Publicerade ju bloggen på facebook igår och ser att det är många som läst här, jag har oxå fått många fina kommentarer   

Flera skriver att vi är så starka, jag har aldrig sett på mig själv som en stark människa men jag tror man måste bli lite starkare när något hemskt drabbar ens barn.

Det känns lite som man är sitt barns försvarare mot läkarna och behandlingar och även mot livet! Det är ju du som förälder som är barnets trygghet, du som lovar att snart ska allt bli bra igen.

Det starkaste som jag gjort är nog när jag bestämde mig för att det är jag som ska bära in Isak till operationssalen och lägga honom på operationsbordet.

Matte var beredd att byta om (för han är den starka ) men jag svalde ett par ggr och slet tag i den fula plastmössan och papperskläderna och tog Isak under armarna och bar in honom. Vet att någon frågade om jag orkade bära honom hela vägen? -herregud jag skulle kunna bära honom genom hela Huddinge sjukhus i detta läge!!

Men det var på skakiga ben och med en klump i halsen som jag gjorde det. Jag satt hos honom och jag var lugn, jag grät inte utan pratade samlat med honom.

Han var ju lite groggy då så han pratade på som bara den :)

Eftersom han var så sjuk de sista dagarna så svarade han ju bara på tilltal och knappt det ens det sista, så det var underbart att höra hans röst igen!

Jag lovade att allt skulle gå bra och att vi skulle baka tårta på hans födelsedag mm. Samtidigt som jag visste att riskerna ändå var ganska stora att vi faktiskt  sa adjö just då...

Han somnade ganska fort och då brast allt såklart, tårarna forsade och jag sa till var och en av läkarna där att -Nu fixar ni detta!!!! -Titta på honom vad fin han är!  Dom fick väl i princip putta ut mig ;)

Utanför fanns Matte och Adam och vi stod kvar och kramades en stund innan vi lämnade operationsavdelningen .. och Isak...

Idag hoppade Isak upp ur sängen och nu är han ute och leker som vilket annat barn som helst och jag ska med försöka njuta av denna söndagen!

Imorgon laddar vi om för en lång sjukhusdag.

Var inne på Ryhov idag för nya prover. Isak var såå duktig !

Trodde värdena skulle vara bra idag men så var inte fallet tyvärr...

-Levervärden upp igen Alat : 4,17 Hb 82 Trombocyter 87 och vita 1,8

Dessutom visar han positivt på EBV ( en allvarlig sjukdom för immunsänkta, kan utveckla lymfon)

Kanske därför de kollade hans lymfkörtlar så noga...

På måndag blir det därför nya prover och magnetröntgen med kontrast samt ultraljud på Ryhov.

Vi gick iaf till skolan idag och Isak var hur pigg och glad (vild ) som helst. Ingen kan tro att den pojken är sjuk!!!

Idag känns allt hopplöst igen, jag är så less på hela denna skiten att leva på hopp och förtvivlan hela tiden. Dessutom måste man vara stark och glad för att inte oroa barnen. Jag är så orolig att jag håller på att gå sönder, känner mig som ett vrak nu.

Matte är dessutom borta med jobbet -så det är lite extra kämpigt, vet dock att det är viktigt att han åker och kanske skönt för honom att få koppla av lite.

Hur ska man kunna koppla av denna helgen ?

Orkar inte ens prata om prover eller om hur Isak mår och vill helst inte få frågan om hur jag själv mår. För jag mår skit för det mesta mer eller mindre -säger till när det ändras. (inte alls bitter idag, får kanske radera lite innan jag offentligör bloggen).

Ska snart iväg och äta lite kräftor med Mattes snälla familj. Jag hade nog helst dragit täcket över huvudet och gömt mig men inget blir väl bättre av det.

Biter ihop och försöker hålla mig kvar över ytan och tänker på  överläkare Lennart Eleborgs ord  igen före operationen -Emma det kommer bli riktigt tufft efter en levertransplantation -ett rent helvete.

Idag har Isak börjat skolan!

Detta trodde vi inte var möjligt för bara två dagar sen men nu så blev det så iaf!

Isaks lilla kropp darrade av nervositet idag utanför skolan, men släppte ganska snabbt väl inne i klassrummet!

Han har fortfarande väldigt låga blodvärden -Vita blodkroppar 1,9 (normalvärde 6-15)  neutorfila 0,77 Hb 85 ( normalvärde ca 130) Trombocyter 89 (normalvärde 150-450)

Levervärden: alat: 3,40

..Låter som grekiskan i ovana öron kan ja tänka mig, men det är våran värld nu!

Ikväll ska vi åka och fiska kräftor och grilla korv i Mattes föräldrars Grillkåta !

Mysigt tänker ni nu men då tänker ni inte på att det finns mygg ; kallt vatten och det luktar rök när man grillar över öppen eld och det kan va kallt, kräftor är läskiga!

Ha ha jag är hopplös jag vet ;) ( tycker faktiskt det ska bli trevligt med gott sällskap iaf).

Resten av familjen älskar detta så det är väl bara att släppa asfalten och bita ihop! ;)

Imorgon blir det provtagning 8,00 på Ryhov igen och vi hoppas att värdena är med oss för då kan vi nog hinna en sväng till skolan med .

3 månader har nu gått...

Det som kändes som en evighet i Maj!

Sommaren har varit bra och Isak har fått må bra mest hela tiden.

Vi har inte kunnat göra så mkt saker pga hans låga immunförsvar men vi har iaf inte varit inlagda på sjukhus!

Det har varit en hel del provtagningar tv Isak med sin favvosköterska Sara i Huddinge !

(han hatar numera fotografering därav den sura minen)

Isaks benmärg är lite trött och producerar inte blodkroppar som den ska, läkarna har mixtrat och fixat med alla möjliga mediciner men han ligger fortfarande på gränsen mest hela tiden.

Dom hoppas kunna sänka medicinerna lite så immunförsvaret kan återhämta sig lite men då utan att levern stöts bort.

Man har inte kunnat slappna av och njuta någongång denna sommaren egentligen, -det är alltid något !!

Sen gäller det att vara stark inför Isak för att inte skrämma honom och påverka honom negativt och det kan vara nog så tufft ibland.

Som tur är har vi fantastiska människor runt omkring oss som stöttar, kramar och lyssnar när det är som jobbigast!

Hela Mullsjö var ju med oss när det var som mest kritiskt och det är ju helt fantastiskt nu när man tänker på det ! Människor som samlades och bad om hopp och en ny lever, människor som erbjöd sin lever och lämnade blodprov.

Jag vet att ni led med oss   

Detta är inget jag önskar min värsta ovän!

'-TACK FÖR ATT NI FINNS!

Just nu är det blodprover nästan varje dag pga att levervärdena sköt i höjden i måndags och tisdags,  igår var väskan packad för en snabb färd till stockholm.

Dagarna gick och Isak blev allt starkare, han firade sin födelsedag. fick en avstötning ca en vecka efter op men som de lyckades häva ganska snabbt. Detta kände Isak inte av.

Han började kunna följa med oss korta stunder till Ronald Mc Donald, vi körde honom i rullstol dit.
Isak är ju ett litet energiknippe så snart började han sparka boll mm.

Efter ett par veckor så sov han tom med oss där :)

Vi umgicks lite med Niklas (Isaks leverbrorsa) och hans familj. Tilde och Niklas syster kom bra överrens!

Isak och Niklas fick dela på en lever , och opererades samtidigt av ett stort kirurgteam -rätt fantastiskt!

Isak lärde sig att svälja en mängd tabletter och flytande medicin och slapp nu den intravenösa medicinen och ett hemsamtal kunde bokas.

I slutet på maj kom vi hem till Mullsjö igen (mellanlandade lite på Ryhovs sjukhus).

Underbar känsla men ändå nervös, hur skulle det gå -kan vi klara detta själva.

Jag funderade på hur lång tid det tar med helikopter till Huddinge.

Men visst var det skönt och Isak var lycklig :)

Våra grannar , vänner och familj hade gjort så fint här hemma!

Vi åkte nu varje dag fram och tillbaka till Ryhov och varannan vecka till Huddinge för att träffa Isaks läkare.

Onsdag 4e maj

Isak låg sövd fram till onsdag morgon då de sakta började minska på hans mediciner. Jag var fortfarande väldigt rädd för att hans hjärna inte riktigt skulle var ok.

Omkring kl 14,30 på em så vaknade han äntligen (kändes som en evighet när han skulle väckas). En utav de första orden han sa var bla -jag har ont i halsen, -jag är HUNGRIG!  Att Isak var hungrig kommer nog alla läkare och sjuksköterskor minnas för det var han hela tiden :)

Det stod tom antecknat i journalen!

Isak lyckade få IVA personalen att ge honom youghurt och glass, vilket inte var helt vanligt sa de på avdelningen sen.

Vi satt mkt hos Isak och försökte trösta, Tilde var där och hon var så stark.

Isak hade tappat gnistan och var såklart ledsen och rädd. Våra föräldrar kom upp och stöttade oss.

Det var fantastiskt att vi kunde bo på Ronald Mc Donald hela tiden -blev lite som ett hem.

På torsdagen så var Isak så stabil att han flyttades upp på avdelningen och flera slangar kopplades bort.

IVA kändes väldigt tryggt så det kändes på sätt och vis lite olustigt att flytta därifrån.

Isaks nya lever gjorde verkligen sitt jobb och han blev allt starkare.

Livsgnistan var ändå borta och han var väldigt låg. Isak skulle fylla 6 år måndagen den 9e maj.

När vi först kom till Huddinge så sa jag att vi såklart hinner hem till hans födesedag .. men vem kunde ana att det skulle gå så här !

Någongång på fre-lör innan födelsedagen började det trilla in paket , inte bara några utan många!!

Vi hade ju ett helt litet samhälle därhemma som tänkte på oss ! Det kom säckvis med paket och efter ett tag kunde man skymta ett leende som blev allt bredare på våran lille kämpes läppar !

Isak mådde allt bättre.

Vi fick besök av både nära vänner och familj som tog hand om oss följande vecka.

Isak drabbades av en liten avstötning veckan efter op och senare även av en infektion.

Infektionen var mkt jobbig och han hade hög feber och fruktansvärt ont i magen.

Läkarna trodde att det kanske kunde vara sårkanten -eftersom Isak fick en halv lever. Det visade sig sen vara en infektion i galldränaget.

Efter ett par dagar gav infektionen med sig. Denna tid fick vi mkt stöd av snälla sköterskor som satt vid Isaks säng när det var som värst.

Jag hatade nätterna mest denna tiden och längtade till morgonen!

Isak blev piggare efter några dagar till och efter en dryg vecka var han uppe på benen en hel del!

Spelade fotboll borta på Ronald efter ca 2 veckor  

Efter många kontroller och hemsamtal och medicinuthämtning (26000kr bara )

så fick vi äntligen bege oss till jönköping för att sedan komma hem till lilla Mullsjö. 27 maj var vi hemma i huset igen. En underbar men ändå skrämmande känsla. Vet att jag saknade Ronald och sjukhuset i början.

Men Isak var lycklig! och lilla Tilde som äntligen fick ha sin familj samlad igen.

Precis efter operationen ...
078.JPG
2011-08-15 23:23

Skriver och berättar lite om hur allt började...

Isak har alltid varit en frisk och pigg och glad kille som älskar sport, leka med kompisar, tv-spel mm.

Vi har aldrig behövt tillbringa någon tid på sjukhus med våra barn.

Det var i påskhelgen i år i april då vi märkte att något inte stod riktigt rätt till med Isak. Han hade spytt några dagar innan påsk och mådde lite illa till och från hela påskhelgen men vi trodde det kunde vara sviter från maginfluensan.

Vi var hos ett par kompisar på påskafton hela familjen (Matte; jag, Isak och hans storasyster Tilde).

Isak var kanske något tröttare än vanligt den kvällen men inget konstigt. På söndagen (dagen efter ) så tyckte jag mig se att Isaks ögon var lite lite gula men trodde jag inbillade mig så sa inget till Matte.

PÅ måndagen gick jag och jobbade, efter ett par tim ringde Matte och hade uppmärksammat de gula ögonen även han.

Vi åkte in till Hälsan i jönköping och fick efter en massa väntande äntligen komma till akuten på ryhov. Där behölls vi till tisdag em och blev hemskickade sen.  Läkarna var ganska säkra på att det var gulsot Isak hade. Vi gick hemma hela onsdagen, Isak blev allt tröttare och sa till mig -mamma : det känns som om mina ben bara blir tröttare och tröttare...

Jag kände på mig att nåt var galet redan då. På torsdagen var det prover igen i Jkpg. De visade neg på gulsot. Isaks levervärden var då ännu högre, även bilrubin och han spydde titt som tätt hela tiden.

Det slutade med att vi fick bege och till Karolinska i Huddinge med ambulanstransport på fredag morgon.

Där hamnade vi på B 78 Astrid Lindgrens. Väl där fick vi träffa flera läkare bla den världskända proffessorn Antal Nemeth.

Det togs en mängd prover och det disskuterades en massa kring Isaks stegrande levervärden. Isaks buk var kraftigt förstorad och han blev allt tröttare. Minns att han spydde hela tiden.

Lördagen och söndagen gick och han blev allt sämre men var ändå väldigt tapper och var uppe en hel del.

Mina systrar kom upp och stöttade oss med repektive på lör/sön. Även Tilde kom upp till Stockholm på sön.^

På måndagen gick allt ganska snabbt, Isak var väldigt dålig -gick inte upp ur sängen på hela dagen.

Det var inte förrens denna dag (mån 3e maj) vi verkligen förstod hur allvarligt det var!

Isak behövde levertransplanteras och det började bli bråttom. Både jag och Matte testades. Min syster tog prover samt min lillebror , fler hanns inte med.

Jag och Matte sprang längs huddinges långa korridorer och gjorde en massa prover och tester.

Detta var den värsta tid i mitt liv!

Isak blev bara sämre och ett urgent call gick ut på måndagen, han var nu först på tur i hela norden på en ny lever.

Skulle han hinna få en lever, han blev bara sämre hela tiden.

Kl 19.30 måndag kväll kom en läkare in och sa: -Vi har en lever!

Isak opererades akut tisdagen efter. Han var livrädd och även vi.

Det var en lång och svår operation (den största man kan göra har vi hört).

Vi lämnade vår älskade son på operationsbordet 8.30 tisdagen 3 e maj.

Sen väntade vi hela dagen, kl 21,30 ringde en läkare och sa att operationen gått bra. Dom var oroade för att hans hjärna tagit för mkt stryk först men han repade sig efter en halvtimme till. ( jag hann i princip kollapsa på den tiden)

Isak låg på IVA nu, efter ett tag tog jag mod till mig och gick in till honom. Minnen dök upp från förlusten av våran lilla bebis som dog 6 tim gammal av helt andra anledningar 2004.

Isak låg på en stor grön säng med en massa slangar,dränage, dataskärmar och en hel mängd medicinpumpar.

Men gud såå fin han var och han LEVER!!!

Den gula färgen hade börjat ge med sig redan ( bilrubin låg på 110 nu -innan op ca 400).  Normalvärde under 20 om jag minns rätt , nu ligger han på 5.

Ingen vet varför Isaks lever kollapsade, och man har tagit mängder med prover även på den gamla levern i efterhand.

Han gick från fullt frisk till dödssjuk på en vecka... skrämmande...

Det här är precis innan operat...
074.JPG