Jag tänker ganska ofta tillbaka till hur det var för ett år sedan. Man tänker på hur det var och hur allting blev.

Idag för exakt ett år sedan så genomgick vi ett riktigt helvete på jorden.

Den 3e maj förra året så föll det stora vita snöflingor från himlen och det var ganska kallt för att vara inne i Maj månad. Jag vet att när jag gick mot sjukhuset så kände jag en sorts lättnad över att det snöade som det gjorde den dagen. De senaste dagarna hade solen lyst från en blå himmel och jag minns att när Isabelle dog , då sken solen som aldrig förr.

Både jag och Matte sa till varandra att detta är ett bra tecken - han fixar detta!

Isak var knappt vaken när han skulle köras ner mot operationen den morgonen men väl nere så fick han panik och grät och bad oss att inte låta dom göra det!!!

Det var fruktansvärt svårt att se honom så rädd och samtidigt verka lugn för att inte oroa honom.

På skakiga ben och med gråten i halsen så bar jag in honom och lämnade honom sedan där för att hoppas att han skulle klara denna extrema operation på många många timmar.

Det gjorde han också och Isak repade sig snabbt! Han blev snabbt starkare för varje dag som gick och allt såg faktiskt ett tag ut som att gå helt fantastiskt bra :)

Det var väl inte förrän nångång på sommaren sen som man började märka att allt inte stod rätt till med blodet.

Vad hände i benmärgen ? Isak låg länge på ett blodvärde runt 80 vilket precis är på gränsen för att man måste får blodtransfusion som barn.

Även immunförsvaret (vita blodkroppar) samt blodplättar (koagulerar blodet) sjönk hela tiden.

Vi var livrädda för att han skulle bli sjuk och han blev väldigt anfådd så fort han ansträngde sig för länge.

Det blev en sommar och vinter fylld av oro och vi kände nog många gånger att det kommer aldrig gå vägen det här. Läkarna var ganska säkra på ett tag att viruset som gjorde hans lever sjuk hade satt sig på benmärgen istället. Det pratade mycket om en ny transplantation.

Det fanns stunder då jag kollade på kläder till Isak och man tänker lite som vanligt "att jag köper lite större jacka -då kan han ha den nästa år med " .

Hejdade mig och tog en mindre storlek .. för jag trodde inte på att ett nästa år fanns.

Skolan blev lite jobbig för Isak i början och han hade lite svårt att komma in med de andra barnen. Vi har ju även varit borta mycket pga infektioner och sjukhusbesök.

Men efter ett tag så gick det bättre :)

Efter första benmärgsprovet så såg man att järndepåerna var helt tomma och Isak fick järnmedicin 4ggr per dag som han fortfarande äter. Efter någon månad så ökade hans hb till över 100 vilket faktiskt är normalt ( om än lågt). Han blev piggare och fick mer färg. Men de andra värdena vill sig inte riktigt och det vet man ännu inte vad det beror på.

Sist vid årskontrollen så visade de på lite lite bättre så nu hoppas vi att det inte var en slump :)

Vi har inte fått svar på leverbiopsin eller benmärgsprovet ännu men det kommer nog inom ett par veckor.

Hoppas innerligt att det ser lite bättre ut och att vi kan koppla bort en ny transplantation och börja se framåt på riktigt!

Det känns som om det kommer gå vägen det här - Isaks lilla kropp behöver kanske bara lite tid för att hämta sig 

Ikväll blir det tårta - "en sån där grön tårta med ros i mitten " 

Tack alla ni som ger blod och vill donera era organ 

Sänder en tanke till anhöriga som förlorade en ung tjej men hon dog inte förgäves -två pojkar lever idag tack vare att organen donerades och kanske fler ändå 

 

Emma Gustafsson

3 maj 2012 23:13

För ett år sedan var vi många som höll tummarna för att denna dag skulle sluta lyckligt. Det gjorde den. Förstår att ni haft ett tufft år. Nu får vi hoppas att Isak blir helt bra och att läkarna kan finna orsaken till att kroppen inte vill bli helt frisk.
Kram Emma

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ja nu var det ett bra tag sen jag skrev här. Jag har skrivit ett par gånger de senaste månaderna men kan inte se inläggen här :/ Det blir inte så ofta att jag skriver här för vi är för det mesta upptagna med att leva livet för det står inte längre ...

Oj vad längesedan det var som jag skrev här ! Dagarna rullar på och vi har haft en bra sommar, man kan säga att vi fick igen den sommar som vi förlorade förra året. Isak har ju haft/har  en ganska svår påverkan på sin benmärg och det vet man nog ...

Idag har vi varit inne som vanligt och tagit lite nya prover på Ryhov. Förra veckans prover var ganska stabila men levervärdena var lite förhöjda bla. Skriver förra veckans värden så man kan jämföra lite   Hb : 124 Trombocyter : 96 Vita bl...

Idag har vi varit i Huddinge igen för att diskutera provsvar från leverbiopsin samt benmärgsprovet. Sedan levertransplantationen för ett år sedan så har vi ju inte riktigt haft turen på vår sida och stundtals har det sett ganska mörkt ut med hot o...

Dagar blir till veckor och veckor till månader och nu snart ett år... Snart har det gått ett år sedan allt började. Det har gått sakta men ändå så fort. Den första tiden levde vi timme för timme -dag för dag. I höstas var det prover måndag och tor...