Tankarna snurrar ju på som vanligt efter en provdag på Ryhov. Allt kändes bra idag inför provtagningen och Isak var väldigt pigg och glad. Jag tyckte mig även se att blåmerkerna som vanligen pryder stora delar av hans ben hade minskat. Så jag kan erkänna att jag var inte så värst nervös idag, det måste bli bra provsvar!

Men de hade sjunkit igen ... alla blodvärden...

Hb 109 (115)

Vita blodkroppar 2,0 (2,4)

Trombocyter 63 (77 )

Han dras ju fortfarande med ett virus i kroppen som inte ger med sig (EBV) . Kanske är de det som ställer till det för märgen just nu...

Värdena ändras ju inte mycket på det stora hela egentligen , men det går ju inte åt rätt håll det inser vi ju.

Vi ska till Huddinge den 14 e mars igen, lite hade vi kanske hoppats på att kunna få slippa åka upp nu eftersom vi ändå åker upp i april igen. Men nu känns det lite skönt att komma upp igen och prata med dem även om jag befarar att pratet om en benmärgstransplantation kan komma på tal.

Jag frågade lite idag vad man är rädd för när hans värden ser ut som de gör idag . Jag fick förklarat för mig att hans värden idag inte är "farliga" (mer än om han åker på en infektion ).

Men det dom är oroliga för är ju EBV viruset i kroppen och att han kanske håller på att utveckla MDS (myelodysplastiskt syndrom) verkar vara en otäck sjukdom som endast kan botas med benmärgstransplatation.

Men än så länge har dom ju inte sett att det kan vara detta vad jag förstår och inte heller att det skulle vara aplatisk anemi.

Och visst kan det fortfarande vända men börjar bli riktigt trött på att vänta på det nu. !

I april görs ett nytt benmärgsprov och även en leverbiopsi sen ska det väl fattas lite beslut beroende på vad benmärgsprovet utvisar. Hoppas innerligt att den inte visar några sjuka eller konstiga celler.

Ta vara på dagen får jag höra ganska ofta när jag oroar mig på sjukhuset och maler på om alla frågor till läkarna.

Visst så är det , alla kan vi ju dö imorgon och då är det ju synd om man oroat sig en massa när man levde och hade det bra.

Lättare sagt än gjort! Jag vill ha en garanti på att mina barn är friska och ska förbli det ju !

Jag vill att dom ska säga att den här levertransplantationen gick så bra den kunde gått.

Vad hände ? levern mår fint men är alla blodceller förstörda av all strålning? Vad hände med livet ? ska det vara så här ? det var inte så här jag föreställde mig det!

Jag är så trött på att oroa mig ,,, så trött på att inte veta någonting...

Men som så många gånger förr är det bara att bryta ihop och komma igen   

 

Tallkottefröken

5 mars 2012 17:26

Skickar en varm kram till hela familjen, tycker att ni kämpat så länge nu.Verkligen dax att ni får ha ett "vanligt" liv igen, hoppas av hela mitt hjärta att värdena snart blir normala. Tänker på er o eran kamp ofta.

 

Cilla

5 mars 2012 22:26

Hästarna Emma! Andas där, då du ständigt kvävs av yttre påfrestningar.
Ut och rid och glöm bort all skit ett tag!
Styrka;)

 

bloggläsare

10 mars 2012 09:53

Styrkekramar till er alla! Kämpa på!

 

Camilla

10 mars 2012 19:31

Hej på er!
Fick av en händelse syn på denna blogg! Har kikat lite bakåt i tiden och förstår att ni har haft det riktigt kämpigt. Har verkligen inte förstått att det varit så illa med Isak! Skickar våra varmaste hälsningar till er och håller tummarna för att Isaks värden blir bra igen! Kramar fam. Jagborn

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ja nu var det ett bra tag sen jag skrev här. Jag har skrivit ett par gånger de senaste månaderna men kan inte se inläggen här :/ Det blir inte så ofta att jag skriver här för vi är för det mesta upptagna med att leva livet för det står inte längre ...

Oj vad längesedan det var som jag skrev här ! Dagarna rullar på och vi har haft en bra sommar, man kan säga att vi fick igen den sommar som vi förlorade förra året. Isak har ju haft/har  en ganska svår påverkan på sin benmärg och det vet man nog ...

Idag har vi varit inne som vanligt och tagit lite nya prover på Ryhov. Förra veckans prover var ganska stabila men levervärdena var lite förhöjda bla. Skriver förra veckans värden så man kan jämföra lite   Hb : 124 Trombocyter : 96 Vita bl...

Idag har vi varit i Huddinge igen för att diskutera provsvar från leverbiopsin samt benmärgsprovet. Sedan levertransplantationen för ett år sedan så har vi ju inte riktigt haft turen på vår sida och stundtals har det sett ganska mörkt ut med hot o...

Jag tänker ganska ofta tillbaka till hur det var för ett år sedan. Man tänker på hur det var och hur allting blev. Idag för exakt ett år sedan så genomgick vi ett riktigt helvete på jorden. Den 3e maj förra året så föll det stora vita snöflingo...