Idag är det Isaks pappa Mattias som bloggar här för första gången. Varför undrar ni säkert. Jag har medvetet, trots Emmas uppmaningar att blogga, låtit bli då jag tyckt att det här har Emma gjort så bra och jag syns och hörs så mycket annars.

Nu är det ju så att jag är en aning vidskeplig av mig. Jag har i två månader gått och tänkt att alla värden kanske blir bättre om jag bloggar en gång...fånigt javisst..men nu kände jag att om hans värden imorgon inte är bättre, eller rent av sämre, och jag inte har bloggat då blir jag sur på mig själv. Därför tar jag chansen!

Jag vill passa på att tacka JP för en jättefin artikel om Isaks äventyr, man säger ofta att journalister vänder och vrider på allting, men detta var våra och Isaks ord till 100%. Vill också tacka alla Er som hört av sig angående artikeln. Jättekul och skönt att det finns så många där ute som VERKLIGEN bryr sig. Inte bryr sig för att "det ser bra ut att bry sig" utan det känns verkligen äkta. TACK!!

Om en vecka så spelar Isaks innebandylag sin första träningsmatch. Den går av stapeln i Fagerhus och tror ni vi har en kille här hemma som är taggad eller??!! Igår lekte han med en kompis, Felix, från laget och jag hörde hur han sa.

- Det är klart vi vinner Felix, vi är ju så många som är så bra!

Själv har jag sagt att om man börjar sin karriär med att förlora mot Fagerhult då blir det godisförbud i två månader...minst...kommer det en förlust mot JIK en dag så vet jag inte vad jag ska hota med.

Det är grymt kul att se honom spela innebandy som han gjorde för ett år sen, visst tycker jag väl att han inte har riktigt samma ork som tidigare men han njuter verkligen.

Som jag inledde, nya prover imorgon, ny bloggare idag, visst måste det bli en bra måndag?!

Sov gott!

Klockan är 17.10 och när man tittar ut genom fönstret så är det fortfarande inte mörkt , det är kallt och det ligger en hel del snö på backen här i Mullsjö men man det blir ljusare för varje dag. Nästa vecka är det sportlov för barnen och då hoppas faktiskt tom jag att snön ligger kvar.

Simhallen har öppnat i Mullsjö igen och vi passade på att fråga doktorn när vi var i Huddinge om Isak kunde få bada snart men det var inte aktuellt eftersom han knappt har något immunförsvar. Det är ju inte hela världen på något sätt men visst känns det lite. Vi vill ju även kunna boka Isaks resa som han fått av " Min stora dag" men det får vi vänta med ett tag. Våra dagar ser ut som innan , Isak går i skolan det han orkar och när det inte går allt för mycket sjukdomar , annars är vi hemma och tar dagen som den kommer.

I måndags var vi inne på Ryhov och tog lite prover igen,  och de var över lag lite, lite bättre än sist.

HB : 108 (111) ner lite men hoppas det går upp igen - över 100 är ju ändå normalt

Vita blodkroppar: 2,5 (2,4) marginellt men inte sämre iaf :)

Trombocyter : 76 (63) tycker alltid det är skönt när de ligger runt 80 även om de ska upp mot 2-300 ca.

Levervärden : fortsatt fina :)

Ja det händer inte så mycket men tänk om det kunde gå åt rätt håll nu...

Passade på att prata med våran doktor på Ryhov med och jag berättade att det pratas om benmärgstransplantation igen. Hon tyckte att det var på gott och ont att man numera är väldigt insatt i vad som händer kring ens barn när de blir dåliga. Det kanske hade varit bättre att man inte visste hur han skulle ligga i sina värden nu och att ingen sa nåt om någon benmärgstransplantation förrän det verkligen var dags! Tänk vad det kunde besparat oss ...

Men om jag känner mig själv så hade inget undgått mig ändå!

Isak har varit väldigt dålig i magen den sista tiden nu , det rinner rätt igenom honom bara och hans blåmärken dyker upp här och där hela tiden. Men förutom detta mår han väldigt bra! Häromdagen fick han ett munsår och på en gång oroade man sig för att det ska komma bakterier i det ! Inte klokt egentligen att jag mår dåligt över ett MUNSÅR!

Ja ja nu är det läkt iallafall :)

Isak har även lite värk i kroppen ibland och jag tycker hela han knakar när han sträcker på sig om mornarna men Antal trodde inte det var någon fara. Kanske en biverkning av all medicin han tvingas stoppa i sig!

Idag har han åkt lite skridskor uppe vid skolan och han börjar få bra knas på det nu och det blir en hel del hockeyspelande! Jag försöker att se avslappnad ut även om det rycker i hela mig varje gång han trillar ;)

Han är ju en riktig sportkille och älskar att tävla om allt ! Helst ska man komma "etta"  med.

Jag fick med ett papper hem där dom hade fått olika saker som dom skulle rita tex en sko el bil.

Jag vände och vred och frågade vad är det för nåt du har ritat ? det är ju bara en krumelur liksom.

-Men mamma -jag var ju snabbast iallafall!!

.. hm får nog jobba lite på det där ...

Igår var Jp här och pratade lite med oss och Isak. Det gick jättebra för Isak var på sitt allra bästa humör och berättade glatt om sig själv. Vi gick igenom vad som hade hänt och visade även lite bilder på Isak när han var som sjukast. Det kan vara lite jobbigt att titta på dem för ibland glömmer man hur sjuk han faktiskt var. När vi  berättade om allt som hänt och nämnde även lilla Isabell som vi förlorade 2004 så kändes vi plötsligt som en tragisk familj och så är det ju inte. Det har ju hänt så himla mycket bra saker med i vårat liv också och det får inte glömmas bort :) .

På måndag så tror jag artikeln kommer med i Jönköpingsposten för er som vill läsa :)

Nu råkade jag se min bil utanför fönstret , den hänger verkligen löst just nu! Gissar att jag kunde haft en dyr lyxbil med lån på för samma pengar som vi lägger på eländet snart.

Jag var ute och tränade med Ella i måndags när den bestämde sig för att inte starta , ringde direkt till Matte och meddelade honom med min allra kärleksfullaste röst att eländet har dött. Han tyckte gott att jag kunde prova att rulla typ putta igång den. Gör vi tjejer sånt?? va?!  Det är ju det vi har karlar till! (det och öppna lock på burkar, och sen var det något mer...)   

Matte hämtade mig ju såklart snäll som han ändå är  . 

I oturen så har jag ju ändå tur som får låna min snälla svärmors bil så länge -Tack :) Hon valde att skaffa en grön Clio istället för en grå och grön verkar vara betydligt bättre!

Nä nu ska tänkte jag ta mig ett varv runt sjön i hopp om att jag möjligtvis kunna slippa våtdräkten i sommar!

kram Emma

Har inte känt för att blogga det sista för jag vet inte riktigt vad jag ska skriva , jag är trött på att upprepa olika blodvärden som nu mest verkar stå still. Trött på att inte bara kunna säga att allt går bara åt rätt håll.

Efter sista benmärgsprovet i dec så kändes allt riktigt bra , jag började tänka på att ringa fritis och börja jobba .

Men sen backade det liksom lite , värdena blev lite sämre igen.

I förra veckan så var vi i Huddinge igen på en vanlig kontroll med blodprover och läkarbesök mm.

Vi fick prata med dr Antal Nemeth efter proverna. Han berättade att det skulle bokas in fler benmärgsprover framöver om inte värdena vänder. Det är ingen kritisk situation just nu men man är såklart rädda för att benmärgen ska sluta fungera helt.

Jag hade hoppats på att sista benmärgsprovet var gjort och att slippa höra talas om benmärgstransplantation igen, men nu tog han upp det igen.

Han pratade positivt om den killen som dom transplanterat både lever och benmärg sen på och berättade att han nu mådde bra och klarade sig på mindre mediciner än andra transplanterade tom. Men han nämnde även de barnen som dom förlorat på vägen ... innan de han få ny benmärg.

Detta var ju ett tag sen och de var i dåligare skick än Isak men jag ville liksom inte höra talas om dem alls nu.

Antal poängterade faktiskt även att Isak ser väldigt pigg ut ändå och vi tjatade som vanligt om hur aktiv  han är för det mesta.

Isaks Hb är ju betydligt bättre nu och det gör ju att hans kropp inte tar lika mycket stryk längre om jag förstod rätt.

Antal sa att vi fortsätter att vara försiktiga med att vistas bland sjuka och förkylda och vi låter han gå lite i skolan när han känner att han orkar och det inte är för många sjuka.

Han får inte bada och ska inte gå i affärer eller åka buss mm, men det är ju inte hela världen.

Kanske hinner allt vända innan det ens gått ett år ... kanske...

Isaks blodvärden var ganska identiska sen sist. Hb var ok men trombocyter och vita blodkroppar alldeles för låga.

Jag hoppas innerligt att det inte blir aktuellt med en benmärgstransplantation och allt vad det innebär.

Det räcker faktiskt nu , vi har haft vårt nu ju - vi har brutit ihop kämpat och rest oss igen. Känner att jag inte orkar en gång till.

Men som Matte säger att blir det så då orkar vi för det måste man. Det är bara att bita ihop och traska på hur hårt vinden än blåser.

Isak har verkat lite piggare denna veckan så kanske är värdena lite bättre på måndag igen! Hoppas det :)

Kanske har jag blivit av med min tandvärk då med så jag slipper gå runt och va sur ;)

God tisdag på er !

Inatt sov vi inget vidare, Isak drömde mardrömmar och till slut fick han flytta in till mig och Matte tog soffan nere.

Isak är knappt vaken när jag tar på honom kläder och för ut honom till bilen. Tilde är duktig och fixar iordning sig själv , sen får hon frukost och sällskap hos Anna innan skolan.

Vi ska ta proverna kl 08,00 men vi har tagit för vana att alltid infinna oss runt tio över åtta på Ryhov.

Vårat rum är alltid iordning när vi kommer och allt går på rutin : blodprover, vägning , temp , blodtryck , lekterapi och så läkarundersökning.

Man kan väl tycka att vi borde vant oss och visst känns det helt okej att åka till sjukhuset ... men man blir ändå trött på allt vad sjukhus och prover heter ibland.

Idag fick vi först reda på 2 st värden som hade blivit lite bättre än sist men det tredje värdet var lite sämre.

Varför kunde inte det med vara bra ? det brukar ju följas åt ...

Hb : 111 ( 109) -högst hitils vilket såklart är bra :)

Vita blodkroppar: 2,4 (2,1)

Trombocyter: 61 (72)

Trombocyterna bör ligga mellan 150-450 de kallas även blodplättar och det är de som gör att blodet koagulerar om man slår sig. Just nu är det ingen jättefara men jag kan ju inte låta bli att tänka att vad händer om det fortsätter att gå ner ? tänk om det är på 41 nästa gång...

Det har varit nere och vänt innan , det var när vi var på semester i somras och då var jag helt nervös när han cyklade omkring asfaltsvägarna.

Att detta värdet är lågt kanske beror på något virus som har gått upp, det togs nya virusprover idag.

Nästa vecka åker vi till Huddinge igen och då får vi hoppas att allt ser fint ut och att vi kanske blir lite klokare!

Det som bekymrar mig mest när värdena går neråt är att det ska börja planeras för en ev benmärgstransplantation igen i Huddinge.

Nästa vecka ska det även kollas om hans järndepåer har fyllts på något men det blir inget benmärgsprov denna gång och det känns skönt :)

Isak märker man inte så mycket på mer än att hans ben är fulla med blåmärken och att magen magen krånglar!

Han är en pigg och levnadsglad liten skit.

Det kändes lite tungt idag fastän jag vet att det kunde varit så mycket värre.

När vi kom hem idag så kände jag mig helt slut , tårarna började rinna och jag gick och drog täcket över huvudet en stund.

Tror jag behövde det, för det kändes bättre sen.

Ikväll åkte jag ut till stallet en sväng och det är en fantastisk avkoppling , jag mår så bra av det nu känner jag :)

Nä nu laddar vi om batterierna och kommer igen ! bryta ihop det har jag inte tid med nu ;)

... kram...

Då var det nytt år igen , ett nytt friskt år med nya möjligheter och utmaningar. Vi har haft lite jullov härhemma både från jobb, skola och sjukhus.  Vi har firat jul med nära och kära och allt har varit bra. Även nyår blev jättebra och vi kunde vara tillsammans och fira allihop igen :)

Både jag och Matte har mått lite bättre sen senaste benmärgsprovet blev klart. Det var skönt att höra att dom inte hittar något fel och värdena har ju haft en liten uppåtgående trend den sista tiden.

Sömnen har även den varit lite bättre och jag tror nog att mardrömmarna har minskat lite för både mig och Isak.

Storasyster känner ju av situationen och även hon mår mycket bättre nu :)

Idag var vi inne på Ryhov igen efter ett litet uppehåll. Jag kan ju erkänna att jag förväntade mig en liten ökning eller iaf samma värden som sist.

Men så var det inte riktigt tyvärr  så besvikelsen kändes som en kalldusch även om värdena har varit betydligt sämre i somras och höstas.

Hb : 109 (105) håller sig ganska bra med hjälp av järnet!

Vita blodkroppar: 2,1 (2,5)

Trombocyter: 72 (92)

Neutrofila : 0,59 ( brukar ligga nånstans runt 0,7 bortsett från när vi var i Huddinge sist då dom var höga)

Att trombocyterna var låga hade jag lite på känn pga alla blåmärken men hoppades ändå på att de höll sig över 80-strecket.

Tänk om de ändå kunde lägga sig runt 150 iaf och de vita upp på åtminstånde 3-4 så skulle allt kännas mkt bättre.

Kanske var det en formsvacka idag ... kanske skulle dom varit mkt bättre om vi skulle tagit proverna tex på torsdag.

Matte tycker inte detta känns oroande men jag tycker det känns lite jobbigt ... ett steg tillbaka lite.

Jag har ju lite slappnat av och tänkt att nu så ... nu är det lugnt!

Två steg fram och ett tillbaka så får jag tänka idag för det var ju så dom sa till oss !

God fortsättning på 2012

För ett par veckor sedan så var vi ju i Huddinge igen och det gjordes nya prover och röntgen samt ett nytt benmärgsprov.

Vad som har hänt med Isaks benmärg har ju bekymrat läkarna ett tag nu och när vi var uppe i Huddingen gången innan denna så var dom ju mycket bekymrade och trodde det skulle behövas en benmärgstransplantation oxå.

Vi var såklart helt förkrossade!

Men sen kom svaret på benmärgsprovet och man kunde egentligen inte hitta något fel mer än att den var cellfattig såklart och sen såg man att hans järndepåer var helt tomma!

Det dom oxå sa var att man ser egentligen inte så mycket på ett prov utan det måste följas upp för att man ska kunna se åt vilket håll allt är på väg.

Så ett nytt prov gjordes nu den 9e december.

Vi hade ju redan sett att järnet Isak får i flytande form 4 ggr dagligen gett resultat och han ligger just nu på ett HB runt 107 (tidigare runt 85).

Men de vita blodkropparna och trombocyterna har inte riktigt hängt med.

Idag ringde dr Björn Fischler till Matte och meddelade att det fått svar på provet och att de fortfarande inte hittade något fel på den! alltså ingen cancer eller någon blodsjukdom el virus !

Man såg fortfarande att järndepåerna var tomma så nu dubblas järnet tills vidare.

Benmärgen såg iaf ut att gå lite åt rätt håll vad jag förstod, den var iaf inte sämre. Nu hoppas vi på att det är mediciner och allt annat runt omkring som har gjort att benmärgen inte funkar som det ska men att den repar sig själv så småningom.

Matte frågade även hur de ställde sig till en ev transplantation nu och fick fram att risken har krymt betydligt sen sist och att den nu bedöms som liten risk.

Det känns som om vi vågar tro på att detta kommer bli bra till slut , det kanske tar lite tid och krävs en del mediciner och täta sjukhusbesök men denna sagan ska få ett bra slut !

För ett par månader sen trodde nog varken jag och Matte att detta skulle sluta väl.... men kanske vänder det nu....

I måndags togs det nya prover på ryhov och de visade;

HB 107 ( 109)

Vita blodkroppar 2,5 (2,7)

Trombocyter 92 (82)

Något lägre än vad de visade Huddinge sist men då var det ju mkt högre än de brukar så på lite längre sikt så har ju ändå värdena lagt sig lite högre även om det är en bit kvar för vita och trombocyter till normalvärde!

Det var skönt att få ett lugnande besked så här innan jul så vi kan slappna av lite.

Saker och ting börjar sakta gå in och man börjar förstå vad som verkligen har hänt, det hände oss!

Men det kommer att bli bra , det kommer vända nu och om några månader är vi där vi borde varit för länge sen !

Jag vill önska alla en riktigt GOD JUL -ta hand om er !

Julkorten är förberedda , om inte annat ligger jag bra till inför nästa Jul! ;)

Tiden rullar på och snart är det jul igen, jag har försökt njuta så mycket som möjligt nu innan jul. Ett tag tänkte jag även vara ute i god tid och handla julklappar och sånt men äh jag väntar tills sista minuten så att allt blir som vanligt.

Nu i veckan har vi ju som sagt varit tillbaka i Huddinge igen. Det har varit blodprovstagningar , röntgen och en sövning med benmärgsprov.

Jag bävade ju lite inför detta men det kändes ändå rätt ok sen och sövningen gick över förväntan.

På Ronald mc Donald hus så blir man påmind om att man inte på något sätt är ensam om att ha det tufft och det finns de som har det många gånger värre ändå.

Man tänker ofta på alla man träffar och undrar .. hur gick det sen? Blev det bra? hur mår dom nu...

Kanske får vi aldrig veta utan kan bara hoppas på det bästa.

Isak var tapper inför alla prover och tester. Det blev mycket väntan , det är ju det man gör mestadels på sjukhus.

På torsdagen fick vi prata med en läkare som berättade att Isaks blodvärden var:

HB: 109 (105) högsta uppmätta och faktiskt helt normalt.

Vita blodkroppar: 3,3 ??? ( 2,1) detta värde har ju aldrig gått över 2,4 ..

Trombocyter: 81 (fortfarande alldeles för lågt)

Neutrofila: 1,8 ???!! (0,69) skumt högt de med ... får se nästa gång!

Vi blev ju så glada över de vita blodkropparna så att tårarna kom ! Men blev ganska snabbt nertryckta igen eftersom läkarna trodde detta höga värde berodde på någon infektion??

Så det blev omtagning på Fredagen.

Då var de vita på 2,7 ... men tänk om ... tänk om det vänder...

Läkarna var ändå nöjda med att Isak svarat så bra på järnet och att hb hade stigit från ynka 84 till 109 sen vi var där sist. Benmärgen funkar iaf!!

Läkaren Björn förklarade oxå för oss att detta benmärgsprov är av stor betydelse för Isaks framtid.

Men han sa oxå att dom vågar vara lite optimistiska.

Han sa att det ser bättre ut nu än vad det gjorde sist vi var uppe och Isak är längre från en benmärgstransplantation nu än då. Jag/vi hade väl visserligen trott att transplantation inte fanns med alls längre men så var inte fallet tyvärr.

Nu hoppas vi på att det inte har utvecklats några otäckheter i benmärgen sen sist och att den ser lite piggare ut!

Jag hoppades även på en medicin-sänkning av prograf men det vågade dom inte göra än ... kanske efter de sett provresultaten från märgen.

Provtagningarna fick även dom vara kvar som de är på Ryhov men kanske kan även dom glesas ut om allt funkar.

Det är bara att fortsätta kämpa på, vissa dagar är bättre än andra och det är väl dom man ska ta vara på och njuta av.

Jag har hittat tillbaka till ett gammalt intresse som får mig att kunna koppla bort det jobbiga en stund och bara må bra :)

Sen har vi ju alla fantastiska människor som ständigt lyssnar och ställer upp för oss!   

Efter regn kommer solsken ... visst är det så?! ! 

... kram Emma...

Så var det dags igen för en ny Stockholmsresa, det var ganska längesen nu känns det som. Har inte skrivit så mycket på bloggen på sistonde -kanske pga att det inte händer så mycket just nu utan det känns som om det mest står still.

Det är ju skönt på ett sätt för det betyder ju att inget har förvärrats iaf :)

Snön har anlänt här i Mullsjö och jag har hört att det ska komma ännu mer, för mig kunde det kvittat men barnen blir ju så glada av allt det vita på marken.  Matte fick ju lov att ta fram snöslungan så snön gav ju honom lite glädje med!

Isak ligger ganska stabilt i sina värden just nu och han mår bra förutom magen då , den är ju helt kass.

Kan bero på allt järn vi trycker i honom.

Nu ska jag ta och packa iordning lite grejer och röja upp det värsta här hemma för att sen hämta upp barnen och åka till Huddinge.

Den här gången känns det inget vidare att åka till Stockholm, man har tröttnat på den långa resan , tröttnat på prover , sövningar , slangar , röntgen , läkare och inte ens Ronald lockar idag.

Läkarna i Huddinge har alltid fått oss att känna lite trygghet och lugn men sist så blev vi bara helt förstörda och livrädda efter vi träffat dom.

Nu undrar man ju lite vad som ska disskuteras - hur tänker dom nu? Vad ska det nya benmärgspovet visa?

Det som ändå är jobbigast är när dom kopplar droppet på Isak och bäddar ner honom i sjukhussängen, att se den där rädslan i hans ögon och se dom små benen skaka.

Det är inget stort ingrepp och man sövs ganska lätt men jag gillar det inte ändå.

Man blir liksom sugen på att knuffa bort alla läkare, ta bort alla prover och dropp , ta sitt barn i famnen och säga att nu är allt bra, nu ska ingen sticka nålar i dig igen och inga mer ultraljud , inga mer sövningar...

Men det är väl bara att inse att det här är vårt nya liv -det blir aldrig som förr igen.

Egentligen är man ju evigt tacksam för den fina vården vi har och för alla duktiga människor som hjälper oss på bästa sätt men ibland kommer dom här känslorna ändå och man blir trött på allt vad sjukhus heter!

Vi har det inte värst på något sätt och det blir man lätt påmind om när man är på Ronald, det kan vara nyttigt för då kan man inse att vi har ju ändå kommit rätt långt och det går ju rätt så bra ändå.

Isak hade ont i magen i morse men sen gick det över och han ville gå till skolan! Dom har gympa på onsdagar men jag brukar hämta Isak tidigare för han orkar inte hänga med på gympan säger han.

Men när vi kom till skolan idag så ville han absolut vara med så det är väl bara att åka upp med lite kläder ;)

Jag har tagit upp min ridning igen lite och det känns faktiskt väldigt roligt, det ger mig en massa energi med!

Får hela tiden höra hur livsfarligt det är och hur farliga hästar är.

Det är ganska mycket som är farligt , tom att inte göra någonting är farligt. Jag har ju trillat av och slagit mig ett par gånger , den första gången var när jag var 14 och sen trillade jag av för sex år sen och fick en spricka i axeln.

Dock gick jag till bilen förra året och halkade , tog emot mig med tummen och rumpan , blev gips i sex veckor.

Hoppas kunna hinna hälsa på Syster med familj under Stockholmsturen med , dom har precis flyttat till hus och jag är väldans nyfiken på hur det ser ut och på att få mysa lite bebis   .

...Emma...