Dagar blir till veckor och veckor till månader och nu snart ett år... Snart har det gått ett år sedan allt började.

Det har gått sakta men ändå så fort. Den första tiden levde vi timme för timme -dag för dag. I höstas var det prover måndag och torsdag och ibland oftare. Minns när proverna var dåliga på torsdagen, hur man längtade till måndagen igen. Så gick våra veckor då.

Nu är proverna lite glesare så det ger tid att slappna av på ett annat sätt.

Men nästa vecka är det dags för nya prover , benmärgsprov, leverbiopsi mm. Nu hoppas man mer än någonsin att benmärgen ser lite lite piggare ut än sist! Sen hoppas vi ju såklart på att levern sköter sig men den har inte visat upp något annat på hela tiden så det skulle förvåna mig om det provet inte var bra.

Det är dags att benmärgen hämtar sig nu har jag förstått för annars vet jag inte hur länge till Isak kan gå med de här dåliga värdena. När alla provsvar kommit om några veckor så ska det tas beslut om hurvida vi fortsätter... kommer det behövas letas donator igen ? eller kan det bara bli bra av sig självt ...

Jag vet att det är svåra frågor även för experterna. Man får ju absolut inte transplantera benmärg i onödan men heller inte vänta för länge så att benmärgen kollapsar.

Isak mår bra och det är full fart för det mesta. Mornarna är lite trögstartade , dels är han väldigt morgontrött och lederna är lite stela och benen värker lite ibland men det verkar släppa under dagen.

Isak känner inte av sina dåliga värden så mycket nu men han kan ju inte gå med så dåligt immunförsvar hur länge som helst. Hans kropp behöver kämpa emot alla virus som sätter sig i kroppen så att de inte får tid på sig att utvecklas till värre sjukdomar på sikt.

För en dryg vecka sen så blev Isak förkyld för första gången på ett år . Han fick lätt panik och trodde att det var dags för sjukhus. Han grät halva natten innan han förstod att det var bara en förkylning.

Stackars liten 

Vi kommer att vara i Huddinge ca 4 dagar och vi kommer även att få sova efter operationen ´på avd b 78.

Det kommer kännas lite konstigt tror jag , för det var ju där allt började. Minns paniken och uppgivenheten man kände över att inte veta vad som hände. Minns hur våran lilla pojke försvann ifrån oss mer och mer och hur jag kände att jag gick sönder och allt tillslut brast.

Men nu är vi tillbaka med en stark och frisk pojk och alla kommer få se hur bra det kan gå trots att det ser mörkt ut :) 

En rolig grej är att våra kompisar från Norge som vi fann under Ronald tiden kommer på söndag oxå!! '

så roligt att vi äntligen är där samtidigt. Eline och hennes underbara föräldrar ger mig ett lugn och en trygghet som knappt går att beskriva.

Året som gått har varit extremt tufft på så många sätt men vi har haft varandra och så många som backat upp och stöttat när det har varit tungt. Visst finns det många dagar man inte vill gå upp alls utan bara ligga kvar i sängen och sova tills allt känns bättre men det är bara att gå upp fortsätta leva för att LEVA det är det bästa som finns!!

 Jag hoppas på en sommar där vi kan slappna av lite och göra alla de sakerna som vi skulle gjort förra sommaren !

För ett par veckor sedan fick vi en utmärkelse som årets hjältar från pingstförsamlingen i Mullsjö 

Utmärkelsen löd : Med en fantastisk livsvilja och beundransvärd styrka hanterat svårigheter och motgångar och genom sin öppenhet fått en hel bygd att engagera sig. 

Vi är väldigt tacksamma för den och det värmer -TACK  

Minns ni hur snön föll från himlen i stora tunga flingor den 3e maj 2011 ? trots att sommaren varit här någon dag innan! Det kan varit den värsta dagen i mitt liv och tiden tycktes stå stilla men den dagen kändes det att ni alla var med oss. Ingen dag blir så lång igen... 

Den 3e maj 2012 då firar vi med tårta !!!!! 

Nu ska jag gå ut och se till våra underbara kaninbebisar som hunnit bli knappa två veckor :) 

Håll tummarna för oss nu i Huddinge    

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ja nu var det ett bra tag sen jag skrev här. Jag har skrivit ett par gånger de senaste månaderna men kan inte se inläggen här :/ Det blir inte så ofta att jag skriver här för vi är för det mesta upptagna med att leva livet för det står inte längre ...

Oj vad längesedan det var som jag skrev här ! Dagarna rullar på och vi har haft en bra sommar, man kan säga att vi fick igen den sommar som vi förlorade förra året. Isak har ju haft/har  en ganska svår påverkan på sin benmärg och det vet man nog ...

Idag har vi varit inne som vanligt och tagit lite nya prover på Ryhov. Förra veckans prover var ganska stabila men levervärdena var lite förhöjda bla. Skriver förra veckans värden så man kan jämföra lite   Hb : 124 Trombocyter : 96 Vita bl...

Idag har vi varit i Huddinge igen för att diskutera provsvar från leverbiopsin samt benmärgsprovet. Sedan levertransplantationen för ett år sedan så har vi ju inte riktigt haft turen på vår sida och stundtals har det sett ganska mörkt ut med hot o...

Jag tänker ganska ofta tillbaka till hur det var för ett år sedan. Man tänker på hur det var och hur allting blev. Idag för exakt ett år sedan så genomgick vi ett riktigt helvete på jorden. Den 3e maj förra året så föll det stora vita snöflingo...