Det var längesen jag skrev nu känner jag, vet inte riktigt vad det beror på .... ibland så saknas känslan för att skriva och jag har blivit lite trött på att ingenting händer utan att det känns lite som om vi går och väntar på något.

Vi har varit i Huddinge igen för knappt två veckor sen. Vi skulle bara upp på lite prover och det kändes till en början lite onödigt men sen när Isaks värden gick ner veckan före så kändes det genast bra att åka upp!

På Huddinge fick vi träffa dr Björn. F och han berättade att Isaks värden gått upp lite igen -vilket såklart kändes skönt. Vi gick även igenom Isaks längd och viktkurva och kunde konstatera att han växer faktiskt normalt trots allt.

Det bestämdes även att prograf skulle sänkas till 1,5 mg morgon och kväll.  Nu hoppas jag såklart att detta ska påverka benmärgen postivt och tror nog att Björn gjorde desamma!

När vi gick ut från rummet så hade vi en positiv känsla med oss denna gång , vet inte riktigt vad det var men det kändes som om läkarna trodde att detta kan bli bra !

Om ett par veckor bara så väntar den stora års-kontrollen. Då kommer vi vara inlagda på Huddinge lite längre än normalt. Det kommer göras en biopsi på levern , ett nytt benmärgsprov , njurkontroll , prover , röntgen mm.

Tänk snart är det ett år som gått ... Den 3e maj 2011...

Minns hur snön vräkte ner den dagen och hur allt liksom stannade upp . Vi höll andan och hoppades att allt skulle gå bra ... att vi skulle få se de där pigga glada ögonen igen!

Våren har kommit och då känns ju allt lite bättre ... livet börjar liksom om.

Isak har varit hemma mycket från skolan eftersom det går så mycket influensor och skit. Vi har passat på att mysa lite hemma istället. Ibland har han ont i kroppen och vill inte gå men senare på dagen så brukar han bli piggare igen.

Jag rider ett par dagar i veckan nu och det ger mig verkligen avkoppling. Jag är så glad och tacksam över att jag fått denna möjlighet igen. Även Isak är med ute och rider lite ibland på en ponny. Han älskar ju djur och är ganska tuff så det passar!

I helgen väntar vi kaninungar (om det tagit sig) -det är Isaks kanin Bullen som har bebisar i magen.

Det ska bli spännande :)

Igår togs det nya prover på Ryhov, det var de första efter sänkningen av prograf.

HB : 116

Vita blodkroppar: 2,5

Trombocyter : 86

Alat 0,80

Asat 0,69

Hb kan vara högsta hittils , tror inte det varit uppe på 116 innan.

Tack alla som tänker på oss och tack till alla som är med oss dagligen, vissa dagar är tuffare än andra men vissa dagar känns riktigt bra oxå :)

Ta hand om er och var rädda om det ni har och värdesätter  ingenting ska tas för givet och inget varar för alltid...  

Tankarna snurrar ju på som vanligt efter en provdag på Ryhov. Allt kändes bra idag inför provtagningen och Isak var väldigt pigg och glad. Jag tyckte mig även se att blåmerkerna som vanligen pryder stora delar av hans ben hade minskat. Så jag kan erkänna att jag var inte så värst nervös idag, det måste bli bra provsvar!

Men de hade sjunkit igen ... alla blodvärden...

Hb 109 (115)

Vita blodkroppar 2,0 (2,4)

Trombocyter 63 (77 )

Han dras ju fortfarande med ett virus i kroppen som inte ger med sig (EBV) . Kanske är de det som ställer till det för märgen just nu...

Värdena ändras ju inte mycket på det stora hela egentligen , men det går ju inte åt rätt håll det inser vi ju.

Vi ska till Huddinge den 14 e mars igen, lite hade vi kanske hoppats på att kunna få slippa åka upp nu eftersom vi ändå åker upp i april igen. Men nu känns det lite skönt att komma upp igen och prata med dem även om jag befarar att pratet om en benmärgstransplantation kan komma på tal.

Jag frågade lite idag vad man är rädd för när hans värden ser ut som de gör idag . Jag fick förklarat för mig att hans värden idag inte är "farliga" (mer än om han åker på en infektion ).

Men det dom är oroliga för är ju EBV viruset i kroppen och att han kanske håller på att utveckla MDS (myelodysplastiskt syndrom) verkar vara en otäck sjukdom som endast kan botas med benmärgstransplatation.

Men än så länge har dom ju inte sett att det kan vara detta vad jag förstår och inte heller att det skulle vara aplatisk anemi.

Och visst kan det fortfarande vända men börjar bli riktigt trött på att vänta på det nu. !

I april görs ett nytt benmärgsprov och även en leverbiopsi sen ska det väl fattas lite beslut beroende på vad benmärgsprovet utvisar. Hoppas innerligt att den inte visar några sjuka eller konstiga celler.

Ta vara på dagen får jag höra ganska ofta när jag oroar mig på sjukhuset och maler på om alla frågor till läkarna.

Visst så är det , alla kan vi ju dö imorgon och då är det ju synd om man oroat sig en massa när man levde och hade det bra.

Lättare sagt än gjort! Jag vill ha en garanti på att mina barn är friska och ska förbli det ju !

Jag vill att dom ska säga att den här levertransplantationen gick så bra den kunde gått.

Vad hände ? levern mår fint men är alla blodceller förstörda av all strålning? Vad hände med livet ? ska det vara så här ? det var inte så här jag föreställde mig det!

Jag är så trött på att oroa mig ,,, så trött på att inte veta någonting...

Men som så många gånger förr är det bara att bryta ihop och komma igen