Det var längesen jag skrev nu känner jag, vet inte riktigt vad det beror på .... ibland så saknas känslan för att skriva och jag har blivit lite trött på att ingenting händer utan att det känns lite som om vi går och väntar på något.

Vi har varit i Huddinge igen för knappt två veckor sen. Vi skulle bara upp på lite prover och det kändes till en början lite onödigt men sen när Isaks värden gick ner veckan före så kändes det genast bra att åka upp!

På Huddinge fick vi träffa dr Björn. F och han berättade att Isaks värden gått upp lite igen -vilket såklart kändes skönt. Vi gick även igenom Isaks längd och viktkurva och kunde konstatera att han växer faktiskt normalt trots allt.

Det bestämdes även att prograf skulle sänkas till 1,5 mg morgon och kväll.  Nu hoppas jag såklart att detta ska påverka benmärgen postivt och tror nog att Björn gjorde desamma!

När vi gick ut från rummet så hade vi en positiv känsla med oss denna gång , vet inte riktigt vad det var men det kändes som om läkarna trodde att detta kan bli bra !

Om ett par veckor bara så väntar den stora års-kontrollen. Då kommer vi vara inlagda på Huddinge lite längre än normalt. Det kommer göras en biopsi på levern , ett nytt benmärgsprov , njurkontroll , prover , röntgen mm.

Tänk snart är det ett år som gått ... Den 3e maj 2011...

Minns hur snön vräkte ner den dagen och hur allt liksom stannade upp . Vi höll andan och hoppades att allt skulle gå bra ... att vi skulle få se de där pigga glada ögonen igen!

Våren har kommit och då känns ju allt lite bättre ... livet börjar liksom om.

Isak har varit hemma mycket från skolan eftersom det går så mycket influensor och skit. Vi har passat på att mysa lite hemma istället. Ibland har han ont i kroppen och vill inte gå men senare på dagen så brukar han bli piggare igen.

Jag rider ett par dagar i veckan nu och det ger mig verkligen avkoppling. Jag är så glad och tacksam över att jag fått denna möjlighet igen. Även Isak är med ute och rider lite ibland på en ponny. Han älskar ju djur och är ganska tuff så det passar!

I helgen väntar vi kaninungar (om det tagit sig) -det är Isaks kanin Bullen som har bebisar i magen.

Det ska bli spännande :)

Igår togs det nya prover på Ryhov, det var de första efter sänkningen av prograf.

HB : 116

Vita blodkroppar: 2,5

Trombocyter : 86

Alat 0,80

Asat 0,69

Hb kan vara högsta hittils , tror inte det varit uppe på 116 innan.

Tack alla som tänker på oss och tack till alla som är med oss dagligen, vissa dagar är tuffare än andra men vissa dagar känns riktigt bra oxå :)

Ta hand om er och var rädda om det ni har och värdesätter  ingenting ska tas för givet och inget varar för alltid...  

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ja nu var det ett bra tag sen jag skrev här. Jag har skrivit ett par gånger de senaste månaderna men kan inte se inläggen här :/ Det blir inte så ofta att jag skriver här för vi är för det mesta upptagna med att leva livet för det står inte längre ...

Oj vad längesedan det var som jag skrev här ! Dagarna rullar på och vi har haft en bra sommar, man kan säga att vi fick igen den sommar som vi förlorade förra året. Isak har ju haft/har  en ganska svår påverkan på sin benmärg och det vet man nog ...

Idag har vi varit inne som vanligt och tagit lite nya prover på Ryhov. Förra veckans prover var ganska stabila men levervärdena var lite förhöjda bla. Skriver förra veckans värden så man kan jämföra lite   Hb : 124 Trombocyter : 96 Vita bl...

Idag har vi varit i Huddinge igen för att diskutera provsvar från leverbiopsin samt benmärgsprovet. Sedan levertransplantationen för ett år sedan så har vi ju inte riktigt haft turen på vår sida och stundtals har det sett ganska mörkt ut med hot o...

Jag tänker ganska ofta tillbaka till hur det var för ett år sedan. Man tänker på hur det var och hur allting blev. Idag för exakt ett år sedan så genomgick vi ett riktigt helvete på jorden. Den 3e maj förra året så föll det stora vita snöflingo...