Tankarna snurrar ju på som vanligt efter en provdag på Ryhov. Allt kändes bra idag inför provtagningen och Isak var väldigt pigg och glad. Jag tyckte mig även se att blåmerkerna som vanligen pryder stora delar av hans ben hade minskat. Så jag kan erkänna att jag var inte så värst nervös idag, det måste bli bra provsvar!

Men de hade sjunkit igen ... alla blodvärden...

Hb 109 (115)

Vita blodkroppar 2,0 (2,4)

Trombocyter 63 (77 )

Han dras ju fortfarande med ett virus i kroppen som inte ger med sig (EBV) . Kanske är de det som ställer till det för märgen just nu...

Värdena ändras ju inte mycket på det stora hela egentligen , men det går ju inte åt rätt håll det inser vi ju.

Vi ska till Huddinge den 14 e mars igen, lite hade vi kanske hoppats på att kunna få slippa åka upp nu eftersom vi ändå åker upp i april igen. Men nu känns det lite skönt att komma upp igen och prata med dem även om jag befarar att pratet om en benmärgstransplantation kan komma på tal.

Jag frågade lite idag vad man är rädd för när hans värden ser ut som de gör idag . Jag fick förklarat för mig att hans värden idag inte är "farliga" (mer än om han åker på en infektion ).

Men det dom är oroliga för är ju EBV viruset i kroppen och att han kanske håller på att utveckla MDS (myelodysplastiskt syndrom) verkar vara en otäck sjukdom som endast kan botas med benmärgstransplatation.

Men än så länge har dom ju inte sett att det kan vara detta vad jag förstår och inte heller att det skulle vara aplatisk anemi.

Och visst kan det fortfarande vända men börjar bli riktigt trött på att vänta på det nu. !

I april görs ett nytt benmärgsprov och även en leverbiopsi sen ska det väl fattas lite beslut beroende på vad benmärgsprovet utvisar. Hoppas innerligt att den inte visar några sjuka eller konstiga celler.

Ta vara på dagen får jag höra ganska ofta när jag oroar mig på sjukhuset och maler på om alla frågor till läkarna.

Visst så är det , alla kan vi ju dö imorgon och då är det ju synd om man oroat sig en massa när man levde och hade det bra.

Lättare sagt än gjort! Jag vill ha en garanti på att mina barn är friska och ska förbli det ju !

Jag vill att dom ska säga att den här levertransplantationen gick så bra den kunde gått.

Vad hände ? levern mår fint men är alla blodceller förstörda av all strålning? Vad hände med livet ? ska det vara så här ? det var inte så här jag föreställde mig det!

Jag är så trött på att oroa mig ,,, så trött på att inte veta någonting...

Men som så många gånger förr är det bara att bryta ihop och komma igen