Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Emma Kristensson - 26 oktober 2011 20:09

Hela inlägget försvann nyss!

Börjar om igen.

Telefonen ringde halv åtta ikväll, min telefon givetvis med ! DOLT NUMMER!

Jag bestämde mig direkt för att inte svara utan fortsätta bara lite till att leva i min låtsatsbubbla ..  men jag svarade ändå .

I luren hördes Antals snälla röst som berättade att dom just avslutat en blodkonferans om Isaks benmärgsprovsvar.

Jag kände hur pulsen gick upp till det dubbla och började andas häftigare än innan.

Varför skulle han ringa nu?? kunde han inte väntat till imorgon iaf? hur ska vi kunna åka 30 mil när vi fått höra att han har cellförändringar , När han måste transplanteras...

Antal säger att han hör att jag är nervös . Han berättar att benmärgen ser bra ut... ingen cancer , inga omogna celler. Transplantation är inte längre aktuellt!   

Åhhhhhh!!!

Han säger oxå: EMMA DU KAN ANDAS UT!  Japp så säger han ju ändå! :)

Benmärgsprovet visar på svår järnbrist! JÄRNBRIST?!!!

Isak ska få flytande järn i två veckor dagligen och sen testas igen . Hjälper inte det så blir det injektioner dagligen istället!

JA  , dom tror det går behandla!

Kan det va våran tur nu? kan vi få ha turen på våran sida nu? kan det va så? kan det bli bra?

Ni fattar va ? -Bra nyheter!!!!

Kram på er .....

ANNONS
Av Emma Kristensson - 24 oktober 2011 20:25

Har egentligen ingen lust att blogga idag men jag vill ändå skriva upp dagens värden.

Vi åkte ju till Ryhov i morse som vanligt. Pulsen går ju upp lite innan värdena avslöjas, men det hade inte vänt utan proverna var i stort sett desamma.


Hb: 88 (89)

Vita blodkroppar: 2,2 ( 2,1)

Trombocyter : 71 (78)

Levervärden : bra

Neutrofila : fick jag inte reda på som vanligt!


Borde egentligen uppdatera med lite bilder, ska försöka ta tag i detta.

Nu är har det snart gått 3 veckor sen benmärgsprovet och kanske får vi nåt svar snart. Men förmodligen får vi väl inga svar utan bara ett ja .. hm ,,, vi vet inte vad som händer med eran son. Och så får man väl vänta igen .. vänta ... vänta och vänta....

Herregud det känns som om vi väntat bort ett halvår snart. Kan det inte få bli bra snart , kan vi inte bara få säga till folk - jo tack allt är bra.

Jag brukar ändå säga till folk som frågar hur det är, att det IDAG är det bra -Isak mår bra. Sen får vi se.

Och ni som tänker hur mår du då? Då tänker jag så här att egentligen mår jag ju så in i helsike kass och tycker att detta är lite för mycket för att man ska klara av det utan att bli knäpp! Men nu har vi inte tid att fokusera på hur jag mår utan jag får helt enkelt må bra. Det är ju inte mig det är synd om mig nu,  och som mamma har man ju till uppgift att ta hand om sina barn och peppa dom när allt är som jobbigast.

Jag kan ju  må dåligt och bryta ihop sen, ... sen när allt lugnar ner sig!

Trots allt jobbigt så har vi ändå det rätt bra just nu, vi har båda våra små barn i sina egna sängar om natten och vi kan krama dem godnatt innan de somnar. Vi är inte på sjukhus jättemycket längre :)

Ekonomiskt med försäkringskassan tex så flyter det ju på bra nu med!

Vi har våran familj som stöttar oss alltid ! Vi har förstående arbetsgivare bägge två! Och så har vi ju våra fantastiska vänner   

Det finns mycket som kunde varit värre just nu ändå!

Nu ska jag krama mina små godnatt.


Natti ..

ANNONS
Av Emma Kristensson - 19 oktober 2011 08:45

Har just lämnat av Isak och Tilde i skolan. Isak skulle inte gå till skolan idag för han var alldeles för trött sa han samtidigt som han springer runt och skjuter prick på det mesta med sin gummipistol.

Jag hann precis ringa till skolan och berätta att Isak skulle bli hemma idag när han ändrade sig - skulle absolut gå till skolan!

Det kom fram lite att det kan vara gympan idag som är lite av problemet.

Man behöver springa då och det orkar inte jag så länge mamma förklarade Isak.

Jag pratade med fröken om det så det ska nog lösa sig.

Det gör lite ont i hjärtat att han inte orkar, men samtidigt är det ju inte alls konstigt med tanke på hans mkt låga hb. Han syresätter ju inte blodet som han ska och hjärtat får jobba så mycket hårdare.

Isak älskar allt med sport , han är en riktig tävlingsmänniska och vill alltid komma först!

Innebandy, fotboll , basket mm är favoriterna. I huvudet orkar han hur mycket som helst men kroppen vill inte detsamma och det börjar han känna av nu...

Ibland skulle jag vilja att dom kunde pumpa i honom en påse blod så han fick bli lite piggare men förstår ju oxå varför dom inte gör det. Dels pga att dom vill kunna se hur benmärgen funkar och sen är för många blodtransfusioner inte bra i längden. Bättre att spara på det så länge han inte har sämre värden än så här.

Idag har det gått 2 veckor sen benmärgsprovet men jag räknar med  minst en vecka till innan dom ringer oss. Säkert måste ett till prov göras...

När dom ringer så hoppas jag dom ringer Matte först så jag slipper svara. Jag har lite svårt att ta in saker när jag blir alldeles för nervös.

Helst skulle jag vilja att dom pratade in på telefonsvararen så man kan pausa när man inte vågar lyssna mer, som man kan göra när man ser en läskig film ;)


Igår började jag måla lite i vardagsrummet och idag ska jag tapetsera en liten fondvägg. Jag har ju då aldrig tapetserat förut så det blir en liten utmaning.

Idag känner jag dock inte lika mycket för att greja hemma.

Fattar inte riktigt varför jag bryr mig om sånt nu, spelar väl egentligen ingen roll hur det ser ut här.

Men har man börjat så har man! Nu ska jag bara vänta in tapeterna som ska komma till Colorama idag...   

Av Emma Kristensson - 17 oktober 2011 12:50

Då var det måndag igen och hoppets tänds om en vändning på blodvärdena.

Kanske ...kanske har det vänt.

Men vi ligger kvar där vi är :


Hb: 89  (87) ( ref värden: 100-150)

Vita blodkroppar: 2,1 (1,9)   (ref värden : 5-15,0)

Trombocyter: 78  (78) ( ref värden  150-400)

Levervärden: normala


Som ni ser så händer det inte jättemycket på blodvärdena. Men inte sämre iaf :)

Skrev ut värdena där man ska ligga för er som kanske inte vet.  Det är ju lite kvar att ens komma in på själva skalan.

Isak mår fin fint som vanligt och det är ju som sagt svårt att ana att han kan ha så ulsa värden.

Inga svar ännu på benmärgsprovet och jag räknar nog inte med svar denna veckan heller. Kanske behövs ett till märgprov om ett par veckor för att följa själva utvecklingen i benmärgen. Fortfarande kan dom ju inte riktigt veta om det är så att benmärgen är pressad av medicinerna eller om det är något virus eller om den är skadad till följd av mediciner.

Självklart grubblar jag hela tiden och försöker ställa egna diagnoser, kan det vara parvo-virus ? mds? ...

Bäst att vänta ... vänta det är ju något man lärt sig nu.

Under tiden så tänkte jag leva i min bubbla och låtsas att allt är bra och försöka ta en dag i sänder.

Tilde har åkt på den välkända förkylningen med halsont och feber. Men är lite piggare idag. Vi försöker att hålla isär barnen lite men det är ju inte jätte-enkelt.

Om en vecka är det nya prover igen... om två månader är det JUL igen .. och sen är snart 2011 slut och vi kan ladda om för ett nytt bättre och friskare 2012.


Av Emma Kristensson - 11 oktober 2011 16:43

Idag har vi haft en helt vanlig dag som en helt vanlig familj.  Blir så frustrerad av att läkarna säger att han inte är frisk.  Jag vill liksom bara skrika ut ibland att se på honom ! -han är ju frisk!

Blir tokig av att dom inte vet vad som är fel på honom med, det känns som om man går och väntar på att han ska bli sjuk liksom.

Jag letar massa information (på gott och ont jag vet) och försöker förbereda mig på det värsta. Ibland försöker jag tom förbereda mig på det allra värsta som om det skulle hjälpa på nåt sätt. Men det hjälper inte, jag blir bara ledsen.

Det känns lite som om någon försöker ta mitt barn ifrån mig utan att jag kan göra något.

Jag hoppas vi får ett samtal snart och att dom hittat felet som går att medicinera bort. Eller att Isaks benmärg hämtar sig snart!

Jag hoppas på att vinna högsta vinsten , -för det är min tur nu!!

Ibland kan jag bli bitter på mig själv när jag tänker tillbaka på hur det var innan, innan allt hände...

Hur man prioriterade andra saker, jobba heltid, stressa till dagis, hur man inte hade tid att stanna upp och verkligen lyssna mm. Men vi är ju bara människor :)


Tänk så  många gånger man tänkt att nu kan det inte bli värre , nu kan jag inte må sämre än så här.

När vi har kämpat oss igenom detta så kommer vi bli rikare på så många sätt, vi kommer att bli starkare och uppskatta det som verkligen betyder något.

Jag går ju hemma nu och har ju mer tid så jag borde göra dom sakerna som jag inte hann med innan egentligen .. som att träna , baka , pyssla och fixa hemma. .. putsta fönster... (ok inte det sista där överdrev jag).

Men har tappat lite energi på vägen.


Tänk om man kunde bli bättre på att ta vara på det man har istället för att gräma sig för allt man inte fick!   


..Man har det ju ändå ganska bra ändå ...



Av Emma Kristensson - 10 oktober 2011 12:02

Då var det provdag igen , nu tar vi bara prover 1ggr per vecka och det blir på måndagar.

Det var två trötta barn att väcka idag efter en helg med sena kvällar.

Farmor var med oss idag när vi tog prover och Isak visade även henne vad han gjorde i lekterapin.

Provsvaren var ungefär som i tisdags tyvärr , -jag har ju fortfarande förhoppningar om att det vänder snart.


Hb: 87 (85)

Vita: 1,9 (2,0)

Trombocyter: 78 (69)

Levervärden : normala

neutrofila: ej klart


Nu är det väl bara att vänta in benmärgsprovet och leva i ovissheten ett tag till.

Isak är hur pigg och glad som helst iaf.

Efter sjukhuset åkte vi till stadium och köpte ett basketmål och en väska till Tilde.

Sköterskorna på Huddinge stack till Isak lite pengar som han kunde köpa nån sportgrej för och det blev även en slant över till storasyster.

Vi tackar "Viktorias" gudföräldrar som donerar pengar till gastroavdelningen i Huddinge -Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Tänk tänk tänk om det bara kunde vända snart ! kom igen nu kroppen!!!

Kanske kan folsyrat hjälpa till att fixa lite nya blodkroppar...

Längtar tills allt detta är över och vi kan börja leva igen .. på riktigt!

Av Emma Kristensson - 6 oktober 2011 12:29

Men det går ju inte , det är bara att rycka upp sig och ta tag i sitt liv och faktiskt uppskatta vad man har nu och här.

Isak lever och mår bra och då får vi andra göra det med!

Igår togs Benmärgsprovet och det var såklart jobbigt för Isak var så himla rädd.

Hans ben bara skakade i sängen innan vi kom ner till operation.

Väl inne i operationsrummet blev han väldigt lugn och frågade läkarna en massa saker. Han fick även ge sig själv medicinerna innan han somnade.

Jag grät som ett barn när han väl somnade men höll ihop bra fram till dess.

Vi hoppas nu innerligt att läkarna har fel och att benmärgsprovet visar något behandlingsbart istället för något elakt virus.

Det finns fortfarande en chans att hans benmärg repar sig själv.

Läkarna ger honom nu lite folsyra som innehåller b-vitamin. (Detta har jag ju velat testa innan).

Man minskar även lite på Bactrim (pencilin han äter varannan dag).

Det kommer nog ta upp till 2-3 veckor innan ett svar på provet kan ges.

Under tiden fortsätter vi som vanligt men tar prover 1 ggr i veckan istället för 2.

Man har även gjort en gastrotopi och tagit biopsier från tarmen och magen. Detta för att utesluta cancer som med kan ge dessa symptom på benmärgen.

Med darriga röster ställde vi såklart frågan om hur hans chanser är för en benmärgstransplantation som levertransplanterad.

Hur fungerar det med två olika donerade organ?

Antal tror inte han har sämre chanser än en person som är svårt sjuk i cancer, snarare lite bättre på en del sätt.

Skulle han behöva transplanteras så finns "Tobiasregistret med 40 000 frivilliga donatorer i Sverige.

Den bästa donatorn brukar vara ett helsyskon -de matchar med ca 25-30% chans.

Föräldrar brukar ha ca 1% chans.

Det som är så chockartat i det hela är att man pratar om en transplantation direkt, det brukar ju vara sista utvägen. Det borde väl liksom försöka behandlas först.

Det som vi som föräldrar bävar mest för är att just behöva berätta för honom att han kommer bli så sjuk igen och kanske må sämre än han någongång gjort om han ska behöva tranplanteras.

Matte jobbar halvdagar resten av veckan och är snart på väg hem.

Isak fick vara hemma idag och vila upp sig och imorgon blir det nog skola om det nu inte går för många sjukdomar :/.

Nu får vi helt enkelt resa oss igen och fortsätta som vanligt, för man kan ju inte lägga sig ner och ge upp. Barn ger aldrig upp och det är ju för dom vi lever.

Isak är en kämpe säger ju alla och nu kanske han får kämpa lite till.

Men vi ska klara det här, hoppet är ju inte på något sätt ute.

Vi lever idag för morgondagen vet vi inget om...


Av Emma Kristensson - 4 oktober 2011 15:56

Jag döpte ju denna bloggen till just -Isaks nya lever ! och tänkte skriva om hur Isak mår och om hur man tar sig igenom en levertransplantation.

Jag hade väl aldrig räknat med att hamna på ruta ett igen. Det känns som vi är tillbaka där vi började , tillbaka på fredagen då vi kom upp hit till Huddinge första gången.

Blodvärdena var sämre idag igen, orkar inte en anteckna dem längre.

Vi träffade Isaks doktor och professor Antal Nemeth i korridoren idag och vi passade på att fråga vad han trodde detta berodde på.

Han sa då att han tror att det var ett virus som angrep Levern från början och att Isak haft detta virus sen kanske feb/mars nångång.

Viruset slog ut Isaks lever totalt och sen när dom tog ut levern så följde inte viruset med utan gav sig istället på hans benmärg.

Matte frågade -vad gör vi då? -kan man behöva göra en benmärgstransplantation oxå?? Antal svarade att vi borde förbereda oss på att det kunde bli så.

Det kändes ungefär som att få en kniv i hjärtat och som marken under fötterna försvann...

Hur ska han klara det med?? 

Det är ju ännu större risker med detta! Cellgifter , isolering... sjukhus..

En person i Sverige har tidigare bytt benmärg samt bytt lever... en person...

Nu hoppas vi ju att Antal har fel och att det är något som kan behandlas istället. 

Men det känns rent ut sagt förjävligt nu! Och det är svårt att inte bryta ihop nu inför barnen. Imorgon blir det benmärgsprov 7,30. 

Livet suger...

(ber om ursäkt om vi inte orkar svara på samtal sms just idag) 

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se