Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Emma Kristensson - 5 september 2011 21:18

... Isaks blodvärden går ju lite upp och lite ner igen. Det blir ju liksom ingen vändning ..

Hb 86

Trombocyter 93

Vita: 1,7

Levervärden,

Alat 0,69

Asat: 0,59


Levern funkar iaf fin- fint just nu och det är ju förstås av stor vikt. Men det är något med benmärgen ; varför är den så trött, varför får jag inga svar på det!

Man vill ju liksom att när man går till doktorn så säger han att så här är det, och nu gör vi så ,-då blir det bra igen!

Så har det ju aldrig vartit med Isak riktigt, vi kommer in med honom och han är verkligen jättesjuk i slutet på april.

Ingen vet vad som händer riktigt, levern kollapsar.  Men vad hände ? varför blev han så sjuk ? allt gick ju så fort...

Detta kommer vi ju aldrig få svar på verkar det som.

Så vad händer nu med benmärgen? -svara mig!!

Som ni säkert redan vet så läser jag ju en hel del -mest hela tiden ;) jag letar och söker svar, försöker förstå mig på läkarvärlden och deras uttryck.


Jag har ju en lite teori om Isak ..

Hans lever har ju funkat i det närmaste perfekt från att den sattes in och började jobba i hans lilla kropp. ¨

Det känns som om hans kropp och celler gillar levern redan ;)

Han har ju fått förhöjningar av levervärdena ett par ggr men då tror jag att detta är pga virus som angriper levern ( såsom Ebv , Cmv)

Medicinen sänktes ju förra veckan lite. (Prograf) -avstötningsmedicin.

Koncentrationen i blodet var densamma idag som förra veckan , något högre.

Isak ska ha en koncentration som ligger mellan 5-6 nu.

Jag tror inte hans benmärg tål prograf!

Trots sänkning så funkar levern ännu ´bättre denna veckan.

Kanske kan han ha en väldigt låg prografkoncentration och ändå ha bra levervärden för levern passar så pass bra, levern var ju så ung och frisk.

Kanske behöver prograf bytas ut mot en annan immundämpande medicin.

Nu måste ju de vita blodkropparna återhämta sig snart, vad händer annars... massa hemska sjukdomar kan ta plats..


Nu fattar ni kanske inte vad jag yrar om, men jag vill ha det här för min egen skull åtminstonde!


Idag läste jag på en läkarsida om olika fall

tex:

I Sydney blev ett "10-årigt"  barn transplanterat. Hon fick akut leversvikt och fick snabbt en ny lever.

Hennes benmärg var med trött. Det togs blodprover mm som vanligt och efter nått år visade det sig att hennes kropp bytt blodgrupp. Hon hade fått samma blodgrupp som donatorn.

Kroppen försökte inte stöta bort levern utan immunförsvaret blev ett med levern.  

Hon behöver inte äta några mediciner mer.

"ett medicinskt mirakel beskrevs det som "


Jag har ju även lärt mig när jag läser om allt att det finns rätt många mediciner som liksom inte är färdigtestade, mediciner som hade kunnat bota svåra sjukdomar.

Det finns ju en hel del personer som överlevt tack vare att läkarna testat och det har funkat.

I dessa fall har ju allt hopp om fortsatt liv varit ute.

Det finns bra grejer på gång därute ! det behövs bara lite mer pengar , forskning och nya tankesätt   


På onsdag bär det av till Huddinge igen och då ska jag ställa alla mina knäppa frågor som vanligt. Dom kommer tycka jag är skitjobbig men det skiter jag i för jag vill ha lite svar snart!


imponerad om du orkat läsa ända hit !


Lägger upp en liten bild från Cypern förra året när allt var som vanligt :)  

Nångång ska vi dit igen hela familjen -helst nästa år!

ANNONS
Av Emma Kristensson - 3 september 2011 17:33

Näpp jag är faktiskt ingen vidare bloggare, en bloggare har ju förmågan att skriva om ointressanta saker och ändå få det att bli roligt och intressant!

Jag bloggar ju bara mest för att uppdatera om Isaks tillstånd och värden.

Fast idag tänkte jag att det kan vara bra att slänga in ett odramatiskt inlägg bara för att :)

Vi har ju helg nu här hemma och Matte jobbar numera heltid efter att varit hemma en hel del sen Isak blev sjuk. Jag blir nog hemma ett bra tag till eftersom allt inte riktigt vill bli stabilt och det blir en hel del sjukhus och prover framöver.

Allt börjar äntligen ordna upp sig med försäkringarna och försäkringskassan nu :) Det tar ju lite tid och man får ju verkligen ligga i för att få det man har rätt till.

Läste om en tjej som hade cancer och metastaser i hjärnan, hade väl ett par veckor kvar när försäkringskassan envisades med att tvinga henne att skriva om sitt tillstånd och varför hon inte orkade jobba , om hon kunde söka nytt jobb mm...

Då blir man ju trött ; räcker inte läkarintyget liksom? Finns det inte undantag i reglerna och formaliteterna?

Levertransplantation är ju inte direkt vanligt så man får ofta förklara vad det innebär .. man kan få frågor som : -Men han fick väl en ny lever? den är var väl inte sjuk?

hm...

Isak far fortfarande omkring och leker som bara den och ingen kan väl ens ana vilka dåliga värden han har! jag fattar inte det själv!!!

Det han egentligen har mest problem med är väl klådan på kroppen som är värst kvällar , nätter och mornar.

Ska ta upp det med Huddinge nästa vecka.

Changa och Rille m familj är i Turkland , inte annat än att det blir lite tomt på området!

Idag skiner solen i Mullsjö så det blir nog en grill på altanen.

Matte är ute och jagar kräftor. Jag fattar inte vad det är för fel på räkor ??

tänk vad jobb och tid man sparar!

God helg

ANNONS
Av Emma Kristensson - 1 september 2011 17:08

Idag var vi inne på Ryhov igen och tog lite prover, det funkar faktiskt väldigt bra numera och Isak gör inte så stor grej över alla saker som ska kontrolleras.

Bla ska han vägas, mätas, kolla blodtryck, tempas och sen proverna såklart!

Efter detta blir det läkarkontroll och en doktor kollar över honom och känner på magen mm.

Jag tänkte lite på detta idag, det är ju kanske inte jättejobbigt att åka fram och tillbaka på sjukhus, vi bor ju trotsallt hemma hela tiden. Men detta kommer alltid få bli en del av Isaks liv! -och då menar jag verkligen ALLTID!!!

Han kommer alltid behöva åka till sjukhus och kontrollera blodvärden, mediciner, göra kontroller, röntgen, biopsier mm....

Detta är ju småsaker i det stora hela förståss men inte annat än att man blir lite bitter.. varför skulle det bli så här ? ..varför just vi..


Tillbaka till proverna...

Jag hade nog en liten förhoppning att det kanske skulle ha vänt .. kanske skulle benmärgen ha återhämtat sig äntligen!

Men vi följer trenden...

Hb (87) oförändrat

Levervärden 0,8 (0,89) mkt bra värde!

Vita blodkroppar: 1,8 (månd 2,0) 

Neutrofila 0,77  Under 0,50 =ingen skola

Trombocyter 93 (ganska oförändrat)


Undrar så varför benmärgen är så påverkad... läkarna med förstås.

Dom tror att det kan vara prografen, den sänktes i tisdags så kroppen behöver kanske mer tid för att återhämta sig.. hoppas det!

Sen funderar man ju lite kring hur länge benmärgen kan vara så här pressad utan att han får allvarliga sjukdomar.

Rädslan för att han ska utveckla någon form av Myelom -hemska tanke :/

Ja man kan väl iaf sammanfatta det hela med att hans blodvärden inte riktigt hämtar sig men inte blir särskilt mkt sämre heller.

Stabilt låga helt enkelt!

Isak missade ju fotograferingen idag pga provtagning, men hans snälla fröken fick fotografen att ta en liten bild på Isak som skulle sättas ihop med fotot sen :)

Nästa vecka bär det av till Stockholm igen och vem vet kanske blir vi klokare då!

..vi håller oss kvar över ytan tillvidare   


Av Emma Kristensson - 30 augusti 2011 08:46

Trots att det är tisdag och att regnet öser ner till knappa 15 grader så blir det nog en bra dag :)

Som dom stirriga lätt örverbeskyddande oroliga föräldrar vi nu lyckats bli så har vi såklart jagat provsvaren idag med. Kan ju erkänna att jag vaknat många gånger inatt och tänkt att -men gud tänk om dom glömt oss!!! -tänk om det var jättedåliga prover!!

Matte ringde Ryhov idag och givetvis hade de inte glömt oss, proverna var helt enkelt bra och det behövdes inte göras några förändringar på medicinen heller.

Sen är det ju så att det kan komma in akutfall som är viktigare ! Ibland är det bra att inte vara viktigast , att inte stå som nr ett på röntgen, ultraljud, läkarkontakt mm. Det betyder ju att du inte är sjukast nu! -det är ett bra tecken   


Dagens värden var iaf för den intresserade ;)

Hb: 86 (tors 85) normalvärde <100

Trombocyter:  93 (105 , ner lite men där ligger han ju inte på gränsen) normalvärde:150-450

Vita blodkroppar: 2,0 ( tors 1,7 ) Normalvärde 5-15

Alat (levervärdet) : 0,89 (tors 1,85) mkt bra!!! man kan säga att levern funkar fint :) normalvärdet är under >1,20


 



Isak med mormors vovve !

Av Emma Kristensson - 29 augusti 2011 18:46

Så var det provdag igen, lite går man och väntar på att helgen ska ta slut just bara för att hoppet tänds igen om bättre värden!

Men så idag har vi gått och väntat hela dagen, nerverna sitter liksom utanpå , tänk om det blivit mkt värre...

Då glömmer dom ringa!!! suck....

Jag får anta att värdena är så pass bra eller som innan så att det inte fanns någon egentlig anledning att berätta för oss.

Jag trodde mediciner skulle ändras idag ju! Blir så trött. Det enda som är lite intressant med att tillbringa en halv dag på sjukhuset är ju just att få reda på hur allt ligger till!

Ja ja .. jag får väl ringa imorgon. Dom får tycka att man är lätt halvhysterisk ;)


Tilde och jag har just kommit hem från Ridskolan, hon fick en vild liten ponny idag.

Isak har hållt igång hela dagen idag och verkar vara i fin form. Jag tänkte ta mig en tur runt sjön, börjar väl bli dags att ta tag i semesterkroppen lite nu!

Imorgon åker Rille och Changa med fam till Turkiet. Den resan bokade vi tillsammans tidigt i våras.

Givetvis fick vi ställa in den och jag är egentligen inte så bitter för vi kanske kan åka nästa år igen vem vet!

Ska bli så skönt när allt lugnar ner sig och vi inte behöver vara på sjukhus var och varannan dag. När livet blir som vanligt igen! .. om det nånsin blir det.

Nästa vecka så åker vi till Huddinge igen, vi sover på ronald mc donald en natt och tillbringar sen torsdagen på Astrid Lindgrens !

Då är även våra norska vänner där med deras lilla tjej Eline som kämpar på med sin sjukdom.

Häromdagen kom ett brev från Isaks "leverkompis" Niklas, (opererades samma dag fast pga tumör i levern).

Han mådde prima stod det :)

Hoppas vi ser dom snart i Huddinge med.

Jahopp då får vi se om jag lyckas jaga tag i några provresultat imorgon istället ! Adios   

Av Emma Kristensson - 25 augusti 2011 15:44

Så var det provdag igen... Det blir lite som att dagen stannar när man väntar in dagens provsvar. Man hoppas alltid att de ska bli så mtk bättre!


Skriver månd värden inom parentes.

Hb : 85 (85)

Trombocyter: 105 (91) högsta sen maj månad ska tilläggas!

Vita blodkroppar : 1,7 (2,1)

neutrofila : 0,65 (0,77) dessa bekämpar bakterier och bör ligga över 1,5 och man bör isolera sig  under 0,50.

Alat: 1,85 (2,92) detta är levervärdet och det ska ligga under >1,20.

Asat : normalt  ( ett annat levervärde som styrs av alat)


Vi väntar fortfarande på ebv svaret, som tydligen tar tid!

 

Jag hade ju hoppats på att alla värden skulle vara lite bättre .. särskilt vita och levervärdena. Dom sa inte att han behövde stanna hemma från skolan eftersom neutrofila inte är under 0,50 men jag vet inte.. skulle nog helst ha honom hemma i ett spritat rum ;)

Eftersom jag är den oroliga föräldern så har jag svårt att ta till mig de bra grejerna utan fokuserar på de dåliga.

Mår inte riktigt bra om inte alla värden är bättre. Så nu kan man väl säga att vi är tillbaka på värdena som var för några veckor sen. Benmärgen är fortfarande för trött men levervärdena börjar stabilisera sig igen.

Läkarna verkar ju mest oroa sig för levervärden och virus så då kanske de var lite bättre nu ändå.

Snart är det helg igen men när man inte jobbar så flyter dagarna ihop lite, inte riktigt samma helgkänsla. Jag går ju lite och väntar in måndagen då det är dags för nya prover och mitt hopp om att alla värden ska vara så mycket bättre tänds igen!

Idag kommer personal från Ryhov och informerar om Isaks tillstånd till lärarna på Kronängskolan. De ska även försöka få igenom handsprit på toaletterna och ev en i klassrummet med.

... Emma...


  avslutar med en glad bild på Isak och bästisen och grannen David ! :)

Av Emma Kristensson - 23 augusti 2011 21:44

Det kom ett brev... Vi vill meddela dig att du ej har allvarligt sjukt barn mer än tom augusti månad! -Gud va bra tänkte man ju såklart!! '

mvh Försäkringskassan. ... hm grr...


Kom genast att tänka på ett mail Matte fick i somras; det stod något i stil med -Hejsan , något har försökt att logga in på ditt internetbanken. Skulle

var bra om du ville skicka din kontouppgifter till oss så tar oss hand om din konto så länge.

mvh Swedbank. (uppmärksamma svenskan)


man ska inte tro allt man läser ;)


Givetvis bluffade ju inte Fk men jag blir ju så trött, en av läkarna hade skrivit läkarintyg på fel formulär så nu blir det en massa jobb och tjat för att få ersättning igen.

Tur det var en bra dag idag annars hade jag nog skitit i det!


Annars har det varit en bra dag idag med, Isak har varit i skolan idag med. Han klagade lite över ont i magen ikväll men det gick över fort så jag hoppas det inte var något allvarligt.

Nu sover barnen så sött och jag tänkte med försöka få mig lite sömn.

Natti ...



Av Emma Kristensson - 22 augusti 2011 15:35

Idag har vi tillbringat hela dagen på Ryhov, det började med provtagning.

Isak har varit på strålande bra humör trots allt idag så proverna gick som en dans! 

Blodprover 22e aug (skriver fred vörden inom parentes)

Alat 2,92 ( 4,17) -ska ligga under 1,20 för er som inte pluggar levervärden på heltid.

Hb 85 (82)

Trombocyter 91 ( 87)

Vita blodkroppar 2,1 (1,8) bland de viktigaste tillsammans med levervärden (alat)


Det gjordes även ultraljud , Isak hatar UL mer än allt annat av nån anledning.

Han tror lite att dom skadar hans "sår " på magen.

Ultraljudet såg bra ut, man såg inga förändringar och inget konstigt. Inte heller Huddinge hade något att anmärka på.

Vi har ju haft en jobbig helg med massa oro men nu tar vi och andas ut lite fram tills nästa provtagning som inte är förrens på torsdag !   

Idag är en bra dag och trycket släppte en del!


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se