Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Emma Kristensson - 21 augusti 2011 11:13

Publicerade ju bloggen på facebook igår och ser att det är många som läst här, jag har oxå fått många fina kommentarer   

Flera skriver att vi är så starka, jag har aldrig sett på mig själv som en stark människa men jag tror man måste bli lite starkare när något hemskt drabbar ens barn.

Det känns lite som man är sitt barns försvarare mot läkarna och behandlingar och även mot livet! Det är ju du som förälder som är barnets trygghet, du som lovar att snart ska allt bli bra igen.

Det starkaste som jag gjort är nog när jag bestämde mig för att det är jag som ska bära in Isak till operationssalen och lägga honom på operationsbordet.

Matte var beredd att byta om (för han är den starka ) men jag svalde ett par ggr och slet tag i den fula plastmössan och papperskläderna och tog Isak under armarna och bar in honom. Vet att någon frågade om jag orkade bära honom hela vägen? -herregud jag skulle kunna bära honom genom hela Huddinge sjukhus i detta läge!!

Men det var på skakiga ben och med en klump i halsen som jag gjorde det. Jag satt hos honom och jag var lugn, jag grät inte utan pratade samlat med honom.

Han var ju lite groggy då så han pratade på som bara den :)

Eftersom han var så sjuk de sista dagarna så svarade han ju bara på tilltal och knappt det ens det sista, så det var underbart att höra hans röst igen!


Jag lovade att allt skulle gå bra och att vi skulle baka tårta på hans födelsedag mm. Samtidigt som jag visste att riskerna ändå var ganska stora att vi faktiskt  sa adjö just då...

Han somnade ganska fort och då brast allt såklart, tårarna forsade och jag sa till var och en av läkarna där att -Nu fixar ni detta!!!! -Titta på honom vad fin han är!  Dom fick väl i princip putta ut mig ;)

Utanför fanns Matte och Adam och vi stod kvar och kramades en stund innan vi lämnade operationsavdelningen .. och Isak...


Idag hoppade Isak upp ur sängen och nu är han ute och leker som vilket annat barn som helst och jag ska med försöka njuta av denna söndagen!

Imorgon laddar vi om för en lång sjukhusdag.














ANNONS
Av Emma Kristensson - 19 augusti 2011 17:30

Var inne på Ryhov idag för nya prover. Isak var såå duktig !

Trodde värdena skulle vara bra idag men så var inte fallet tyvärr...

-Levervärden upp igen Alat : 4,17 Hb 82 Trombocyter 87 och vita 1,8

Dessutom visar han positivt på EBV ( en allvarlig sjukdom för immunsänkta, kan utveckla lymfon)

Kanske därför de kollade hans lymfkörtlar så noga...

På måndag blir det därför nya prover och magnetröntgen med kontrast samt ultraljud på Ryhov.

Vi gick iaf till skolan idag och Isak var hur pigg och glad (vild ) som helst. Ingen kan tro att den pojken är sjuk!!!

Idag känns allt hopplöst igen, jag är så less på hela denna skiten att leva på hopp och förtvivlan hela tiden. Dessutom måste man vara stark och glad för att inte oroa barnen. Jag är så orolig att jag håller på att gå sönder, känner mig som ett vrak nu.

Matte är dessutom borta med jobbet -så det är lite extra kämpigt, vet dock att det är viktigt att han åker och kanske skönt för honom att få koppla av lite.

Hur ska man kunna koppla av denna helgen ?

Orkar inte ens prata om prover eller om hur Isak mår och vill helst inte få frågan om hur jag själv mår. För jag mår skit för det mesta mer eller mindre -säger till när det ändras. (inte alls bitter idag, får kanske radera lite innan jag offentligör bloggen).

Ska snart iväg och äta lite kräftor med Mattes snälla familj. Jag hade nog helst dragit täcket över huvudet och gömt mig men inget blir väl bättre av det.

Biter ihop och försöker hålla mig kvar över ytan och tänker på  överläkare Lennart Eleborgs ord  igen före operationen -Emma det kommer bli riktigt tufft efter en levertransplantation -ett rent helvete.



ANNONS
Av Emma Kristensson - 18 augusti 2011 17:06

Idag har Isak börjat skolan!

Detta trodde vi inte var möjligt för bara två dagar sen men nu så blev det så iaf!

Isaks lilla kropp darrade av nervositet idag utanför skolan, men släppte ganska snabbt väl inne i klassrummet!

Han har fortfarande väldigt låga blodvärden -Vita blodkroppar 1,9 (normalvärde 6-15)  neutorfila 0,77 Hb 85 ( normalvärde ca 130) Trombocyter 89 (normalvärde 150-450)

Levervärden: alat: 3,40

..Låter som grekiskan i ovana öron kan ja tänka mig, men det är våran värld nu!


Ikväll ska vi åka och fiska kräftor och grilla korv i Mattes föräldrars Grillkåta !

Mysigt tänker ni nu men då tänker ni inte på att det finns mygg ; kallt vatten och det luktar rök när man grillar över öppen eld och det kan va kallt, kräftor är läskiga!

Ha ha jag är hopplös jag vet ;) ( tycker faktiskt det ska bli trevligt med gott sällskap iaf).

Resten av familjen älskar detta så det är väl bara att släppa asfalten och bita ihop! ;)

Imorgon blir det provtagning 8,00 på Ryhov igen och vi hoppas att värdena är med oss för då kan vi nog hinna en sväng till skolan med .

Av Emma Kristensson - 18 augusti 2011 16:51

3 månader har nu gått...

Det som kändes som en evighet i Maj!

Sommaren har varit bra och Isak har fått må bra mest hela tiden.

Vi har inte kunnat göra så mkt saker pga hans låga immunförsvar men vi har iaf inte varit inlagda på sjukhus!

Det har varit en hel del provtagningar tv Isak med sin favvosköterska Sara i Huddinge !

(han hatar numera fotografering därav den sura minen)


Isaks benmärg är lite trött och producerar inte blodkroppar som den ska, läkarna har mixtrat och fixat med alla möjliga mediciner men han ligger fortfarande på gränsen mest hela tiden.

Dom hoppas kunna sänka medicinerna lite så immunförsvaret kan återhämta sig lite men då utan att levern stöts bort.

Man har inte kunnat slappna av och njuta någongång denna sommaren egentligen, -det är alltid något !!

Sen gäller det att vara stark inför Isak för att inte skrämma honom och påverka honom negativt och det kan vara nog så tufft ibland.

Som tur är har vi fantastiska människor runt omkring oss som stöttar, kramar och lyssnar när det är som jobbigast!

Hela Mullsjö var ju med oss när det var som mest kritiskt och det är ju helt fantastiskt nu när man tänker på det ! Människor som samlades och bad om hopp och en ny lever, människor som erbjöd sin lever och lämnade blodprov.

Jag vet att ni led med oss   

Detta är inget jag önskar min värsta ovän!

'-TACK FÖR ATT NI FINNS!

Just nu är det blodprover nästan varje dag pga att levervärdena sköt i höjden i måndags och tisdags,  igår var väskan packad för en snabb färd till stockholm.


Av Emma Kristensson - 18 augusti 2011 13:28

Dagarna gick och Isak blev allt starkare, han firade sin födelsedag. fick en avstötning ca en vecka efter op men som de lyckades häva ganska snabbt. Detta kände Isak inte av.

Han började kunna följa med oss korta stunder till Ronald Mc Donald, vi körde honom i rullstol dit.
Isak är ju ett litet energiknippe så snart började han sparka boll mm.

Efter ett par veckor så sov han tom med oss där :)

Vi umgicks lite med Niklas (Isaks leverbrorsa) och hans familj. Tilde och Niklas syster kom bra överrens!

Isak och Niklas fick dela på en lever , och opererades samtidigt av ett stort kirurgteam -rätt fantastiskt!

Isak lärde sig att svälja en mängd tabletter och flytande medicin och slapp nu den intravenösa medicinen och ett hemsamtal kunde bokas.

I slutet på maj kom vi hem till Mullsjö igen (mellanlandade lite på Ryhovs sjukhus).

Underbar känsla men ändå nervös, hur skulle det gå -kan vi klara detta själva.

Jag funderade på hur lång tid det tar med helikopter till Huddinge.

Men visst var det skönt och Isak var lycklig :)

Våra grannar , vänner och familj hade gjort så fint här hemma!

Vi åkte nu varje dag fram och tillbaka till Ryhov och varannan vecka till Huddinge för att träffa Isaks läkare.


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se