånglar!

Han är en pigg och levnadsglad liten skit.

Det kändes lite tungt idag fastän jag vet att det kunde varit så mycket värre.

När vi kom hem idag så kände jag mig helt slut , tårarna började rinna och jag gick och drog täcket över huvudet en stund.

Tror jag behövde det, för det kändes bättre sen.

Ikväll åkte jag ut till stallet en sväng och det är en fantastisk avkoppling , jag mår så bra av det nu känner jag :)

Nä nu laddar vi om batterierna och kommer igen ! bryta ihop det har jag inte tid med nu ;)

... kram...

Då var det nytt år igen , ett nytt friskt år med nya möjligheter och utmaningar. Vi har haft lite jullov härhemma både från jobb, skola och sjukhus.  Vi har firat jul med nära och kära och allt har varit bra. Även nyår blev jättebra och vi kunde vara tillsammans och fira allihop igen :)

Både jag och Matte har mått lite bättre sen senaste benmärgsprovet blev klart. Det var skönt att höra att dom inte hittar något fel och värdena har ju haft en liten uppåtgående trend den sista tiden.

Sömnen har även den varit lite bättre och jag tror nog att mardrömmarna har minskat lite för både mig och Isak.

Storasyster känner ju av situationen och även hon mår mycket bättre nu :)

Idag var vi inne på Ryhov igen efter ett litet uppehåll. Jag kan ju erkänna att jag förväntade mig en liten ökning eller iaf samma värden som sist.

Men så var det inte riktigt tyvärr  så besvikelsen kändes som en kalldusch även om värdena har varit betydligt sämre i somras och höstas.

Hb : 109 (105) håller sig ganska bra med hjälp av järnet!

Vita blodkroppar: 2,1 (2,5)

Trombocyter: 72 (92)

Neutrofila : 0,59 ( brukar ligga nånstans runt 0,7 bortsett från när vi var i Huddinge sist då dom var höga)

Att trombocyterna var låga hade jag lite på känn pga alla blåmärken men hoppades ändå på att de höll sig över 80-strecket.

Tänk om de ändå kunde lägga sig runt 150 iaf och de vita upp på åtminstånde 3-4 så skulle allt kännas mkt bättre.

Kanske var det en formsvacka idag ... kanske skulle dom varit mkt bättre om vi skulle tagit proverna tex på torsdag.

Matte tycker inte detta känns oroande men jag tycker det känns lite jobbigt ... ett steg tillbaka lite.

Jag har ju lite slappnat av och tänkt att nu så ... nu är det lugnt!

Två steg fram och ett tillbaka så får jag tänka idag för det var ju så dom sa till oss !

God fortsättning på 2012