Senaste inläggen

Av Emma Kristensson - 3 oktober 2011 10:42

-Ny vecka -nya möjligheter -nya problem?

Då va vi här , det var till denna veckan Isaks blodvärden hade på sig att bättra sig annars blir det benmärgsprov för att kolla in i själva verkstaden (benmärgen) och kolla in vad som gått snett i produktionen av nya blodkroppar!

Jag fortsätter in i det sista att hoppas på att det vänt och att dom skjuter på provet samtidigt som jag vill att de ska göra provet.

Jag vet inte vad man kan vänta sig för bra sorts svar av ett benmärgsprov... BENMÄRGSPROV -det klingar så illa i mina öron.

I em åker vi upp till Huddinge och imorgon blir det blodprovstagning och narkosbedömning och sen verkar själva provet äga rum på onsdagen.

Jag tycker givetvis det är skönt att dom söver inför detta obehagliga ingrepp men kan inte annat än att känna mig lite illa till mods inför sövningen :/

Det är aldrig kul när ens barn ska sövas , man känner sig ju lite maktlös och det känns som om barnen försvinner ifrån en...

Jag är alltid jätteotålig på uppvaket och vill att han ska vakna på en gång, brukar peta lite extra på honom även om dom ska få vakna i sin takt.

Annars brukar vi ju ha med oss Adam som väckarklocka men inte denna gång ;)

Isak har varit pigg och glad hela helgen och har inte klagat över värken i benen.

I fredags var det höstrusk i skolan och barnen fick springa en liten slinga i skogen , Isak såg halvdöd ut efter 2 varv i värmen men beslöt sig för att springa 2 varv till!

Ni som har sett honom kan nog hålla med mig om att han ser lika frisk och pigg ut som dom andra barnen!

Vi har lyckats tajma så att vi ännu en gång är på Ronald samtidigt som Eline och hennes familj och med lite tur så kanske vi även kan stöta på Niclas (isaks leverbrorsa ).

Nu ska jag packa ner lite grejer och fixa lite inför Stockholmstrippen...

ANNONS
Av Emma Kristensson - 29 september 2011 10:52

Jaha då blev det torsdag igen då och provdags. Som ni vet så brukar ju det vara så att är värdena lite bättre på måndagen så är dom sämre på torsdagen igen!

Men så var det inte denna torsdagen.


Dagens prover:

Hb: 90 (85)

Vita blodkroppar: 2,4 (2,0)

Neutrofila: 0,69 (0,7)

Trombocyter: 79 (65)


Inga värden att ropa hej för egentligen då de fortfarande är en bit ifrån att ens komma in på normalskalan , men bättre iallafall och det gör ju att ett litet litet hopp tänds igen...

De neutrofila som är en del i det vita, vars uppgift är att bekämpa infektioner behöver rycka upp sig lite men kanske hänger de på de vita blodkropparna snart!

Blodpudding kanske var bra ändå- Isak älskar ju det dessutom ;)

Tack för att ni läser min blogg och för att ni skriver så fina kommentarer   

och för att ni verkligen försöker sätta er in i alla konstiga värden som ni givetvis inte bör förstå nåt av ;)

Disskuterade just värdena med min granne när vi kom hem och han hade hyfsad koll på vad de stod för ;) he he !


Äntligen bra prover inför den stundande helgen!!


... kram...

ANNONS
Av Emma Kristensson - 28 september 2011 12:19

Hur många gånger har man inte sagt eller fått höra : -Var inte rädd, det är ingen fara!

Just dom orden vill jag höra på tisdag när det omtalade benmärgsprovet ska tas.

Och just dom orden vill jag kunna säga till mina barn och mena dem.

Rädsla är ju något som man levt med under olika omständigheter hela livet och kommer få göra för den finns ju där även om den oftast inte är så påtaglig.

Igår gick Isak på toaletten för att bajsa, han sa till mig att mamma jag klarar mig själv! ( antar att han är trött på vårat kollande och analyserande om hans avföring sen han blev sjuk).

Efter nån minut ropade han , mamma du måste komma!

Genast känner jag rädslan komma och pulsen går upp, jag hinner på några sekunder tänka -är bajset svart ? blöder han ? mm.

Det var ju inget, hade bara kommit ett par droppar utanför toalettstolen.

Jag blir så trött på mig själv att jag reagerar så här.

Kanske har det blivit så när man fått känna på en rädsla man aldrig upplevt förut.

Kommer ihåg rädslan man kände när man sprang genom den mörka och spöklika skogen mellan Ronald och Sjukhuset när något var på tok.

Vet att jag tänkte att om det dyker upp nån farlig människa så får jag helt enkelt slå ner han och springa vidare för jag har varken tid att bli våldtagen eller rånad.

Samtidigt som man var livrädd så blev man mindre rädd för andra saker liksom.

Rädslan man känner när man sitter i ett rum fullt med läkare och kirurger och skriver på ett papper om levertransplantation.

Kommer ihåg rädslan över att känna sig ensam och vilse nånstans på Huddinge sjukhus, när Matte och jag sprang på varsitt håll och testade oss för ev donatorer.

Minns min rädsla över att komma in på IVA och se min son igen på den gröna sängen full av slangar.

Rädslan över att få hålla en liten hand en sista gång...

Rädslan över att förlora ett barn.


Känslan av att hjärtat slår så hårt att det borde synas utanpå och magen knyter sig och man mår så illa att man behöver kräkas!

Jag är så himla trött på att vara rädd, vill att allt ska bli normalt igen.

Vet att jag kommer vara skiträdd inför benmärgsprovet på tisdag.

Jag har ju lovat Isak from den dagen han vaknade upp efter operationen -att nu blir det bara bättre och bättre!

Och det SKA det bli med!

Vi har inte riktigt pratat med Isak om sövning och provet , inte heller om gastrotopin som jag innerligt hoppas dom kan göra när han sover.

Vill inte han ska behöva oroa sig så långt innan men vi får väl prata om det i helgen.


Imorgon är det nya prover och om trenden håller i sig så bör proverna enligt min statestik vara sämre igen.

Jag är inte alls sugen på att åka till Huddinge nästa vecka . Jag brukar tycka det är rätt ok men inte denna gången.

Visserligen är det väl bra att vi får ta ett benmärgsprov så vi får veta vad det är som är fel. Men jag fortsätter ändå in i det sista hoppas att vi slipper...


Nu ska jag snart åka och hämta Tilde och Isak i skolan.

Det glädjer mig att Isak kunnat gå både tis och ons denna veckan   


Av Emma Kristensson - 26 september 2011 13:06

Denna dag började väl sådär med tanke på att jag lagt mina bilnycklar i Saaben som Matte hade till jobbet idag!

Ingen reservnyckel finns ju längre till clion, jobbigt läge och klockan går!

Farfar Per fick göra en uttryckning och komma med en bil till oss :) -TACK!

Vi kom lite försent till provtagningen men det ordnade sig och inte fick vi parkeringsböter heller trots att tiden hade gått ut!

Isak är fortfarande i fin form och de provssvar jag har fått i nuläget är följande :


Vita blodkroppar : 2,0 (1,7)

Hb: 85 (83)

Neutrofila : 0,7 (0,42)

Trombocyter: 65 (68)

Levervärden; OK

Asat : 0,89

Alat: 0,97


Det är skönt att värdena inte är sämre utan pekar ist åt möjligen lite bättre el iaf tillbaka till förra måndagens värden ser det ut som.

Men den omtalade vändningen har ju inte innfunnit sig.

Isaks värden är ju inte med på skalan än utan behöver ett rejelt hopp uppåt!

Frågade lite om det kommande benmärgsprovet och läkaren sa att barn brukar inte ha så ont efteråt.

Frågade med vad man kunde leta efter och fick till svar att det kan vara virus i benmärgen samt olika former av blodsjukdomar.

Hoppas ju innerligt att dom ska hitta något som går att behandla lätt!!

Svaret på provet kan ta upp till 3 veckor :/

Det lär bli en fruktansvärd väntan såklart.

När allt detta är över så ska jag lyfta fram de positiva erfarenheterna av att ha ett sjukt barn , som tex allas varma omtankar. Alla som hjälper oss att klara vardagen när det är som kämpigast.

En liten kasse med fina paket i , hängde på dörren idag när vi kom hem  

Tack ...

I helgen pratade vi lite om att vinna pengar , tex vad man skulle göra om man vann typ 100 miljoner.

Tänk vad saker man kunde göra !!! men pengar kan inte bota allt tyvärr!

Jag har bara en enda önskan och det är att allt ska få bli som vanligt igen...

Av Emma Kristensson - 23 september 2011 09:56

Så var det fredag igen och solen skiner, så varför fortsätta vara deppig över gårdagen liksom?

Isak är hemma med mig idag , vilket han ogillar starkt.

Även om jag tycker att jag döljer det bra så ser han direkt på mig om jag är lite nedstämd och frågar mig om jag är ledsen.

Till frukosten tog han och drack ett glas juice som han hatar bara för att det var nyttigt med vitaminer ;)

Nu ska vi snart ner och leka lite med kusinen August , Isaks humör ändrades genast till det positiva :)

Efter proverna igår så tog vi en sväng till skopunkten för att köpa skor till Isak, ( inte det bästa stället att gå till med tanke på smittor men kl var ju bara 10 så det var lite folk).

Hittade 2 par skor till Isak och insåg då att jag kunde köpa ett par till mig själv och TJÄNA 250 kr!   

Det är ju bra för hade jag bara köpt 2 par så hade jag ju inte tjänat in lika mycket pengar!

Matte jag vet att du kommer läsa detta och tänka -Men det var väl onödigt ! , hon har ju skor.

Och det har jag ju , dom svarta foppatofflorna är ju jättesköna och fungerar utmärkt i alla väder ;)

När jag kom hem läste jag "Jula-bladet"  , såg lite  onödiga saker som man kunde köpa.

-Tex en fin Svetshjälm som var nedsänkt 300kr,  - kostade bara 498 kr nu!!

Det hade väl varit ett onödigt köp!!! ?

Vad skulle jag ha en svetshjälm till ? Tur att jag köpte ett par skor istället!


Trevlig helg..

Av Emma Kristensson - 22 september 2011 12:39

Imorse gick vi upp tidigt och åkte in till ryov för provtagning. Tilde var även med eftersom det är studiedag i skolan idag. Mormor gjorde oss sällskap med.

Även om man försöker att inte bygga upp några förväntningar så gör man ju det ändå , tänk om värdena fortsätter bli bättre eller om dom iaf är kvar på samma.

Så när provsvaren kom kändes det som en kalldusch...


Hb : 83 (85)

Trombocyter 68 (77)

Vita blodkroppar: 1,7 ( 2,1)

Neutrofila : 0,42 ( 0,60) -under 0,5 =ingen skola.

Levervärden : normala


Vet inte varför det kändes så himla jobbigt idag, jag borde väl vant mig ! men man slutar ju inte hoppas att det bara ska lösa sig av sig självt.

Fick hålla tillbaka tårarna och svälja några extra gånger.

Just nu är jag bitter, sur och arg men vet inte vem jag ska vara arg på.

Läkarna kanske -vad har ni gjort egentligen? Vad har ni gjort med hans benmärg?

Och varför fixar ni inte detta nu?!!!!

Benmärgsprovet är iaf spikat på Huddingen om ett par veckor. Det blir även gastrotopi undersökning ( heter det så ?) fick jag höra nåt om idag.

Kommer vara prover och undersökningar mm i två dagar.

Då räknar jag med svar och att dom fixar det.

Åh vad jag önskar att jag kunde byta med Isak, hade varit mycket mer rättvist.


Jag vet att jag egentligen borde plocka fram min postiva sida och skriva typ:

Skönt att värdena iaf var bättre idag än förra torsdagen. -Skönt att det inte regnar ute för då regnar det inte in genom taket som gått sönder.

Och skönt att Isak ännu inte blivit sjuk och att det kanske ändå är bra att han får va hemma från skolan imorgon med tanke på alla sjukdomar.


Men jag väljer att skriva :

-SKIT-DAG! -SKIT-HELG - SKIT-LIV!   

Av Emma Kristensson - 19 september 2011 12:52

Idag har har vi varit inne på Ryhov och tagit prover igen, och som ni säkert vet så hade vi inga direkt förväntningar om att värdena skulle förbättrats till idag.

Isak har haft ont i benen i helgen sen igår har han även haft ont i munnen.

Blåsor i munnen kan ju tyda på att de neutrofila (delvärde i vita blodkroppar som bekämpar bakterier) är väldigt låga.


Så nu då till det viktiga:


Vita blodkroppar: 2,1 (1,5)

Neutrofila : 0,6 (0,4)

Trombocyter: 77 ( 57)

Hb : 85 (85) -tror det iallafall -tappade liksom bort det när jag fick de andra  

                      värdena ;)

Levervärden : utan anmärkning -alltså bra !


Virusproverna från förra måndagen visar på cmv och ebv i blodet men inte jättehöga värden. Får se om han får börja ta valcyte igen..


Blev ju självklart väldigt glad och lättad över dagens provsvar, detta betyder ju även att han kan gå till skolan igen.

Dock är går det ju en del sjukdomar nu :/

Man får ju även tillbaka ett litet hopp om att det kan vända, tänk om det kunde hålla i sig eller bli bättre till torsdag .. tänk...

Isak har kanske bara vanliga förkylningsblåsor i munnen, och kanske hade han en liten förkylning i kroppen veckan som gick och att detta påverkade proverna.

Tog upp det här med vitamin b 12 brist men det verkade inte vara någon bra teori visst.

Jag fortsätter tänka lite på att försöka påverka kroppen med det han äter även om ingen tror på att det kan ge nån effekt.


Själv känner jag mig mycket bättre till mods och hoppas på att kunna sova lite denna natten istället då det inte blev särskilt mkt sömn natten som var.

Isak trillade ur sängen inatt , -det hördes en duns och jag gick in och hittade honom helt obekymrad sovandes på mattan istället.

Hur sjutton kan man trilla ur en säng utan att vakna?!!   


Bra att ni höll tummarna ! ;) ska påminna er inför torsdag med!!


...Emma...



Av Emma Kristensson - 18 september 2011 21:35

Så har ännu en helg gått, lite går man ju och liksom väntar in måndagen tyvärr.

Har funderat lite på när vi ska börja få ta prover bara en gång per vecka.. kanske är det bäst att ta på torsdagen så man slípper bara vänta på att det ska bli måndag när det väl är helg.

Helgen har varit bra, i fredags var jag och Matte i stan och åt gott med goda vänner och såg Jägarna på bio. Filmen får bra betyg av mig 4 av 5 solar.

Barnen sov hos Farmor och farfar -första gången de sov borta sen allt hände.

I lördags fick Isak gå på sin innebandyträning som han älskar!

Kanske borde han inte fått vara där eftersom han inte får gå i skolan nu men vi beslöt att han fick gå iaf.

Matte ägnade lördagen åt att spela golf , "korvslaget "-sponsrades av Vaggeryds chark!

Han passade på att vinna och fick därmed med sig en sjuhelsikes massa korv samt en stor falukorvkrans på nätta 3,5 kg.

Ni som känner mig vet ju hur mycket jag älskar korv :/ mm...

Nu kan vi iallafall äta korv fram till jul minst! ;)

Carro och Adam hälsade på oss lite på lördagskvällen med vilket både vi och barnen uppskattade :)

Idag har jag och Tilde haft en shoppingdag på A6 , vi fick även sällskap av Changa.


Imorgon är det ju provdag igen och jag har inga direkta förväntingar om att något ska vara bättre tyvärr. Isak har haft mer värk i benen de sista dagarna och antydde även att han hade ont i munnen idag.

Inga jättebra symtom i min värld.

Jag läser ju en massa i hopp om att hitta någon därute som har liknande symtom men hittar inte så mycket.

Idag läste jag lite om anemi (blodbrist ) orsakad av vitamin b 12 -brist.

Kan det vara nåt ? har dom testat det? .........

Vitamin b 12 lagras i levern och tas upp av tarmarna. Man kan få brist om tarmarna inte tar upp vitaminet som det ska, pga en infektion i tarmen tex.

Detta kan leda till blodbrist -även svår blodbrist...

Förklarar kanske inte de vita blodkropparna o trombocyterna men....

Äh jag tänker iaf fråga läkaren imorgon! -gissar att dom inte kommer gilla min teori - men skit samma!

(Förresten visste ni att man har fått in en patient med ett hb på 17 som överlevde -otroligt ! )

Imorgon så följer min mamma med in så slipper vi vara själva därinne om det blir tufft.

Vi kommer att stanna kvar imorgon med för jag vägrar gå och vänta på ett telefonsamtal hela dagen.

Om blodvärdena är helt åt skogen imorgon så tror jag nog att de skyndar på benmärgsprovet ordentligt! Annars har vi tid den 4e oktober i Stockholm.

Det kommer att bli jobbigt att ´berätta för Isak att dom ska söva honom och göra ett ingrepp. Han kommer bli ledsen.

Jag gillar inte när dom söver honom, känslorna kommer lätt tillbaka från den 3e Maj igen.

Men vi har väl kommit hit nu när man inte bara kan gå och vänta på att benmärgen helt plötsligt ska börja producera blodkroppar igen. Läkarna måste ju ta reda på vad som är fel.

Det regnar och blåser utanför, det sista som finns kvar av sommaren försvinner nu.

En sommar som försvann för oss, en sommar fylld av oro.

Men efter en lång vinter kommer en ny vår och ännu en sommar -då hoppas jag vi kan njuta och leva igen!   

Håll gärna en tumme för oss imorgon !

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se