Trots att det är tisdag och att regnet öser ner till knappa 15 grader så blir det nog en bra dag :)

Som dom stirriga lätt örverbeskyddande oroliga föräldrar vi nu lyckats bli så har vi såklart jagat provsvaren idag med. Kan ju erkänna att jag vaknat många gånger inatt och tänkt att -men gud tänk om dom glömt oss!!! -tänk om det var jättedåliga prover!!

Matte ringde Ryhov idag och givetvis hade de inte glömt oss, proverna var helt enkelt bra och det behövdes inte göras några förändringar på medicinen heller.

Sen är det ju så att det kan komma in akutfall som är viktigare ! Ibland är det bra att inte vara viktigast , att inte stå som nr ett på röntgen, ultraljud, läkarkontakt mm. Det betyder ju att du inte är sjukast nu! -det är ett bra tecken   

Dagens värden var iaf för den intresserade ;)

Hb: 86 (tors 85) normalvärde <100

Trombocyter:  93 (105 , ner lite men där ligger han ju inte på gränsen) normalvärde:150-450

Vita blodkroppar: 2,0 ( tors 1,7 ) Normalvärde 5-15

Alat (levervärdet) : 0,89 (tors 1,85) mkt bra!!! man kan säga att levern funkar fint :) normalvärdet är under >1,20

Isak med mormors vovve !

Så var det provdag igen, lite går man och väntar på att helgen ska ta slut just bara för att hoppet tänds igen om bättre värden!

Men så idag har vi gått och väntat hela dagen, nerverna sitter liksom utanpå , tänk om det blivit mkt värre...

Då glömmer dom ringa!!! suck....

Jag får anta att värdena är så pass bra eller som innan så att det inte fanns någon egentlig anledning att berätta för oss.

Jag trodde mediciner skulle ändras idag ju! Blir så trött. Det enda som är lite intressant med att tillbringa en halv dag på sjukhuset är ju just att få reda på hur allt ligger till!

Ja ja .. jag får väl ringa imorgon. Dom får tycka att man är lätt halvhysterisk ;)

Tilde och jag har just kommit hem från Ridskolan, hon fick en vild liten ponny idag.

Isak har hållt igång hela dagen idag och verkar vara i fin form. Jag tänkte ta mig en tur runt sjön, börjar väl bli dags att ta tag i semesterkroppen lite nu!

Imorgon åker Rille och Changa med fam till Turkiet. Den resan bokade vi tillsammans tidigt i våras.

Givetvis fick vi ställa in den och jag är egentligen inte så bitter för vi kanske kan åka nästa år igen vem vet!

Ska bli så skönt när allt lugnar ner sig och vi inte behöver vara på sjukhus var och varannan dag. När livet blir som vanligt igen! .. om det nånsin blir det.

Nästa vecka så åker vi till Huddinge igen, vi sover på ronald mc donald en natt och tillbringar sen torsdagen på Astrid Lindgrens !

Då är även våra norska vänner där med deras lilla tjej Eline som kämpar på med sin sjukdom.

Häromdagen kom ett brev från Isaks "leverkompis" Niklas, (opererades samma dag fast pga tumör i levern).

Han mådde prima stod det :)

Hoppas vi ser dom snart i Huddinge med.

Jahopp då får vi se om jag lyckas jaga tag i några provresultat imorgon istället ! Adios   

Så var det provdag igen... Det blir lite som att dagen stannar när man väntar in dagens provsvar. Man hoppas alltid att de ska bli så mtk bättre!

Skriver månd värden inom parentes.

Hb : 85 (85)

Trombocyter: 105 (91) högsta sen maj månad ska tilläggas!

Vita blodkroppar : 1,7 (2,1)

neutrofila : 0,65 (0,77) dessa bekämpar bakterier och bör ligga över 1,5 och man bör isolera sig  under 0,50.

Alat: 1,85 (2,92) detta är levervärdet och det ska ligga under >1,20.

Asat : normalt  ( ett annat levervärde som styrs av alat)

Vi väntar fortfarande på ebv svaret, som tydligen tar tid!

Jag hade ju hoppats på att alla värden skulle vara lite bättre .. särskilt vita och levervärdena. Dom sa inte att han behövde stanna hemma från skolan eftersom neutrofila inte är under 0,50 men jag vet inte.. skulle nog helst ha honom hemma i ett spritat rum ;)

Eftersom jag är den oroliga föräldern så har jag svårt att ta till mig de bra grejerna utan fokuserar på de dåliga.

Mår inte riktigt bra om inte alla värden är bättre. Så nu kan man väl säga att vi är tillbaka på värdena som var för några veckor sen. Benmärgen är fortfarande för trött men levervärdena börjar stabilisera sig igen.

Läkarna verkar ju mest oroa sig för levervärden och virus så då kanske de var lite bättre nu ändå.

Snart är det helg igen men när man inte jobbar så flyter dagarna ihop lite, inte riktigt samma helgkänsla. Jag går ju lite och väntar in måndagen då det är dags för nya prover och mitt hopp om att alla värden ska vara så mycket bättre tänds igen!

Idag kommer personal från Ryhov och informerar om Isaks tillstånd till lärarna på Kronängskolan. De ska även försöka få igenom handsprit på toaletterna och ev en i klassrummet med.

... Emma...

  avslutar med en glad bild på Isak och bästisen och grannen David ! :)

Det kom ett brev... Vi vill meddela dig att du ej har allvarligt sjukt barn mer än tom augusti månad! -Gud va bra tänkte man ju såklart!! '

mvh Försäkringskassan. ... hm grr...

Kom genast att tänka på ett mail Matte fick i somras; det stod något i stil med -Hejsan , något har försökt att logga in på ditt internetbanken. Skulle

var bra om du ville skicka din kontouppgifter till oss så tar oss hand om din konto så länge.

mvh Swedbank. (uppmärksamma svenskan)

man ska inte tro allt man läser ;)

Givetvis bluffade ju inte Fk men jag blir ju så trött, en av läkarna hade skrivit läkarintyg på fel formulär så nu blir det en massa jobb och tjat för att få ersättning igen.

Tur det var en bra dag idag annars hade jag nog skitit i det!

Annars har det varit en bra dag idag med, Isak har varit i skolan idag med. Han klagade lite över ont i magen ikväll men det gick över fort så jag hoppas det inte var något allvarligt.

Nu sover barnen så sött och jag tänkte med försöka få mig lite sömn.

Natti ...

Idag har vi tillbringat hela dagen på Ryhov, det började med provtagning.

Isak har varit på strålande bra humör trots allt idag så proverna gick som en dans! 

Blodprover 22e aug (skriver fred vörden inom parentes)

Alat 2,92 ( 4,17) -ska ligga under 1,20 för er som inte pluggar levervärden på heltid.

Hb 85 (82)

Trombocyter 91 ( 87)

Vita blodkroppar 2,1 (1,8) bland de viktigaste tillsammans med levervärden (alat)

Det gjordes även ultraljud , Isak hatar UL mer än allt annat av nån anledning.

Han tror lite att dom skadar hans "sår " på magen.

Ultraljudet såg bra ut, man såg inga förändringar och inget konstigt. Inte heller Huddinge hade något att anmärka på.

Vi har ju haft en jobbig helg med massa oro men nu tar vi och andas ut lite fram tills nästa provtagning som inte är förrens på torsdag !   

Idag är en bra dag och trycket släppte en del!

Publicerade ju bloggen på facebook igår och ser att det är många som läst här, jag har oxå fått många fina kommentarer   

Flera skriver att vi är så starka, jag har aldrig sett på mig själv som en stark människa men jag tror man måste bli lite starkare när något hemskt drabbar ens barn.

Det känns lite som man är sitt barns försvarare mot läkarna och behandlingar och även mot livet! Det är ju du som förälder som är barnets trygghet, du som lovar att snart ska allt bli bra igen.

Det starkaste som jag gjort är nog när jag bestämde mig för att det är jag som ska bära in Isak till operationssalen och lägga honom på operationsbordet.

Matte var beredd att byta om (för han är den starka ) men jag svalde ett par ggr och slet tag i den fula plastmössan och papperskläderna och tog Isak under armarna och bar in honom. Vet att någon frågade om jag orkade bära honom hela vägen? -herregud jag skulle kunna bära honom genom hela Huddinge sjukhus i detta läge!!

Men det var på skakiga ben och med en klump i halsen som jag gjorde det. Jag satt hos honom och jag var lugn, jag grät inte utan pratade samlat med honom.

Han var ju lite groggy då så han pratade på som bara den :)

Eftersom han var så sjuk de sista dagarna så svarade han ju bara på tilltal och knappt det ens det sista, så det var underbart att höra hans röst igen!

Jag lovade att allt skulle gå bra och att vi skulle baka tårta på hans födelsedag mm. Samtidigt som jag visste att riskerna ändå var ganska stora att vi faktiskt  sa adjö just då...

Han somnade ganska fort och då brast allt såklart, tårarna forsade och jag sa till var och en av läkarna där att -Nu fixar ni detta!!!! -Titta på honom vad fin han är!  Dom fick väl i princip putta ut mig ;)

Utanför fanns Matte och Adam och vi stod kvar och kramades en stund innan vi lämnade operationsavdelningen .. och Isak...

Idag hoppade Isak upp ur sängen och nu är han ute och leker som vilket annat barn som helst och jag ska med försöka njuta av denna söndagen!

Imorgon laddar vi om för en lång sjukhusdag.

Var inne på Ryhov idag för nya prover. Isak var såå duktig !

Trodde värdena skulle vara bra idag men så var inte fallet tyvärr...

-Levervärden upp igen Alat : 4,17 Hb 82 Trombocyter 87 och vita 1,8

Dessutom visar han positivt på EBV ( en allvarlig sjukdom för immunsänkta, kan utveckla lymfon)

Kanske därför de kollade hans lymfkörtlar så noga...

På måndag blir det därför nya prover och magnetröntgen med kontrast samt ultraljud på Ryhov.

Vi gick iaf till skolan idag och Isak var hur pigg och glad (vild ) som helst. Ingen kan tro att den pojken är sjuk!!!

Idag känns allt hopplöst igen, jag är så less på hela denna skiten att leva på hopp och förtvivlan hela tiden. Dessutom måste man vara stark och glad för att inte oroa barnen. Jag är så orolig att jag håller på att gå sönder, känner mig som ett vrak nu.

Matte är dessutom borta med jobbet -så det är lite extra kämpigt, vet dock att det är viktigt att han åker och kanske skönt för honom att få koppla av lite.

Hur ska man kunna koppla av denna helgen ?

Orkar inte ens prata om prover eller om hur Isak mår och vill helst inte få frågan om hur jag själv mår. För jag mår skit för det mesta mer eller mindre -säger till när det ändras. (inte alls bitter idag, får kanske radera lite innan jag offentligör bloggen).

Ska snart iväg och äta lite kräftor med Mattes snälla familj. Jag hade nog helst dragit täcket över huvudet och gömt mig men inget blir väl bättre av det.

Biter ihop och försöker hålla mig kvar över ytan och tänker på  överläkare Lennart Eleborgs ord  igen före operationen -Emma det kommer bli riktigt tufft efter en levertransplantation -ett rent helvete.

Idag har Isak börjat skolan!

Detta trodde vi inte var möjligt för bara två dagar sen men nu så blev det så iaf!

Isaks lilla kropp darrade av nervositet idag utanför skolan, men släppte ganska snabbt väl inne i klassrummet!

Han har fortfarande väldigt låga blodvärden -Vita blodkroppar 1,9 (normalvärde 6-15)  neutorfila 0,77 Hb 85 ( normalvärde ca 130) Trombocyter 89 (normalvärde 150-450)

Levervärden: alat: 3,40

..Låter som grekiskan i ovana öron kan ja tänka mig, men det är våran värld nu!

Ikväll ska vi åka och fiska kräftor och grilla korv i Mattes föräldrars Grillkåta !

Mysigt tänker ni nu men då tänker ni inte på att det finns mygg ; kallt vatten och det luktar rök när man grillar över öppen eld och det kan va kallt, kräftor är läskiga!

Ha ha jag är hopplös jag vet ;) ( tycker faktiskt det ska bli trevligt med gott sällskap iaf).

Resten av familjen älskar detta så det är väl bara att släppa asfalten och bita ihop! ;)

Imorgon blir det provtagning 8,00 på Ryhov igen och vi hoppas att värdena är med oss för då kan vi nog hinna en sväng till skolan med .