Idag har vi varit i Huddinge igen för att diskutera provsvar från leverbiopsin samt benmärgsprovet.

Sedan levertransplantationen för ett år sedan så har vi ju inte riktigt haft turen på vår sida och stundtals har det sett ganska mörkt ut med hot om benmärgstransplantation , konstiga celler mm.

Men idag har vi haft en långt samtal med professor Antal . Jag blir alltid lite nervös när det är Antal som vill träffa oss, tror alltid att allt är lite allvarligare då samtidigt som jag vet att han meddelat oss lika många bra besked som dåliga.

Han berättade för oss att benmärgsprovet såg lite lite bättre ut än de två förra han tog -alltså åt rätt håll!

Benmärgen är fortfarande deprimerad och värdena är låga men det finns hopp om att han ska repa sig själv bara hans kropp får lite tid att läka.  Hotet om en benmärgstransplantation är betydligt mindre nu.

Järndepoerna är påfyllda och vi hoppas våga sätta ut järnet och se vad som händer.

Även leverbiopsin såg bra ut men inte helt hundra , kan bero på Eb-viruset som spökar i blodet. Men levern funkar bra och Isaks njurar var mycket bra skick !

Pga detta kommer det tas en extra biopsi om ett år istället för om två år. Han kommer såklart även få fortstätta ta benmärgsprover men mer sällan om proverna ser ok ut.

Ser dagens blodvärden ok ut så kommer cortisonet sänkas och magnesium samt niferex sättas ut för att se om det påverkar hans kropp positivt. Om man sänker medicinerna för att få igång immunförsvaret så finns en överhängande risk för att levern reagerar och därför kommer vi att få ta prover betydligt oftare igen än vad det var tänkt vid den här tiden. Varje vecka iaf , men det får gå !

Inför sommaren så kommer han äntligen få bada i insjöar och pool igen men vi måste vara noga med att ha koll på vattenprover och algblommning tex.

Vi måste även ha koll på hans vita blodkroppar inför semester mm , de neotrofila får inte understiga 1,0.

Jag tror det kommer gå bra det här och att han hinner komma ikapp sig i sommar och sen tar vi nya friska tag med jobb och skola :)

Livet kommer aldrig bli som det var innan men det kommer gå bra ! Jag har lovat mig själv att försöka värdesätta min tid och min familj på ett annat sätt i fortsättningen  

Kram Emma  

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ja nu var det ett bra tag sen jag skrev här. Jag har skrivit ett par gånger de senaste månaderna men kan inte se inläggen här :/ Det blir inte så ofta att jag skriver här för vi är för det mesta upptagna med att leva livet för det står inte längre ...

Oj vad längesedan det var som jag skrev här ! Dagarna rullar på och vi har haft en bra sommar, man kan säga att vi fick igen den sommar som vi förlorade förra året. Isak har ju haft/har  en ganska svår påverkan på sin benmärg och det vet man nog ...

Idag har vi varit inne som vanligt och tagit lite nya prover på Ryhov. Förra veckans prover var ganska stabila men levervärdena var lite förhöjda bla. Skriver förra veckans värden så man kan jämföra lite   Hb : 124 Trombocyter : 96 Vita bl...

Jag tänker ganska ofta tillbaka till hur det var för ett år sedan. Man tänker på hur det var och hur allting blev. Idag för exakt ett år sedan så genomgick vi ett riktigt helvete på jorden. Den 3e maj förra året så föll det stora vita snöflingo...

Dagar blir till veckor och veckor till månader och nu snart ett år... Snart har det gått ett år sedan allt började. Det har gått sakta men ändå så fort. Den första tiden levde vi timme för timme -dag för dag. I höstas var det prover måndag och tor...