Oj vad längesedan det var som jag skrev här !

Dagarna rullar på och vi har haft en bra sommar, man kan säga att vi fick igen den sommar som vi förlorade förra året.

Isak har ju haft/har  en ganska svår påverkan på sin benmärg och det vet man nog fortfarande inte riktigt varför det blev så. Vår läkare har en teori om att det var samma virus som angrep Isaks lever som sedan gömde sig i kroppen för att åter blomma upp och istället ge sig på benmärgen , därav hotet om en transplantation av ny benmärg blev på tal i vintras.

Men i våras /somras så börjar Isaks alla värden sakta men säkert gå åt rätt håll och läkarna blir allt mer optimistiska för att Isaks kropp kommer reda ut detta själv bara han får lite tid på sig. Det kanske tar ca 5 år innan hans värden är normala igen.

Vi har kunnat släppa lite på alla förbud i sommar och kunnat röra oss lite friare , har varit iväg på semestrar och kunnat njuta lite :)

Det har blivit en del sjukhus men Isak har fått må bra hela sommaren.

I juli så förlorade vi våran älskade hund Filippa som varit hos oss i 13 år , detta var något som tog väldigt hårt på Isak och oss andra. För några veckor sedan så flyttade en ny liten valp in här ( efter mycket bearbetning på Matte) . Nu bor lilla Paloma här som är en finsk lapphund på 5 mån och vi gillar henne såå mycket :)

Jag har även börjat jobba igen fast bara deltid för att hinna med Isak och hans behov. Isak har börjat i första klass och Tilde i fjärde klass - shit va stora de har blivit !

Det är väl först nu som man inser hur livet verkligen har förändrats på något sätt , när allt blir som vanligt igen fastän det blir så annorlunda.

Saker som förändras under året både på jobbet och i livet. En magsjuka är inte längre en självklar magsjuka -tänk om det är en avstötning?

Isak blev dålig i början på helgen men blev sen frisk för att sedan spy lite en gång ett par dagar senare igen. Jag kan inte riktigt låta bli att få en liten oroskänsla för det var ju precis så allting började våren 2011...

Förmodligen en helt vanlig magsjuka men vi åker ändå till sjukhuset imorgon för att kolla levervärden mm .

Jag vet inte om det kanske är först nu allt börjar komma ikapp mig när man åter är i jobb och skola och allt ska va som vanligt, för det är ju nu jag inser att inget någonsin kan bli som vanligt igen !

Det kommer inte funka att vi båda jobbar heltid , vi tappar en hel del ekonomiskt. Det är mediciner och tider att hålla reda på , två jobb att ta ledigt från vid sjukhusbesök , mkt mer vabbande då Isak fortfarande är väldigt infektionskänslig.

Hos försäkringskassan blir det svårt att vara "halv" sjuk. Har just insett att min chans att få pengar denna månaden just försvann .. kanske nästa :).

Jag har förändrats lite med för jag är så mycket mer orolig för allt numera , tror alltid det värsta !

Just nu är jag jäkligt less , bitter och negativ till mycket och kommer fortsätta vara det september ut för er i min närhet som kanske  undrar.

Försöker avsluta med något lite upplyftande så att någon läser nästa inlägg ;)

hmm .. Vi ska vara med i tidningen Allers fast de kanske inte va så kul :/

Men i veckan kom det ett roligt brev på posten ! En inbjudan till circus i Stockholm på en gala som " min stora dag" ordnar. Vi är specialinbjudna och får vara med på lite överraskningar på dagen och sen galan med kändisar på kvällen , hotellnatt mm.

Låter trevligt :)

vi ses / Emma

 

en läsare

28 oktober 2012 06:45

undrar vad som hände på galan??

 

Emma

18 februari 2013 10:41

på galan fick vi träffa en massa kändisar som tex Eric Saade , vi fick bo över natt i stockholm och medverka på galan för svårt sjuka barn :)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ja nu var det ett bra tag sen jag skrev här. Jag har skrivit ett par gånger de senaste månaderna men kan inte se inläggen här :/ Det blir inte så ofta att jag skriver här för vi är för det mesta upptagna med att leva livet för det står inte längre ...

Idag har vi varit inne som vanligt och tagit lite nya prover på Ryhov. Förra veckans prover var ganska stabila men levervärdena var lite förhöjda bla. Skriver förra veckans värden så man kan jämföra lite   Hb : 124 Trombocyter : 96 Vita bl...

Idag har vi varit i Huddinge igen för att diskutera provsvar från leverbiopsin samt benmärgsprovet. Sedan levertransplantationen för ett år sedan så har vi ju inte riktigt haft turen på vår sida och stundtals har det sett ganska mörkt ut med hot o...

Jag tänker ganska ofta tillbaka till hur det var för ett år sedan. Man tänker på hur det var och hur allting blev. Idag för exakt ett år sedan så genomgick vi ett riktigt helvete på jorden. Den 3e maj förra året så föll det stora vita snöflingo...

Dagar blir till veckor och veckor till månader och nu snart ett år... Snart har det gått ett år sedan allt började. Det har gått sakta men ändå så fort. Den första tiden levde vi timme för timme -dag för dag. I höstas var det prover måndag och tor...