Inlägg publicerade under kategorin Tillbakablick

Av Emma Kristensson - 18 augusti 2011 13:28

Dagarna gick och Isak blev allt starkare, han firade sin födelsedag. fick en avstötning ca en vecka efter op men som de lyckades häva ganska snabbt. Detta kände Isak inte av.

Han började kunna följa med oss korta stunder till Ronald Mc Donald, vi körde honom i rullstol dit.
Isak är ju ett litet energiknippe så snart började han sparka boll mm.

Efter ett par veckor så sov han tom med oss där :)

Vi umgicks lite med Niklas (Isaks leverbrorsa) och hans familj. Tilde och Niklas syster kom bra överrens!

Isak och Niklas fick dela på en lever , och opererades samtidigt av ett stort kirurgteam -rätt fantastiskt!

Isak lärde sig att svälja en mängd tabletter och flytande medicin och slapp nu den intravenösa medicinen och ett hemsamtal kunde bokas.

I slutet på maj kom vi hem till Mullsjö igen (mellanlandade lite på Ryhovs sjukhus).

Underbar känsla men ändå nervös, hur skulle det gå -kan vi klara detta själva.

Jag funderade på hur lång tid det tar med helikopter till Huddinge.

Men visst var det skönt och Isak var lycklig :)

Våra grannar , vänner och familj hade gjort så fint här hemma!

Vi åkte nu varje dag fram och tillbaka till Ryhov och varannan vecka till Huddinge för att träffa Isaks läkare.


ANNONS

IVA

Av Emma Kristensson - 15 augusti 2011 22:51

Onsdag 4e maj

Isak låg sövd fram till onsdag morgon då de sakta började minska på hans mediciner. Jag var fortfarande väldigt rädd för att hans hjärna inte riktigt skulle var ok.

Omkring kl 14,30 på em så vaknade han äntligen (kändes som en evighet när han skulle väckas). En utav de första orden han sa var bla -jag har ont i halsen, -jag är HUNGRIG!  Att Isak var hungrig kommer nog alla läkare och sjuksköterskor minnas för det var han hela tiden :)

Det stod tom antecknat i journalen!

Isak lyckade få IVA personalen att ge honom youghurt och glass, vilket inte var helt vanligt sa de på avdelningen sen.

Vi satt mkt hos Isak och försökte trösta, Tilde var där och hon var så stark.

Isak hade tappat gnistan och var såklart ledsen och rädd. Våra föräldrar kom upp och stöttade oss.

Det var fantastiskt att vi kunde bo på Ronald Mc Donald hela tiden -blev lite som ett hem.

På torsdagen så var Isak så stabil att han flyttades upp på avdelningen och flera slangar kopplades bort.

IVA kändes väldigt tryggt så det kändes på sätt och vis lite olustigt att flytta därifrån.

Isaks nya lever gjorde verkligen sitt jobb och han blev allt starkare.

Livsgnistan var ändå borta och han var väldigt låg. Isak skulle fylla 6 år måndagen den 9e maj.

När vi först kom till Huddinge så sa jag att vi såklart hinner hem till hans födesedag .. men vem kunde ana att det skulle gå så här !

Någongång på fre-lör innan födelsedagen började det trilla in paket , inte bara några utan många!!

Vi hade ju ett helt litet samhälle därhemma som tänkte på oss ! Det kom säckvis med paket och efter ett tag kunde man skymta ett leende som blev allt bredare på våran lille kämpes läppar !

Isak mådde allt bättre.

Vi fick besök av både nära vänner och familj som tog hand om oss följande vecka.

Isak drabbades av en liten avstötning veckan efter op och senare även av en infektion.

Infektionen var mkt jobbig och han hade hög feber och fruktansvärt ont i magen.

Läkarna trodde att det kanske kunde vara sårkanten -eftersom Isak fick en halv lever. Det visade sig sen vara en infektion i galldränaget.

Efter ett par dagar gav infektionen med sig. Denna tid fick vi mkt stöd av snälla sköterskor som satt vid Isaks säng när det var som värst.

Jag hatade nätterna mest denna tiden och längtade till morgonen!

Isak blev piggare efter några dagar till och efter en dryg vecka var han uppe på benen en hel del!

Spelade fotboll borta på Ronald efter ca 2 veckor  

 

Efter många kontroller och hemsamtal och medicinuthämtning (26000kr bara )

så fick vi äntligen bege oss till jönköping för att sedan komma hem till lilla Mullsjö. 27 maj var vi hemma i huset igen. En underbar men ändå skrämmande känsla. Vet att jag saknade Ronald och sjukhuset i början.

Men Isak var lycklig! och lilla Tilde som äntligen fick ha sin familj samlad igen.





Precis efter operationen ...
078.JPG
2011-08-15 23:23

ANNONS
Av Emma Kristensson - 15 augusti 2011 22:15

Skriver och berättar lite om hur allt började...

Isak har alltid varit en frisk och pigg och glad kille som älskar sport, leka med kompisar, tv-spel mm.

Vi har aldrig behövt tillbringa någon tid på sjukhus med våra barn.

Det var i påskhelgen i år i april då vi märkte att något inte stod riktigt rätt till med Isak. Han hade spytt några dagar innan påsk och mådde lite illa till och från hela påskhelgen men vi trodde det kunde vara sviter från maginfluensan.

Vi var hos ett par kompisar på påskafton hela familjen (Matte; jag, Isak och hans storasyster Tilde).

Isak var kanske något tröttare än vanligt den kvällen men inget konstigt. På söndagen (dagen efter ) så tyckte jag mig se att Isaks ögon var lite lite gula men trodde jag inbillade mig så sa inget till Matte.

PÅ måndagen gick jag och jobbade, efter ett par tim ringde Matte och hade uppmärksammat de gula ögonen även han.




Vi åkte in till Hälsan i jönköping och fick efter en massa väntande äntligen komma till akuten på ryhov. Där behölls vi till tisdag em och blev hemskickade sen.  Läkarna var ganska säkra på att det var gulsot Isak hade. Vi gick hemma hela onsdagen, Isak blev allt tröttare och sa till mig -mamma : det känns som om mina ben bara blir tröttare och tröttare...

Jag kände på mig att nåt var galet redan då. På torsdagen var det prover igen i Jkpg. De visade neg på gulsot. Isaks levervärden var då ännu högre, även bilrubin och han spydde titt som tätt hela tiden.

Det slutade med att vi fick bege och till Karolinska i Huddinge med ambulanstransport på fredag morgon.

Där hamnade vi på B 78 Astrid Lindgrens. Väl där fick vi träffa flera läkare bla den världskända proffessorn Antal Nemeth.


Det togs en mängd prover och det disskuterades en massa kring Isaks stegrande levervärden. Isaks buk var kraftigt förstorad och han blev allt tröttare. Minns att han spydde hela tiden.

Lördagen och söndagen gick och han blev allt sämre men var ändå väldigt tapper och var uppe en hel del.

Mina systrar kom upp och stöttade oss med repektive på lör/sön. Även Tilde kom upp till Stockholm på sön.^

På måndagen gick allt ganska snabbt, Isak var väldigt dålig -gick inte upp ur sängen på hela dagen.

Det var inte förrens denna dag (mån 3e maj) vi verkligen förstod hur allvarligt det var!

Isak behövde levertransplanteras och det började bli bråttom. Både jag och Matte testades. Min syster tog prover samt min lillebror , fler hanns inte med.

Jag och Matte sprang längs huddinges långa korridorer och gjorde en massa prover och tester.

Detta var den värsta tid i mitt liv!

Isak blev bara sämre och ett urgent call gick ut på måndagen, han var nu först på tur i hela norden på en ny lever.

Skulle han hinna få en lever, han blev bara sämre hela tiden.

Kl 19.30 måndag kväll kom en läkare in och sa: -Vi har en lever!

Isak opererades akut tisdagen efter. Han var livrädd och även vi.

Det var en lång och svår operation (den största man kan göra har vi hört).

Vi lämnade vår älskade son på operationsbordet 8.30 tisdagen 3 e maj.

Sen väntade vi hela dagen, kl 21,30 ringde en läkare och sa att operationen gått bra. Dom var oroade för att hans hjärna tagit för mkt stryk först men han repade sig efter en halvtimme till. ( jag hann i princip kollapsa på den tiden)


Isak låg på IVA nu, efter ett tag tog jag mod till mig och gick in till honom. Minnen dök upp från förlusten av våran lilla bebis som dog 6 tim gammal av helt andra anledningar 2004.


Isak låg på en stor grön säng med en massa slangar,dränage, dataskärmar och en hel mängd medicinpumpar.

Men gud såå fin han var och han LEVER!!!

Den gula färgen hade börjat ge med sig redan ( bilrubin låg på 110 nu -innan op ca 400).  Normalvärde under 20 om jag minns rätt , nu ligger han på 5.


Ingen vet varför Isaks lever kollapsade, och man har tagit mängder med prover även på den gamla levern i efterhand.

Han gick från fullt frisk till dödssjuk på en vecka... skrämmande...




Det här är precis innan operat...
074.JPG


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se